Malattie rare, il Senato approva il testo unico: ecco cosa contiene

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La nuova legge garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto "incentiverà la produzione e la ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi”. Lo ha riferito il senatore Udc, Antonio De Poli, a commento dell'approvazione all'unanimità del testo unico sulle malattie rare in Senato

“È legge, finalmente. Appena approvato all'unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”. Lo ha riferito la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente, a commento del testo unico approvato dal Senato sul tema, che assorbe diversi disegni di legge. “Ora bisogna attuare le normative in tutte le Regioni, mettere a sistema l'esistente, aggiornare il piano per le malattie rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare”, ha detto ancora.

Una vittoria per i pazienti

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Si tratta di “una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l'Italia intera. E’ un importantissimo passo avanti per i due milioni di malati rari in Italia”. Queste le parole del senatore Udc, Antonio De Poli, a commento dell'approvazione del testo unico. “In questo anno e mezzo di pandemia, abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno”, ha poi aggiunto. La nuova legge, ha riferito ancora De Poli, “garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi”.

Dignità ai malati

“Il testo unico sulle Malattie rare, di cui sono stata relatrice e tra le prime proponenti, è stato votato oggi all'unanimità dalla Commissione Sanità del Senato in sede deliberante. È una soddisfazione enorme, adesso occorre accelerare sui decreti attuativi. È un provvedimento che dà finalmente dignità alle persone con malattie rare e ai loro familiari”, ha commentato Paola Binetti, senatrice Udc e relatrice del testo unico, come detto approvato oggi in via definitiva.

Cosa comporta il quadro normativo

“Un concreto passo in avanti perché avremo un quadro normativo lungamente atteso chiaro e soprattutto semplice per offrire un sostegno concreto a tantissime famiglie e ai loro cari che necessitano cure continue”. Lo aveva annunciato, alcune settimane fa, il sottosegretario di Stato per la Salute, Pierpaolo Sileri, quando era arrivato l’ok unanime al testo unico sulle malattie rare anche in Senato, in 12ª Commissione Igiene e Sanità e prima dell’approvazione definitiva. “Il testo unico è il frutto di un importante lavoro di sintesi e di sinergia fra le parti politiche in Parlamento, disciplina finalmente in un quadro normativo semplice e chiaro l’omogeneità delle prestazioni per i malati rari su tutto il territorio nazionale, l’accesso ai farmaci orfani, il sostegno alla ricerca clinica sulle malattie rare, l’assistenza di prossimità per i pazienti”, aveva detto Sileri. “È la base per declinare interventi concreti a pieno sostegno dei due milioni di malati rari in Italia e per dare attuazione ad una assistenza che sia espressione della centralità del paziente e di cure personalizzate”.

Con la legge via a screening e a un fondo ad hoc

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In particolare, con la legge approvata, verranno garantite cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie. Ecco alcune delle novità previste dal testo unico per le malattie rare, patologie che colpiscono 5 individui ogni 10.000. Nel Paese, come detto, i malati rari sono ben due milioni, molti dei quali bambini, costretti ad affrontare anche i problemi dettati dalla rarità della loro condizione. Per questo, la legge prevede il potenziamento dello screening neo-natale e della diagnosi precoce. Per migliorare assistenza e cura, poi è stato previsto il potenziamento della Rete nazionale delle malattie rare, già istituita con la legge 279/2001. Ai pazienti, tra l'altro, verrà assicurato un piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, messo a punto dai Centri di riferimento. Obiettivo sarà quello di uniformare le tante differenze regionali oggi esistenti e andare di pari passo con l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare. Si stima, hanno spiegato gli esperti, che ne esistano circa 8.000, ma alcune sono talmente rare da non avere nemmeno una denominazione. Tra le principali novità, anche l'istituzione del fondo di solidarietà pari ad un milione di euro dal 2022 con l'obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un'assistenza continua. Previsti, infine, contributi a sostegno di famiglie e caregiver così come interventi volti a favorire l'inserimento lavorativo.

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