Alla Milano fashion week sfilano modelli ispirati alle sensazioni dei pazienti che convivono con una malattia rara della pelle, la GPP. Arte, moda, malattia. Insieme. Tre mondi distanti, ma uniti. Ecco come
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LE SCULTURE
- La malattia che ispira l’arte, con cinque sculture della Unwearable Collection realizzata dall’artista americano Bart Hess. Sculture che rappresentano visivamente aspetti della vita dei pazienti di una malattia rara
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LA GPP
- Come la GPP (Generalized Pustular Psoriasis), patologia rara della pelle, che rappresenta circa l’1% di tutti i casi di psoriasi e che colpisce in Italia almeno 150 persone
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LE ALLEGORIE
- Sculture che sono in grado di raccontare il dolore fisico, le eruzioni cutanee, l’esperienza dell’isolamento, la minaccia costante per la vita e il senso di incertezza
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VIVERE CON LA GPP
- Dolore fisico, eruzioni cutanee, senso di isolamento e incertezza, minaccia costante per la vita sono infatti i 5 aspetti che caratterizzano il vissuto delle persone che convivono con la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP)
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I RISCHI DELLA MALATTIA
- La psoriasi pustolosa generalizzata è una malattia grave: soprattutto le forme molto estese possono provocare complicanze potenzialmente pericolose per la vita, che richiedono in qualche caso un accesso al pronto soccorso e il ricovero in un'unità di terapia intensiva
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LA SFILATA
- Le stesse sculture diventano una sfilata alla Milano Fashion week grazie ad un contest dedicato agli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda che sono stati invitati a presentare un bozzetto di un abito, ispirato appunto alle opere di Hess
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GLI ABITI
- Una collezione di moda che nessuno vorrebbe indossare: gli abiti “impossibili” da mettere, richiamano i sintomi fisici della malattia e gli aspetti psicologici, come la vergogna, l’allontanamento dalla vita sociale, la depressione
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L'INIZIATIVA
- L'iniziativa è frutto del progetto “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, promosso da Boehringer Ingelheim Italia con l’Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica, con la SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente Trasmesse , con l’associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza e OMaR – Osservatorio Malattie Rare
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LA UNWEARABLE COLLECTION
- "La Unwearable Collection - sottolinea Morena Sangiovanni, presidente di Boehringer Ingelheim Italia - racconta il vissuto delle persone con GPP, costrette a portarsi addosso i segni di una malattia rara, dolorosa e poco conosciuta anche in ambito clinico. Con il progetto ci siamo posti l'obiettivo di richiamare l'attenzione su bisogni di salute non ancora pienamente soddisfatti, a cominciare dal diritto a una diagnosi tempestiva"
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LE PAROLE DI ADOI
- "È fondamentale - sottolinea Francesco Cusano, Presidente ADOI (Associazione Dermatologi venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica) - fare in modo che l'opinione pubblica, che non ha esperienza di una malattia rara e poco conosciuta possa essere messa in condizione di essere consapevole delle problematiche dei pazienti"
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