Endometriosi e infertilità, l’importanza della consapevolezza precoce

In Italia tre milioni di donne convivono con una patologia cronica e invalidante: l’endometriosi. Sembra un numero gigantesco, ma la realtà è che si tratta di una cifra con ogni probabilità sottostimata, considerando anche la piaga del ritardo diagnostico che per questa malattia si aggira tra i 7 e i 10 anni con conseguenze gravi sul benessere fisico e psicologico della donna e sulla sua salute riproduttiva. L’endometriosi, che colpisce vari organi e non è una patologia esclusivamente ginecologica, non determina necessariamente l'infertilità assoluta, ma resta una causa significativa di sub-fertilità e infertilità La localizzazione di cisti, aderenze e lesioni, con cui si sviluppa la malattia, è un fattore determinante. Il 30-40% delle pazienti riscontra difficoltà di concepimento, con percentuali di infertilità che variano a seconda dello stadio. Inoltre, questa patologia non ha solo un impatto sulla capacità di concepire: può anche rendere più complicati opzioni e percorsi alternativi di trattamento. Abbiamo incontrato, in occasione del convegno “Endometriosi - Beyond Pain” del 28 marzo, la dottoressa Jessica Melluso, che è stata una delle relatrici della giornata di tavole rotonde organizzata da realtà importanti dell’associazionismo e dell’attivismo italiano, come la piattaforma “Endometriosi: firma adesso!”. Melluso non è solo una professionista specializzata in procreazione assistita, ma soprattutto una donna con endometriosi che oggi mette a disposizione la sua storia e la sua esperienza. Lo ha fatto anche con un romanzo autobiografico che chiama “il suo figlio di carta”. Nelle 245 pagine di “Storie di sopravvivenza per aspiranti madri” unisce testimonianze e nozioni mediche per aiutare chi oggi cerca una gravidanza senza successo, chi ha accettato di non poter essere “madre” o “padre” in senso biologico e chi è schiacciato, invece, dalla pressione sociale legata alla genitorialità. Con Melluso cerchiamo di fare chiarezza su cosa fare se si convive con questa malattia e si desidera, nell’immediato o in prospettiva, un figlio. Quando si prende in carico la giovane paziente che ha la “fortuna” di scoprire la malattia presto, come affrontare la questione della fertilità e della sua preservazione? Innanzitutto, la diagnosi precoce è fondamentale per la preservazione della fertilità futura e abbassare il ritardo diagnostico è una priorità. I ginecologi devono entrare nella forma mentis che se una paziente adolescente comunica di avere dolore durante le mestruazioni o dolore nei rapporti si devono immediatamente alzare le antenne. Io chiedo sempre: come stavi prima del primo menarca? Prima avevi dolori in quella zona? Prima la diagnostichiamo, meglio è. E non è scontato sottolinearlo visto che in alcuni casi ci vogliono oltre 10 anni per avere delle risposte. Le donne e le giovanissime passano attraverso tante frasi fatte: “il dolore è nella tua testa”, “quando cresci passa”, “prendi l'antidolorifico”. La diagnosi precoce permette di trattare la malattia agli stadi iniziali ed è questo fondamentale per gli step successivi. L’endometriosi non ha cura, ma le terapie ormonali aiutano ad arginarla, a farla regredire, e a controllarla. Come affrontarle? Consiglio alle donne di non avere paura delle terapie ormonali che aiutano a combattere la malattia. Molte donne quando propongo di iniziarla e avverto che comporterà l’interruzione delle mestruazioni dicono. “Ma così non avrò il ciclo, non è pericoloso?” No, rispondo, perché non siamo fatte per le mestruazioni. Le nostre nonne non avevano mai le mestruazioni, erano incinte o in allattamento, e poi andavano in menopausa. Per cui non bisogna avere paura di fare terapie che tolgono le mestruazioni, fa solo che bene. Uno dei problemi principali è, come ricordava, che le diagnosi arrivano tardi e attorno ai 30 anni in molti casi. Come deve agire la paziente di questa fascia di età? Generalmente attorno ai 25 anni è necessario parlare in modo diretto di preservazione della fertilità, anche se non è un desiderio immediato ma è in prospettiva. Prima pensiamo a preservarla o comunque a spiegarla in quanto medici e a fare corretta informazione a riguardo, meglio è. Le donne hanno la possibilità, grazie alle tecniche mediche, di mettere a riparo il loro “tesoretto”, come lo chiamo io. Più si va avanti con l'età, più gli ovociti, nella donna con endometriosi in particolare, perdono in qualità e diminuiscono in quantità. Se riusciamo a preservarla con quella che oggi è la possibilità di crioconservare gli ovociti, è una grande cosa. Quando effettuare la crioconservazione? Citiamo qualche numero. Nella fascia d'età tra i 25-30 anni per avere sulla carta quella che possiamo definire la garanzia del “bambino in braccio”, quindi una gravidanza a termine, occorrono 27 ovociti, non poco. Più vai avanti con l'età, più c’è bisogno di crioconservarne di più. Intorno ai 35 anno servono 50-60 ovociti, per dare un'idea. Come funziona? Con “crioconservazione” si intende la stimolazione delle ovaie nella donna allo scopo di prendere gli ovociti e congelarli per una maternità futura. Si prelevano dopo la stimolazione ovarica, si congelano e poi scongelano al momento in cui si intende procedere con la procreazione medicalmente assistita e così si inseminano con un liquido seminale. Per la crioconservazione una paziente con endometriosi deve interrompere la terapia ormonale? Sì, infatti una delle cose che ripeto spesso è che molte donne con endometriosi sono infertili certamente per le aderenze, certamente per l'alterazione della tonalità pelvica o del sistema immunitario pelvico, certamente per la scarsa qualità degli ovociti, ma molte sono infertili perché non riescono a interrompere le terapie, perché interrompere le terapie significa fare un salto nel passato. Appena si interrompe la terapia il dolore torna, si ricomincia a mestruare spontaneamente. Questo elemento scoraggia l’inizio del processo. E tornare al dolore significa anche tornare a rapporti sessuali dolorosi con un impatto negativo sulla ricerca della gravidanza. Le donne con endometriosi affrontano la PMA, come la crioconservazione, con uno “svantaggio maggiore”? Per le donne con endometriosi le possibilità sono più basse anche di successo fecondazione assistita. La PMA è davvero gratuita nelle strutture pubbliche? Sì, adesso la gratuità è per tutti quanti, non solo per chi ha patologie specifiche. Per la crioconservazione? No, per la crioconservazione c’è la gratuità soltanto nella regione Campania, in tutto il resto d'Italia assolutamente no. Il paradosso è che l’endometriosi è considerata come una patologia sociale perché comunque ha ottenuto le sue esenzioni con l’ingresso nei Lea e benvenga, però non è considerata una patologia sociale dal punto di vista della fertilità. Quindi se vuoi crioconservare i tuoi ovuli lo devi fare a tue spese, se te lo puoi permettere purtroppo, perché comunque facendo i conti parliamo di un costo molto importante. Soprattutto considerando il fatto che si devono fare più stimolazioni: non basta farne una. Durante il convegno si è parlato dell'ormone antimulleriano. Cos’è e a cosa serve? L'Asl Roma 1 ha promosso la gratuità di questa analisi che quantifica la riserva ovarica, ma è indipendente dal processo di crioconservazione, è soltanto un atto di consapevolezza. Se io vado a fare il test della AMH a 30 anni e mi rendo conto che è molto basso, posso cominciare a farmi un'idea. Se hai fatto l'AMH a 35 anni e non era proprio brillante, sai che, qualora tu abbia il desiderio di una gravidanza, dovrai accelerare i tempi. Ovviamente sappiamo che nel nostro Paese per questioni lavorative e di stabilizzazione economica si tende a rimandare, ma conoscere la propria situazione è importante per poter fare scelte mirate e consapevoli. Lei ha scritto un romanzo autobiografico che tratta i temi della fertilità e della ricerca della gravidanza. Cosa l’ha portata a scrivere? L'esperienza personale ha pesato tantissimo, è proprio quella che mi ha spinto a scrivere. A seguito dell’endometriosi, cominciai i miei percorsi di PMA, parliamo ormai di oltre 20 anni fa: è stato un percorso che ho vissuto quindi anche da paziente e non da medico. Leggevo libri, manuali, memoir di donne, leggevo tanta empatia con inesattezze tecniche oppure libri di colleghi, pieni di dettagli tecnici ma viceversa con poca empatia. E mi sono detta, posso mettere le due cose insieme, posso dare il mio contributo? E così ho deciso di scrivere “Storie di sopravvivenza per aspiranti madri”. Con gli anni ho incamerato nella mia testa infinite storie di pazienti che ho seguito, di pazienti particolari, di casi particolari che si sono sommate alla mia storia di endometriosi, una malattia che ha avuto un impatto enorme sul mio corpo e sulla mia vita. Alla fine ho fatto tante fecondazioni assistite ma non sono riuscita ad avere un figlio e il mio matrimonio è finito. Però va bene così, mi ha portato qua, sono contenta di come sono andate le cose, del lavoro che svolgo quotidianamente e dell'apporto che posso dare.

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