Endometriosi, quanto impatta sul lavoro quel dolore che non si vede

“Mi sentivo come dentro un tunnel buio, senza via di uscita”. Annalisa Frassineti, oggi 43 anni, convive con l’endometriosi da quando ne aveva 17. Ma per sei lunghi anni quella malattia non ha avuto un nome. “Iniziai a soffrire di dolori mestruali fortissimi che alcune volte non mi consentivano neanche di mangiare, ma nessun medico sapeva darmi una diagnosi”, racconta. “All'epoca lavoravo in fabbrica di giorno e studiavo la sera. Ma concentrarsi era difficilissimo. E spesso non venivo creduta: per molti il mio dolore era una scusa per non impegnarmi”. Cronica e invalidante, oggi ancora senza una cura definitiva, l'endometriosi consiste nella crescita, al di fuori dell'utero, di tessuto simile all'endometrio che va così ad attecchire su organi diversi, come ovaie, tube, intestino, vagina e vescica, causando infiammazione e aderenze che possono anche causare infertilità. In Italia ne soffrono circa tre milioni di donne, con una media di sette anni per avere una diagnosi dalla comparsa dei primi segnali. Annalisa Frassineti da 12 anni è presidente dell’Associazione Progetto Endometriosi . E in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla consapevolezza su questa patologia ancora spesso minimizzata, racconta a SkyTG24 Insider il calvario che l’ha portata a una diagnosi e le conseguenze sulla sfera lavorativa. “Mi sono sentita tantissime volte sminuita, non creduta”, spiega. “Una ginecologa mi disse che ero troppo giovane per avere l’endometriosi, un medico sentenziò che era tutto nella mia testa”. Annalisa soffriva di dolori lancinanti che spesso la portavano a vomitare, ma nessuno - dai suoi 17 ai 23 anni - ha saputo dare un nome a quel malessere invalidante. “Andavo al pronto soccorso e ogni volta uscivo con una diagnosi diversa: una volta era colpa dell'ovaio policistico, un’altra dell'appendicite”. Un giorno, mentre sfoglia una rivista, Annalisa trova un articolo che parlava di “endometriosi” e inizia a rendersi conto di soffrire di tutti i sintomi elencati. Riesce finalmente a dare un nome a quel dolore, e si rivolge a un centro specializzato che possa finalmente prenderla in cura. “Ci sono voluti dieci anni per stare un po’ meglio”. Anni in cui la vita di Annalisa, come quella di centinaia di migliaia di altre donne in Italia, è stata faticosa: “Passavo notti intere stesa in bagno. Mi svegliavo la mattina con dolori insopportabili: era come se la mia pancia andasse a fuoco. E alzarmi per andare al lavoro era diventata una sfida”, racconta. Annalisa, che soffre di un’endometriosi al quarto stadio, è stata sottoposta a due delicati interventi chirurgici. Tra le conseguenze, la sua riserva ovarica “azzerata” e una menopausa precoce. Avere ricevuto finalmente una diagnosi, ed essere seguita da un importante centro di riferimento, le ha permesso di iniziare a vedere la luce. “Un giorno trovai un blog che parlava di endometriosi. Scrissi che mi sentivo come se fossi sola all’interno di un lungo tunnel buio dove non trovavo la via di uscita”. E la sua testimonianza è stata accolta da altre donne: “Ho trovato il supporto di chi viveva la mia stessa condizione e riusciva sostenermi con poche parole. Grazie a molte altre donne quel tunnel ha smesso di farmi paura, e dopo tanto tempo ho persino iniziato a vederlo a colori”. La condivisione, che anni dopo ha portato Annalisa all’impegno con l’associazione, le ha permesso di usare “tutta la rabbia e il dolore” e costruirne “qualcosa di positivo per altre donne”. Questo, racconta, è stato parte del suo percorso di cura. Come presidente dell’Associazione Progetto Endometriosi, Annalisa ha trasformato la sua storia in azione concreta e impegno sociale, anche attraverso attività di sensibilizzazione e divulgazione nelle scuole. Ma la disinformazione attorno a questa malattia, racconta, è ancora alta. “Abbiamo bisogno che ci vengano riconosciuti reali diritti, che mancano su tutti i fronti. Soprattutto a livello lavorativo”, spiega. “Io stessa, come molte altre donne, sono stata costretta a cambiare lavoro, passando dalla fabbrica all’ufficio. Le cose vanno meglio, ma i problemi quotidiani restano. Gestire la stanchezza cronica è complesso, e anche guidare in alcune giornate è estremamente faticoso. Come stare seduta per tante ore”. Come l'endometriosi influenza studi e lavoro: lo studio su 971 donne I sintomi dell’endometriosi, dal dolore cronico ai disturbi del sonno, hanno quindi un forte impatto sulla qualità della vita. Tanto che fino a una donna su quattro che ne soffre vede in parte compromessi formazione e lavoro, soprattutto quando i sintomi compaiono in adolescenza e la diagnosi arriva in ritardo. A rilevarlo un’indagine - condotta su 971 donne italiane con endometriosi - dell'Università Cattolica di Milano pubblicata sulla rivista Bmc Psychology e coordinata dalla psicoterapeuta Federica Facchin. Lo studio fa emergere l’impatto della malattia sui percorsi formativi e nella vita lavorativa, soprattutto a causa dei suoi sintomi. “Fino a una donna su quattro”, spiega Facchin a SkyTG24 Insider, si riferisce a un sottogruppo più a rischio: “Quello delle donne - oltre la metà del campione - che hanno avuto la comparsa dei sintomi già in adolescenza e un ritardo diagnostico. Sono questi i due fattori chiave su cui intervenire. Proprio nei casi in cui i sintomi iniziano precocemente, osserviamo i ritardi diagnostici più lunghi, che possono arrivare fino a 12 anni. Ed è in questi percorsi che si concentrano gli impatti più rilevanti sulla vita delle pazienti”. Professoressa, come si arriva a ritardi diagnostici così lunghi? Innanzitutto perché molto spesso le ragazze non vengono credute. Parliamo di adolescenti con dolori mestruali lancinanti, che possono arrivare anche a svenire o vomitare, e a cui viene detto ancora oggi - da medici, famigliari e amici - che esagerano o che vogliono attirare l’attenzione. Ma il loro dolore non è invisibile, è reale. E coinvolge corpo e psiche, con effetti anche sulle relazioni e sulla vita affettiva. Per questo preferisco parlare di dolore “invisibilizzato”. Quanto incide la minimizzazione del dolore mestruale? In modo decisivo. La tendenza a normalizzare la sofferenza contribuisce direttamente al ritardo diagnostico. E c’è ancora un forte tabù attorno alle mestruazioni, che rende difficile anche solo parlare apertamente di questi sintomi. Quanto pesano i fattori culturali e i bias di genere? Moltissimo. I bias di genere entrano anche nelle pratiche sanitarie e nel modo in cui il dolore femminile viene interpretato e trattato. È uno schema che si ripete in moltissime storie di endometriosi. C’è poi anche un problema culturale più profondo: l’idea che l’esperienza femminile includa necessariamente una quota di dolore, come se fosse qualcosa da sopportare. Questa patologia contribuisce a rafforzare le disuguaglianze di genere. Qual è l’impatto concreto della malattia su studio e lavoro? Un impatto ancora poco raccontato, ma i nostri dati mostrano chiaramente che si tratta anche di una questione di ingiustizia sociale. Le donne riferiscono perdita del lavoro, demansionamento, discriminazione, riduzione dei guadagni, oppure la necessità di rivedere i propri percorsi di studio e carriera. L’endometriosi può condizionare fin da subito le scelte di vita: donne costrette a cambiare più lavori o a ridurre drasticamente le proprie attività. È un aspetto che finora è stato largamente sottovalutato. Quali sono le conseguenze sulla salute mentale delle pazienti? Il fatto di non essere credute ha un impatto profondo. Molte donne finiscono per chiudersi in loro stesse, anche perché spesso vengono accusate di usare la malattia come scusa. C’è poi il tema della psicologizzazione del dolore: quando una donna riferisce un dolore fisico, troppo spesso le viene detto che è stress o ansia, senza un’adeguata indagine clinica. Questo produce perdita di fiducia e dinamiche di gaslighting anche in ambito sanitario, fino a portare alcune pazienti a pensare di essere loro il problema. Il dolore cronico può causare isolamento? Certamente: quando il dolore diventa cronico, molte donne limitano la propria vita sociale per il timore che possa insorgere all’improvviso. Pensiamo a un’adolescente che rinuncia ogni fine settimana a uscire con le amiche perché non ce la fa: l’impatto psicologico è pesante. La situazione sta migliorando? La ricerca che ho condotto, purtroppo, dice di no. Confrontando diverse fasce di età, anche sotto i 45 anni, non emergono miglioramenti significativi. Questo indica che manca ancora una vera cultura su questi temi. Marzo è il mese dedicato all’endometriosi. Come può crescere l’attenzione sul tema? Una prima strada è far uscire i dati che raccontano questa malattia dal mondo accademico, divulgarli affinché arrivino alla collettività. Serve poi lavorare sulla sensibilizzazione, anche grazie al contributo delle associazioni di pazienti, che svolgono un ruolo prezioso nelle scuole e nei luoghi di lavoro. Poi è necessaria una formazione specialistica adeguata: i professionisti devono conoscere non solo la malattia, ma anche il suo impatto sulla qualità della vita. L’endometriosi non si può guarire, ma è necessario trovare strategie personalizzate di gestione a lungo termine che richiedono un approccio multidisciplinare.

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Giulia Mengolini