Nella regione si è aperto un dibattito sulle esenzioni per le donne colpite dalle forme più gravi della malattia. Le aspettative sono state deluse, ma le associazioni promettono battaglia in vista del voto di bilancio di dicembre. Ne abbiamo parlato con Sara Beltrami, la portavoce della petizione "Endometriosi: firma adesso!"
In Italia, una donna con endometriosi, anche se al terzo o quarto stadio della malattia, non ha diritto a esenzioni sulla terapia farmacologica. Deve affrontare ogni mese una spesa non inferiore ai 20 euro (più verosimilmente vicina ai 40 euro) per assumere il farmaco che frena la propagazione della malattia, lo sviluppo di cisti, aderenze e lesioni in diversi organi e che aiuta a contenere i sintomi più invalidanti. Senza contare integratori e complementi alimentari vari. Nei giorni scorsi l'Emilia-Romagna è stata a un passo dal riconoscimento della gratuità delle terapie ormonali essenziali per le pazienti più gravi, uno dei punti nodali della Petizione: Endometriosi: firma adesso! lanciata nel 2022 e firmata da oltre 4mila cittadini. A pochi giorni dal voto sull'assestamento di bilancio, è, però, venuto meno il sostegno della maggioranza. Un caso che non si esaurisce dentro ai confini della regione e che spinge a riflettere sul futuro delle iniziative a favore dei diritti fondamentali delle donne con endometriosi. Ne abbiamo parlato con la portavoce della petizione Sara Beltrami.
Le leggi regionali servono?
"Ormai sono una decina le regioni che possono vantare di avere leggi regionali sull'endometriosi", spiega Beltrami. "Peccato però – sottolinea – che siano quasi sempre leggi cosmetiche, che non entrano nel merito delle questioni più stringenti, una fra tutte lo sforzo economico enorme a cui sono sottoposte le donne con endometriosi, ma anche l'assenza di una strategia per la formazione dei professionisti della salute che dovrebbero riconoscere per tempo la malattia e trattarla nel modo efficace". Da qui l'idea di promuovere una petizione, da cui è scaturita una risoluzione, per avere un impatto concreto sulle risorse finanziarie.
I percorsi diagnostico-terapeutici
Accanto alla esenzione del ticket, la petizione puntava sulla formazione dei medici e sul potenziamento e finanziamento dei Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA), una rete che consente da un lato alla donna con diagnosi sospetta o accertata di entrare immediatamente in un flusso di visite specialistiche con elevato standard di qualità, e dall’altro di preparare i medici e gli operatori sanitari del territorio all’individuazione della malattia, in modo tale che anche negli ospedali periferici, lontani dai grandi hub regionali, si possa fare la differenza. "In realtà questi percorsi sono stati approvati con una delibera del 2019, appena prima della pandemia che ne ha reso difficile il decollo, e sono quindi attivi da anni. Il problema è che fino a oggi si sono retti sulla buona volontà dei medici e dell'assessorato", chiarisce. Le attiviste erano particolarmente ottimiste sui PDTA: "La somma da destinare a questi fondamentali strumenti era relativamente modesta. Ci aspettavamo che almeno su questo fronte non fossero deluse le nostre aspettative". Così non è stato. I PDTA, un modello che a detta anche dei medici sarebbe da esportare in giro per l'Italia e aiuterebbe ad abbattere i 7 anni in media di ritardo diagnostico, continueranno a essere dei presidi senza portafoglio. I timori sulla sostenibilità economica delle tutele, considerando l'ampiezza potenziale della platea delle beneficiarie, sono il principale freno, al di là del colore politico della maggioranza.
approfondimento
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I prossimi passi
La petizione, avviata nel marzo 2022 su modello della campagna "tampon tax", aveva raccolto in Emilia Romagna oltre 4.200 firme cartacee in soli 2 mesi, quasi 9.000 firme nazionali online. Cosa resta di questa campagna all'indomani dell'affossamento? "Dobbiamo innanzitutto prendere atto che mai si era registrato un dibattito tanto acceso sul tema endometriosi e centrato sui contenuti", ammette Beltrami che dà appuntamento a dicembre, quando si svolgerà il prossimo voto del bilancio regionale: "Crediamo che in quell'occasione arriveranno finalmente le coperture richieste da migliaia di cittadini firmatari".
Nel frattempo in Valle d'Aosta
Nel frattempo la Valle d’Aosta ha riconosciuto alle pazienti con un ISEE non superiore a 35mila euro l’esenzione delle terapie farmacologiche e i rimborsi per le prestazioni fuori Valle per le donne che necessitano di particolare assistenza. Indipendentemente dallo stato clinico, la Regione offrirà due cicli di colloqui psicologici clinici.
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