Giornata fibromialgia, verso riconoscimento come sindrome invalidante: a che punto siamo

Per la giornata mondiale della fibromialgia - malattia che causa dolori diffusi in tutto il corpo e stanchezza debilitante - la facciata di Palazzo Madama sarà illuminata di viola per sancire l'adesione del Senato alla celebrazione. La strada per il riconoscimento della patologia però è ancora lunga. Nei casi più gravi la fibromialgia compromette le attività quotidiane e professionali e, non essendo inserita nei Lea, i costi sono ancora a carico del paziente.

"Nel ringraziare il presidente del Senato, Ignazio La Russa, per la sensibilità dimostrata per l'iniziativa, - sottolinea il senatore di Fratelli d'Italia Andrea De Priamo, primo firmatario di uno dei disegni di legge presentati sulla fibromialgia - ribadiamo l'importanza di interventi normativi specifici e auspichiamo che il disegno di legge sul riconoscimento della fibromialgia come patologia invalidante, presentato nella commissione Salute del Senato venga portato presto nelle aule di Camera e Senato per essere approvato e offrire, così, importanti strumenti di cura e di tutela per chi affetto da tale patologia".

L'appello dei pazienti

Servono maggiori politiche di inclusione per studenti, sportivi e lavoratori con malattie croniche e dolore. Questo l'appello di Cfu Italia Odv, Comitato Fibromialgici Uniti Italia, secondo cui nel nostro Paese vi è una prevalenza di dolore cronico del 21,7%, che corrisponde a circa 13 milioni di abitanti. Il 41% dei pazienti con dolore cronico dichiara di non aver ricevuto un adeguato controllo del sintomo e 500mila hanno una forma grave e invalidante di fibromialgia. "In occasione della Giornata mondiale della Fibromialgia - rileva Barbara Suzzi, Presidente di Cfu Italia Odv,- durante un incontro con pazienti, medici e stakeholder che si terrà a Roma, abbiamo deciso di lanciare un appello per ampliare l'inclusione delle persone che convivono con dolore cronico". Il Paese per Cfu Italia "deve garantire pari opportunità di inserimento scolastico, sportivo e lavorativo non solo dei sani, ma anche dei cronici. Questa possibilità non è una concessione ma una priorità che ha effetti positivi anche sulla salute mentale, qualità della vita, minore uso di farmaci". "Diffondere la cultura dell'inclusione - è la conclusione - contrasta l'esclusione, l'isolamento e la marginalizzazione. Avere un ruolo attivo e proattivo nella società è fondamentale e promuove l'autonomia e l'autostima".

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In Piemonte un percorso di assistenza

"La fibromialgia attualmente non è presente nei Lea e non è riconosciuta come patologia cronica invalidante per la quale sia prevista una specifica esenzione, ma la Regione Piemonte ha da tempo avviato il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale con le Aziende sanitarie del territorio", spiega l'assessore alla Sanità del Piemonte, Luigi Icardi, rispondendo a una interrogazione in Consiglio regionale. "Nel dicembre scorso - riferisce Icardi - la Giunta ha individuato le Aziende capofila, gli interventi formativi specifici, e le attività di studio per questa patologia. Le Aziende sanitarie capofila sono l'ospedale di Novara, la Città della Salute e il Mauriziano di Torino, il Santa Croce e Carle di Cuneo e e l'ospedale di Alessandria. Ieri il documento è stato discusso con tutte le Aziende e con i rappresentanti dei pazienti. Il 15 maggio un gruppo ristretto è convocato per l'elaborazione di documenti operativi". "I fondi attualmente accertati ed impegnati, ma non ancora liquidati alle Aziende capofila del progetto - aggiunge -verranno spesi per la gestione operativa dei pazienti affetti da fibromialgia primaria e il miglioramento del processo di presa in carico, lo sviluppo dei percorsi assistenziali, la formazione degli operatori e la realizzazione di sistemi informativi per la raccolta dei dati".

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Nuova luce sulle cause

Uno dei meccanismi all'origine della fibromialgia, le cui cause sono ancora sconosciute, potrebbe essere il malfunzionamento di alcune cellule del sistema immunitario che aggrediscono il sistema nervoso. È quanto emerge dallo studio condotto nella Queen Mary University of London e pubblicato sulla rivista dell'Accademia delle Scienze degli Stati Uniti (Pnas), che apre la strada a nuove terapie mirate. "La fibromialgia è una sindrome da dolore cronico debilitante che si verifica nel 2-4% della popolazione", osservano i ricercatori. A lungo si è perfino dubitato della sua esistenza, a causa della difficoltà di identificare segni organici della patologia; per questo spesso è stata definita malattia fantasma. Da qualche tempo la ricerca si è concentrata sul legame tra sistema nervoso e immunitario. Approfondendo questo link, il gruppo di ricerca è riuscito a identificare il meccanismo da cui potrebbero derivare i sintomi della malattia. In test condotti sui topi, i ricercatori hanno scoperto che una delle tipologie di globuli bianchi (i neutrofili) prelevati da persone con fibromialgia o da topi con una patologia analoga, tendono a invadere le strutture del sistema nervoso chiamate gangli sensitivi. Ciò causa una ipersensibilità agli stimoli meccanici e, quindi, il dolore tipico della malattia. Lo studio ha mostrato inoltre che intervenendo sui neutrofili è possibile ridurre i sintomi della fibromialgia. "Questi dati dimostrano che i neutrofili sono fondamentali per lo sviluppo del dolore cronico diffuso attraverso l'infiltrazione dei gangli sensitivi periferici", scrivono i ricercatori. "I neutrofili possono essere un utile bersaglio terapeutico per il controllo del dolore nella fibromialgia".