È la sfida che si appresta a compiere il cicloamatore friulano Omar Muzzo, per sostenere la realizzazione di un centro ospedaliero per adulti con cistinosi, una malattia genetica rara appartenente al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti del metabolismo
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Una pedalata benefica di oltre 1.100 chilometri, contro la cistinosi renale. È la sfida che si appresta a compiere il cicloamatore friulano Omar Muzzo, per sostenere la realizzazione di un centro ospedaliero per adulti con cistinosi, una malattia genetica rara appartenente al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti del metabolismo.
Partenza il 24 agosto da Aquileia
L'iniziativa benefica, con partenza da Aquileia, in Friuli Venezia Giulia, e arrivo a Matera, vedrà Muzzo impegnato in un lungo viaggio, chiamato Bike4life, di 4 giorni, dal 24 al 27 agosto, in sella alla sua bici. Le tappe della pedalata saranno quattro: da Aquileia a Firenze, mercoledì 24 agosto, da Firenze a Roma giovedì 25, da Roma a Napoli venerdì 26 e da Napoli a Matera sabato 27. La sfida inizierà alla mezzanotte del 23 agosto da Piazza della Basilica, ad Aquileia, al termine di una cerimonia inaugurale organizzata per l'occasione. Il cicloamatore friulano correrà in solitaria, ma sarà assistito durante tutto il percorso. Chiunque voglia affiancarlo, anche solo per qualche chilometro, può contattare gli organizzatori dell'iniziativa sulla pagina Facebook dell'evento o per email bike4lifeevento@gmail.com.
Ne soffrono 2.200 persone al mondo
Come spiegato sul portale dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù, la cistinosi è una patologia genetica, attualmente sprovvista di cura, causata da alterazioni del gene CTNS che contiene le informazioni necessarie alla cellula per produrre la cistinosina, una proteina capace di trasportare l'aminoacido cistina. In assenza di cistinosina si verifica un accumulo della cistina all'interno delle cellule dell'organismo, che danneggia le unità cellulari. La malattia colpisce inizialmente reni ed occhi e successivamente anche tiroide, fegato, muscoli e pancreas, globuli bianchi e sistema nervoso centrale. Nel mondo ne soffrono 2.200 persone, di cui 70 in Italia. Attualmente l'unica arma consiste nella somministrazione di terapie in grado di rallentarne la progressione. In Italia esistono diversi centri specializzati nella cura di bimbi affetti da questa patologia, ma manca un centro specializzato che si occupi dei pazienti adulti.
"Il nostro sogno è soprattutto contribuire alla realizzazione di un centro di transizione da paziente pediatrico a paziente adulto. Al raggiungimento della maggiore età, infatti, i pazienti con cistinosi sono seguiti come pazienti normali anziché ricevere quelle attenzioni speciali sia sotto il profilo diagnostico e terapeutico che la patologia richiederebbe", ha riferito Laura Morocutti, presidente dell'Associazione italiana cistinosi.
