È uno dei dati emersi dal Bilancio di missione 2021, che evidenzia una crescita della fondazione non solo negli investimenti in ricerca, ma anche nell’attività di raccolta fondi e nelle attività istituzionali
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Nel 2021 Fondazione Telethon ha investito quasi 48 milioni di euro per dare risposte alle persone affette da malattie genetiche rare. Si tratta di una cifra in crescita rispetto allo scorso anno, destinata sia a realizzare ricerca scientifica sia a mettere in campo le azioni necessarie a sostenerne lo sviluppo. È uno dei dati emersi dal Bilancio di missione 2021, che evidenzia una crescita della fondazione anche nell’attività di raccolta fondi e nelle attività istituzionali, che hanno superato il risultato del 2020, con oltre 4 milioni di euro in più.
L'importanza delle donazioni
"La nostra responsabilità è verso i pazienti
e i donatori: vogliamo realizzare il massimo impatto con i denari che
ci sono affidati. Abbiamo dunque il dovere di far fruttare al meglio le
risorse disponibili, con un'attenzione all'efficacia, che non è
dissimile da quella di un'azienda quotata in borsa", ha riferito
Francesca Pasinelli, direttrice generale di Fondazione Telethon.
Complessivamente, lo scorso anno, la fondazione è riuscita a raccogliere
56,4 milioni di euro, due in più rispetto al 2020. Circa un terzo delle
donazioni proviene da donatori regolari. "Chi ci sostiene vuole
innanzitutto che la propria donazione contribuisca all'avanzamento della
scienza per il bene comune, che faccia la differenza per le persone con
malattie genetiche rare", ha aggiunto Alessandro Betti, direttore della
Raccolta Fondi di Fondazione Telethon.
Risultati ottenuti
Quanto ai risultati ottenuti, sempre nel 2021, la ricerca Telethon ha prodotto 551 pubblicazioni scientifiche. Nello specifico, grazie alla terapia genica frutto della ricerca Telethon sono state curate 134 persone affette da malattie rare provenienti da 42 Paesi; mentre l'area di ricerca sulle malattie neuromuscolari ha contribuito alla presa in carico di oltre 4.400 pazienti. Unitamente alla pubblicazione del Bilancio di Missione 2021, in data odierna, la fondazione ha lanciato la campagna #donabene che, tramite un video in grafica, racconta come la Fondazione opera.
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