Fino al 30 ottobre 2022, cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni potranno condividere idee, soluzioni e strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle nella vita quotidiana
Iscriviti alla nostra newsletter per restare sempre aggiornato
L'Istituto Superiore di Sanità (Iss) e il ministero della Salute hanno lanciato in data odierna, 15 luglio, il bando “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”. Coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell'Iss e finanziato dal ministero, il bando raccoglierà, fino al 30 ottobre 2022, le proposte di cittadini, ricercatori, scuole, associazioni e istituzioni, che potranno condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, strategie al servizio delle persone con malattia rara, per aiutarle concretamente nelle piccole e grandi sfide di ogni giorno. L’iniziativa intende far emergere e condividere idee e soluzioni per contribuire a migliorare la vita delle persone con malattie rare e delle loro famiglie. Le idee e i progetti saranno raccolti su un sito creato ad hoc, consultabile da tutti. La partecipazione è libera, gratuita.
L’importanza della Citizen science
"La Citizen science rappresenta una grande opportunità per coinvolgere la società a partecipare attivamente al bene comune, in un contesto oltretutto facilitato dal maggior accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali", ha sottolineato Silvio Brusaferro, presidente dell'Iss. "Crediamo nella forza dirompente della "scienza dei cittadini" per abbattere le barriere e superare i limiti dei silos, ossia di quel modo di concepire la scienza come un campo in cui le specifiche competenze non avrebbero necessità di una continua interazione e scambio con altri settori", ha aggiunto Domenica Taruscio, direttrice del Centro nazionale malattie rare. Dal progetto, "ci attendiamo inoltre altri frutti importanti", come "una maggiore diffusione delle conoscenze, la valorizzazione delle competenze di persone non necessariamente qualificate in campo scientifico e la maggiore sensibilizzazione della società tutta sulle malattie rare e sulla disabilità in generale", ha concluso Taruscio.
Come dichiarato da Sergio Iavicoli, Direttore Generale della comunicazione e dei rapporti europei e internazionali del ministero della Salute, “il progetto di Scienza partecipata si inserisce nella già proficua e collaudata collaborazione con le associazioni di pazienti, ma rappresenta al tempo stesso un passo in più, in direzione di un allargamento delle persone chiamate a contribuire tutte insieme a migliorare la vita dei pazienti e delle loro famiglie e la prossimità delle istituzioni. Lo stesso progetto è parte, inoltre, della campagna di comunicazione avviata in occasione dello scorso Rare Disease Day e che proseguirà con video e informazioni dedicate a far conoscere le risorse del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it”.
