Giornata Mondiale della sclerosi multipla, in Italia 150mila pazienti: i dati
Salute e BenessereOgni anno il 30 maggio ricorre la giornata dedicata alla patologia con cui, si stima, nel mondo convivono circa 2,8 milioni di persone, di cui 1,2 milioni in Europa. L’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e la Fondazione Fism hanno presentato "l’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030", con un focus sul superamento delle disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure e sull’inclusione sociale
In Italia circa 150mila persone convivono con la sclerosi multipla, e ogni anno si registrano oltre 3.600 nuove diagnosi. Nel mondo si stimano circa 2,8 milioni di pazienti, di cui 1,2 milioni in Europa. I dati arrivano dall’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che nell'ambito della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla - di cui oggi, 30 maggio, ricorre la Giornata Mondiale - ha presentato, insieme alla sua Fondazione Fism (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), l’"Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030".
L’Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2030
I punti cardine dell’Agenda sono superare le disuguaglianze territoriali nell'accesso alle cure, rafforzare la presa in carico e rendere realmente esigibili diritti e inclusione sociale per le persone con sclerosi multipla. Nonostante i progressi della ricerca, infatti, il Barometro SM 2026 mostra ancora forti criticità: oltre il 57% delle persone che necessitano di assistenza domiciliare dichiara di non riceverla, mentre più del 60% riferisce episodi di discriminazione nella vita quotidiana.
Un sistema capace di adattarsi alle persone
"Il punto non è solo potenziare i servizi dove mancano, ma far funzionare in modo coerente e accessibile ciò che oggi è già possibile - ha osservato il presidente nazionale Aism, Francesco Vacca, alla presentazione dell’Agenda - La sfida è passare da un sistema a cui le persone devono adattarsi a un sistema capace di adattarsi alle persone". "La ricerca ha cambiato radicalmente le prospettive della sclerosi multipla", ha sottolineato poi il presidente Fism, Mario Alberto Battaglia. "Ora questo cambiamento deve arrivare nella vita quotidiana delle persone attraverso accesso uniforme alle cure e presa in carico reale".
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La nuova sfida della ricerca: riparare i danni al sistema nervoso
Non limitarsi a gestire la malattia rallentandone, quando possibile, la progressione, ma porsi un obiettivo più ambizioso: quello di far tornare indietro le lancette del danno neurologico consentendo il recupero delle funzioni perse. È questa una delle sfide più ambiziose su cui sta lavorando la ricerca nel campo della sclerosi. A illustrarla, nel corso del congresso Aism-Fism, è stato il direttore scientifico dell'Irccs Ospedale San Raffaele, Gianvito Martino, che è tra i ricercatori più impegnati in questo campo. La sclerosi multipla è caratterizzata da un'infiammazione silente che danneggia i neuroni: ciò fa sì che la disabilità avanzi anche in modo indipendente dalle ricadute cliniche visibili. Per questo la ricerca è da tempo impegnata nel cercare soluzioni, non solo alla prevenzione del danno, ma anche alla sua riparazione. Tra i candidati a rispondere a questo bisogno ci sono le cellule staminali neurali. Nel 2023 uno studio clinico sostenuto da Fism e coordinato da Martino (STEMS-1) ha mostrato che l'iniezione tramite puntura lombare di cellule staminali neurali, provenienti da tessuto fetale allogenico, è sicura e si ripercuote positivamente su indicatori della salute del sistema nervoso. "I risultati incoraggianti della fase 1 ci hanno convinto che era necessario proseguire oltre, per cercare di dimostrare incontrovertibilmente che il trapianto fosse anche efficace", spiega Martino. Pochi mesi fa è partita la seconda fase dello studio, che coinvolgerà 85 persone: le prime 8 sono già state arruolate. Nel campo delle cellule staminali si sta rivelando promettente anche l'applicazione di una strategia che consente di modificare le cellule adulte mature per far assumere loro un comportamento da cellula staminale (sono le cosiddette cellule pluripotenti indotte iPSC). Anche in questo caso gli studi di Martino, finanziati nell'ambito del progetto BRAVE-IN-MS sostenuto dall'Alleanza per la sclerosi multipla progressiva di cui Aism fa parte, hanno permesso di dimostrare che le cellule neurali staminali derivate da iPSC non hanno difetti, e nei test su topi è emersa un'efficacia simile a quelle neuronali. Tra i vantaggi di questo approccio c'è il fatto che le cellule possono essere prelevate dallo stesso paziente, evitando il ricorso a terapie anti-rigetto. Accanto alle cellule staminali, si sta studiando la potenziale efficacia di farmaci già noti: uno studio pubblicato su Science Translational Medicine lo scorso gennaio da un gruppo internazionale di ricercatori, coordinati da Martino, ha mostrato che una molecola studiata in passato senza successo per il trattamento di disturbi del sonno e della veglia nelle persone con Adhd (bavisant) è in grado di proteggere i neuroni e favorire la riparazione della mielina. "La vera sfida della ricerca per quanto riguarda la forma progressiva di malattia è quella di trasformare la cura da pura gestione della malattia a recupero delle funzioni perse", dice Martino. "Dobbiamo arrivare al punto in cui possiamo intervenire non solo in senso preventivo o sintomatico ma anche, e soprattutto, quando il danno è già avvenuto".
Il bando Aism/Fism: 5 milioni alla ricerca sulla sclerosi multipla
Inoltre Aism, con la sua Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha aperto il bando destinato al sostegno della ricerca sulla sclerosi multipla. Il bando, reso possibile anche grazie ai fondi del 5 per 1000, destina 5 milioni di euro a progetti di eccellenza che promettono di produrre un impatto reale sulla vita delle persone con sclerosi multipla, disturbi dello spettro della neuromielite ottica (Nmosd) e malattia associata agli anticorpi anti-Mog (Mogad). "La qualità della ricerca cresce ogni anno, ma le risorse non sono ancora sufficienti a sostenere tutte i progetti meritevoli. Investire nella ricerca significa investire nel futuro delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate: ogni progetto finanziato è un passo avanti concreto verso una migliore qualità di vita. È anche grazie al 5 per 1000 che possiamo trasformare più ricerca in risultati concreti per le persone", ha detto Mario Alberto Battaglia. Quest'anno, le domande di finanziamento saranno per la prima volta valutate attraverso un sistema di revisione paritaria che coinvolge non solo esperti esterni, ma anche i ricercatori partecipanti al bando. Sarà valorizzato, inoltre, il coinvolgimento delle persone con sclerosi multipla e dei caregiver, affinché la ricerca risponda sempre più ai bisogni reali. Accanto ai progetti, il bando sostiene anche la crescita dei ricercatori attraverso borse di studio dedicate a neo laureati, ricercatori emergenti e profili senior, sia in Italia sia all'estero. Le domande di finanziamento potranno essere presentate entro il 3 giugno 2026.
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