Giornata mondiale delle malattie rare 2019: la lotta contro i sarcomi

Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata mondiale delle malattie rare. Una ricorrenza ideata per promuovere la conoscenza delle patologie particolarmente rischiose che colpiscono massimo 5 persone ogni 10mila.
“Integriamo l’assistenza sanitaria con l’assistenza sociale”: è questo il tema del Rare Disease Day 2019, come riporta l’Agi, che mira a sensibilizzare la popolazione riguardo l’importanza dell’accesso alle cure, anche sperimentali, per tutte persone che ne soffrono.
Nel corso degli anni la ricerca e l’innovazione hanno permesso di sviluppare e testare nuove terapie mediche potenzialmente in grado di combattere efficacemente alcune malattie rare. Spesso, tuttavia, questi trattamenti sono molto costosi e costringono le persone che ne sono affette a spostarsi dalla propria città di origine per recarsi in strutture specializzate.

Sarcomi: i tumori rari che colpiscono a qualsiasi età

Tra le malattie rare è opportuno citare i sarcomi, una particolare tipologia di tumori che si sviluppa a qualsiasi età in tutte le parti del corpo. Esistono più di settanta neoplasie di questo genere, alcune delle quali molto rare. In Italia, ogni anno, sono all’incirca 4mila le nuovi diagnosi di questa patologia. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Associazione Paola, impegnata da un decennio nella lotta contro i sarcomi, ha stilato un bilancio per analizzare come siano cambiati nel corso degli anni l’approccio ai tumori rari e le modalità per combatterli.
"La risposta è su più livelli, dall'organizzazione dell'assistenza a quello della pratica clinica e della ricerca “, spiega Ornella Gonzato fondatrice dell'Associazione Paola.

Com’è cambiata la lotta contro i sarcomi negli ultimi 10 anni?

Secondo l’esperta, sono cambiati positivamente “l’attenzione e l’impegno delle istituzioni politiche” verso il tema. Nel 2017, infatti, sono nate l’European Reference Networks (le reti di riferimento europee) e la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), fondamentali per identificare i centri di riferimento, le strutture mediche in grado di fornire assistenza specializzata.
Per quanto riguarda la chirurgia, una delle più efficaci ‘armi’ per debellare i sarcomi localizzati, le ricerche in ambito, sempre più frequenti e specializzate, hanno permesso lo sviluppo di nuove terapie e trattamenti che negli anni hanno migliorato gli interventi chirurgici, limitando fortemente le complicazioni. La chemioterapia e la radioterapia, inoltre, hanno rafforzato il ruolo svolto dalla chirurgia.