Charlie Gard, 5 anni fa la morte del bimbo inglese. Dalla malattia al processo: la storia

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epa06084635 Police stands behind a poster outside the High Court during the Charlie Guard case in London, Britain, 13 July 2017. Connie Yates and Chris Gard earlier 13 July had delivered a petition to Great Ormond Street Hospital calling for Charlie to be allowed to travel and to receive treatment in the US. The High Court is expected to make a decision on the case this Thursday, 13 July.  EPA/ANDY RAIN

Il piccolo, meno di un anno, a luglio del 2017 era ricoverato da mesi al Great Ormond Street Hospital di Londra. Era affetto da una rara e grave malattia mitocondriale, senza cure possibili. Se non qualche terapia sperimentale: i genitori avrebbero voluto mandarlo a New York per seguire proprio una cura in via di sviluppo. Si era opposto l'ospedale, secondo cui le possibilità di miglioramento erano troppo scarse. Si era così aperto un contenzioso che era arrivato fino alla Corte Europea dei Diritti dell'Uomo

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Era il 28 luglio del 2017 quando a Londra moriva Charlie Gard. Non aveva nemmeno un anno: era nato il 4 agosto 2016, apparentemente sano. Dopo qualche settimana si era capito che qualcosa non andava: Charlie è affetto da una rara e grave malattia mitocondriale per cui non esistono cure specifiche, dicono i medici ai genitori, Chris Gard e Connie Yates. Al terzo mese di vita viene ricoverato al Great Ormond Street Hospital della Capitale inglese: per respirare gli serve l’aiuto della ventilazione meccanica, ma non è sufficiente. L’aggravamento delle sue condizioni danneggia il cervello e il team di medici curanti avvisa i genitori del piccolo che proseguire con qualsiasi tipo di terapia è inutile. La speranza però, secondo la madre e il padre di Charlie, si potrebbe riaccendere con il trasferimento del figlio in un ospedale di New York. Una decisione a cui l’ospedale londinese si oppone. La questione passa così sul tavolo dei tribunali: le decisioni emesse in primo grado, in appello e dalla Corte Suprema supportano la linea dei medici. Si passa alla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che rimanda la scelta ai giudici nazionali. Ai macchinari che tengono in vita Charlie viene staccata la spina.

La malattia, le speranze, le complicazioni

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Quando toccò a Charlie Grand, nel mondo si erano registrati soltanto 16 casi di sindrome da depressione del DNA mitocondriale. La malattia va a colpire le cellule di tutto il corpo, sfinendo organi e muscoli, dai polmoni al cervello, e compromettendo così le più automatiche funzioni vitali. Al piccolo la patologia ha intaccato il sistema nervoso. Qualche anno prima, uno studio della Columbia University di New York aveva aperto spiragli di speranza nel trattamento delle malattie mitocondriali. Una terapia di tipo nucleosidico, in fase sperimentale, potrebbe aiutare Charlie. Inizialmente il Great Ormond Street Hospital non esclude la possibilità di intraprendere la via delle cure sperimentali. Tutto cambia quando nel quadro clinico del piccolo paziente entra un’encefalopatia, probabilmente causata da alcune crisi epilettiche. La possibilità di successo delle terapie con nucleosidi – già basso – per i medici inglesi è nullo. Propongono ai genitori di procedere con operazioni di fine vita, accompagnate da cure palliative. 

La raccolta fondi e il contenzioso legale

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Intanto i genitori del piccolo – sulla scia emotiva che il caso aveva suscitato nell’opinione pubblica - organizzano una raccolta fondi per poter trasferire il figlio in una clinica di New York. Riescono a raccogliere oltre un milione di sterline. L’ospedale si rivolge alla High Court di Londra, chiedendo di poter staccare la macchina che ancora tiene in vita il bimbo. Inutile sottoporlo a nuovi trattamenti senza una vera speranza, sostengono i dottori londinesi. Meglio assicurargli dignità nella morte, nel suo miglior interesse. I giudici sostengono le posizioni dei medici. Faranno lo stesso quelli della Corte d’Appello e della Corte Suprema, nonostante i ricorsi dei genitori.

La Corte Europea dei Diritti dell’Uomo

La famiglia del piccolo si rivolge così alla Corte Europe dei Diritti dell’Uomo di Strasburgo. "Le decisioni dei tribunali del Regno Unito sono state meticolose e accurate e riesaminate in tre gradi di giudizio con ragionamenti chiari ed estesi che hanno corroborato sufficientemente le conclusioni a cui sono giunti i giudici", è la decisione della Corte. L’ordinamento inglese affida le scelte ultime, in casi come quello di Charlie, "al giudizio indipendente e oggettivo dello Stato". 

La mobilitazione internazionale, dal Papa al Bambino Gesù

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La scelta di staccare la spina al bambino commuove il mondo. Papa Francesco lancia un appello per curarlo ancora: “Difendere la vita umana, soprattutto quando è ferita dalla malattia, è un impegno d’amore che Dio affida ad ogni uomo”, scrive il Pontefice su Twitter. L’allora presidente degli Stati Uniti Donald Trump offre alla famiglia aiuto nel suo Paese. Lo stesso fa l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, che si offre di accogliere il bambino “per il tempo che gli resterà da vivere” e di trattarlo con una terapia “che può funzionare”.

Gli ultimi giorni di Charlie

La decisione della Corte Europea rimetteva ai giudici nazionali la scelta su come proseguire nella cura di Charlie. I genitori chiedono di poterlo portare a casa, ma la possibilità viene negata. Nemmeno gli spiragli aperti dall’offerta del Bambino Gesù hanno risultati concreti: il trasferimento è impossibile “per motivi legali”, commenta Downing Street. A Londra arriva anche il neurologo americano Michio Hirano, per valutare le possibilità di successo di eventuali terapie sperimentali. Il responso lascia poco margine: niente da fare, anche secondo Hirano. È il 24 luglio 2017 quando la famiglia di Charlie decide di abbandonare definitivamente la battaglia legale: "Il tempo per una cura è scaduto", dicono. Quattro giorno dopo l'annuncio dei genitori: "Il nostro splendido bambino se n'è andato".

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