Disabilità infantile, la neuropsicologa: "Così si possono aiutare le famiglie"

Scuola, terapie, appuntamenti, spostamenti. Per molte famiglie con bambini con disabilità, organizzare la giornata significa tenere insieme esigenze diverse e trovare equilibri che possono vacillare quando cambiano gli orari, gli insegnanti o gli ambienti di riferimento. La ripresa dell’anno scolastico può essere particolarmente delicata: i cambiamenti richiedono spesso tempi di adattamento più lunghi e una continuità che non sempre è facile garantire. Nell’anno scolastico 2024-2025, in Italia gli studenti con disabilità hanno raggiunto quota 377 mila, pari al 4,8% del totale degli iscritti. Oltre il 59% degli alunni con disabilità, inoltre, ha dovuto affrontare un cambio dell’insegnante di sostegno, una discontinuità che può rendere più complesso ritrovare punti di riferimento e affrontare la quotidianità scolastica. A Bologna, dagli Anni ’80, il Centro Terapeutico Antoniano accompagna bambini con diverse fragilità e le loro famiglie attraverso percorsi personalizzati e multidisciplinari, in cui la cura diventa anche occasione di incontro e condivisione. Tra loro c’è Leon, cinque anni, che da oltre un anno segue un percorso logopedico: attraverso il gioco sta acquisendo maggiore sicurezza nella comunicazione e nelle conversazioni quotidiane. Ma dietro ogni percorso di cura ci sono anche genitori chiamati a organizzare spostamenti, conciliare terapie e lavoro e far fronte ai costi, spesso con un carico emotivo difficile da reggere. Per loro, il sostegno non può fermarsi alla presa in carico del bambino. "La ripresa delle attività non deve trasformarsi in una corsa affannosa, ma in un cammino accompagnato, sostenuto da servizi accessibili, professionisti del dialogo e una rete sociale che non lasci soli i genitori", spiega Giulia Ambrosetto, neuropsicologa dell’infanzia e responsabile del Centro Terapeutico Antoniano. Dottoressa, quali forme può assumere la disabilità in età evolutiva? La disabilità infantile comprende situazioni molto eterogenee, con livelli diversi di difficoltà e autonomia. Si va da fragilità cognitive che non impediscono al bambino di partecipare attivamente alla propria vita, fino a condizioni più complesse, che richiedono un sostegno significativo nelle attività quotidiane, dalla comunicazione al movimento. Qui ci occupiamo di diverse difficoltà del neurosviluppo, che possono riguardare l'area motoria, comunicativa, cognitiva e relazionale. Che cosa succede quando un bambino con disabilità si trova ad affrontare una situazione nuova? I cambiamenti diventano difficili quando non si riesce a comprenderli. La routine, con il tempo, diventa qualcosa di prevedibile e riconoscibile. Quando un bambino con disabilità si trova davanti a una situazione nuova, può non avere gli strumenti per capire che cosa sta succedendo. E se ha difficoltà di comunicazione, non sempre è sufficiente spiegarglielo a parole. Come si può aiutare un bambino a gestire un cambiamento? Per esempio, si possono utilizzare immagini o fotografie per anticipare quello che accadrà o aiutarlo a familiarizzare con un ambiente nuovo. Rendere il cambiamento prevedibile riduce l’incertezza e può contenere l’ansia. Che cosa fare, per esempio, quando cambia l’insegnante di sostegno o si passa a una nuova scuola? Quando possibile, è importante anticipare il cambiamento. Se arriva un nuovo insegnante, quello precedente potrebbe presentarlo al bambino, magari attraverso alcune ore di compresenza, oppure mostrargli una sua fotografia. Nel passaggio a una nuova scuola, invece, visitare gli spazi in anticipo può aiutarlo a familiarizzare con l’ambiente e a individuare un luogo tranquillo in cui ritrovare calma. È fondamentale, inoltre, garantire continuità: i cambi frequenti o le nomine tardive degli insegnanti di sostegno possono disorientare bambini e famiglie. Quanto è importante che famiglia, scuola e terapisti lavorino in sinergia? È fondamentale. Cerchiamo di costruire una presa in carico integrata, mettendo in relazione professionisti di diverse discipline, dai logopedisti ai neuropsichiatri. Ma è altrettanto importante dialogare con la famiglia, la scuola e le altre figure di riferimento, compresi gli educatori e gli operatori sportivi. Quando le risorse per interpretare ciò che accade intorno sono limitate, ricevere risposte coerenti nei diversi contesti aiuta a orientarsi e riduce la confusione. Che cosa succede, invece, quando questa comunicazione viene a mancare? Le famiglie si ritrovano spesso a dover spiegare e rispiegare le stesse cose. Inoltre, può capitare che a scuola vengano richieste al bambino competenze che ancora non possiede. Questo genera frustrazione e può provocare anche rabbia, perché si trova ad affrontare aspettative che non riesce a soddisfare. Dietro la gestione quotidiana c’è un lavoro organizzativo spesso poco visibile. Quali sono le difficoltà maggiori per le famiglie? Una delle fatiche più frequenti riguarda la comunicazione tra famiglia e scuola. Un’altra è trovare persone adeguatamente formate a cui affidare il bambino quando i genitori non possono esserci. Penso, per esempio, ai centri estivi, dove non sempre è disponibile personale preparato per rispondere alle esigenze dei bambini con disabilità. Ci sono poi gli spostamenti tra le diverse sedi terapeutiche e la necessità di conciliare gli appuntamenti con il lavoro e gli impegni degli altri figli, che hanno a loro volta bisogno di tempo e attenzione. A questo carico si aggiungono i costi delle terapie. Quanto pesa l’aspetto economico sulla possibilità di garantire continuità alle cure? L’intervento precoce è importante per sostenere lo sviluppo del bambino, in una fase in cui il cervello presenta una particolare plasticità. Questo può comportare la necessità di intraprendere più percorsi terapeutici contemporaneamente, con un impegno organizzativo, emotivo ed economico significativo. Le famiglie si ritrovano così a dover raggiungere strutture diverse e sostenere i costi di più terapie. Per rispondere a questa esigenza, il Centro Terapeutico Antoniano ha introdotto un tariffario basato sull’ISEE. Le terapie restano a pagamento, ma le tariffe sono agevolate. Dei bisogni dei genitori si parla poco. Gli impegni legati alla cura richiedono molte energie e lasciano spesso poco spazio alle esigenze personali. Compresa la loro sfera emotiva. Sarebbe molto importante poter incrementare il supporto psicologico, per il benessere dell’intera famiglia. Dovendo già dedicare tanto tempo alle necessità dei figli, spesso i genitori non riescono a intraprendere un percorso per sé. Si può così creare un circolo vizioso: sono spesso stanchi e frustrati, possono sentirsi in colpa e faticano a trovare le energie per affrontare le difficoltà quotidiane. Tutto questo può incidere anche sulla qualità della vita del bambino. Il supporto psicologico per i genitori non è quindi garantito. Purtroppo no. Esistono percorsi di accompagnamento psicologico in alcune fasi, per esempio al momento di diagnosi particolarmente complesse, ma non sempre il sostegno viene garantito nel tempo. Quali forme di sostegno possono aiutare concretamente le famiglie, sul piano emotivo e nella gestione quotidiana? Sono importanti i momenti di confronto con i professionisti, per spiegare ai genitori che cosa si sta facendo con il bambino e capire come procede il percorso a casa. In molti casi sono preziosi anche i gruppi di genitori, che possono offrire sostegno e suggerimenti pratici. Per i bambini con bisogni più complessi, inoltre, coordinare le terapie con gli orari scolastici può alleggerire gli spostamenti e rendere la giornata meno faticosa. Il confronto con altre famiglie è sempre una risorsa o può essere difficile anche da affrontare? Dipende dalle persone. Nella mia esperienza, alcuni genitori trovano un grande aiuto nel confronto con chi vive situazioni simili, anche per questioni pratiche, come orientarsi nella burocrazia o capire quali richieste presentare per ottenere determinati sostegni. Altre famiglie, invece, possono vivere questo confronto con maggiore fatica. Dipende molto dal livello di consapevolezza e accettazione dei genitori. È importante rispettare i tempi di ciascuno.

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Giulia Mengolini