La Malattia di Crohn è una patologia infiammatoria cronica dell’intestino che alterna fasi di remissione a riacutizzazioni, con sintomi variabili per intensità e sedi coinvolte. In Italia rientra nell’ombrello delle MICI - Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali - che interessano oltre 250.000 persone
I pazienti con malattia di Crohn in Italia sono circa 150.000, nel mondo superano i 2 milioni. Pazienti che spesso nascondono la propria malattia. Il quadro clinico comprende diarrea persistente, dolore addominale, perdita di peso e stanchezza, ma l’impatto va ben oltre il fisico: la malattia condiziona benessere psicologico, relazioni e lavoro. Nella puntata di Health è emerso con chiarezza che la diagnosi precoce riduce complicanze, interventi chirurgici e migliora gli esiti clinici. Dati italiani mostrano che un ritardo diagnostico — che può protrarsi anche anni, specie in alcune forme — si associa a peggiore qualità di vita e maggior rischio di chirurgia. Sul versante economico e sociale, uno studio multicentrico in Italia ha stimato un costo annuo per paziente di oltre 15mila euro con una qualità di vita che migliora con il controllo di malattia e terapie efficaci.
Qualità di vita: ciò che non si vede
La malattia di Crohn non è solo urgenza intestinale: è fatica cronica, ansia, isolamento sociale, timore della prossima riacutizzazione. Indagini europee indicano che il 71% dei pazienti teme la prossima flare‑up, mentre il 40% modifica il lavoro – chiedendo lo Smart working o il part‑time - e il 67% controlla sistematicamente la disponibilità di servizi igienici prima di un evento a cui deve o vuole partecipare. In Italia, analisi osservazionali e survey su pazienti MICI documentano controllo non ottimale in circa la metà dei casi, con ricadute su benessere emotivo, relazioni e produttività. Gli strumenti clinici e i target di trattamento oggi puntano oltre la cura dei sintomi verso la “deep remission” (remissione clinica, normalizzazione dei biomarcatori, guarigione endoscopica, qualità di vita), con benefici misurabili su produttività e soddisfazione terapeutica.
Le MICI in numeri e in pratica clinica
Le MICI, che includono Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, hanno visto un aumento della prevalenza negli ultimi decenni. Esordiscono spesso in età giovane‑adulta (15–45 anni) e richiedono percorsi integrati con gastroenterologi, nutrizionisti, psicologi e, nei casi complessi, chirurghi. La sintomatologia della malattia di Crohn varia per sede: oltre ai disturbi intestinali, manifestazioni extraintestinali (articolazioni, cute, occhi) e fatica contribuiscono alla disabilità “invisibile” riscontrata nella vita quotidiana.
Crohnostorie: una campagna che porta allo scoperto ciò che resta nascosto
Nel racconto della puntata, Crohnostorie si è rivelata non solo una campagna di comunicazione, ma un dispositivo narrativo e sociale. L’installazione in Piazza del Cannone a Milano — con due WC sospesi su un totem bifacciale — ha reso tangibile il simbolo dell’urgenza intestinale, spostandolo dalla sfera privata allo spazio pubblico per rompere il silenzio e avviare una discussione informata. Dopo il lancio, la campagna è proseguita con una web series in 7 episodi. Questo il sito di riferimento: https://www.mondomici.it/. Quattro storie autentiche di pazienti — dal dolore addominale alla stanchezza, dalle complicanze perianali alle difficoltà nella vita affettiva e lavorativa — e tre contributi esperti dedicati a diagnosi precoce, obiettivi terapeutici e qualità di vita (alimentazione, stile di vita, caregiver). Il filo rosso visivo del WC, ripreso anche online, ha funzionato come segnaposto narrativo per ricordare il peso pratico e psicologico dei sintomi “imbarazzanti” nella quotidianità. Le evidenze discusse in trasmissione convergono: solo il 18% dei pazienti dichiara una conoscenza profonda della propria malattia; 1 su 2 non distingue remissione clinica da endoscopica; i gruppi di supporto pazienti sono percepiti come cruciali (oltre 70%) e una quota significativa lamenta difficoltà di accesso e continuità assistenziale o l’assenza di team multidisciplinari dedicati. Anche per questo Crohnostorie ha scelto la via delle storie, affiancate da spiegazioni cliniche e call‑to‑action verso percorsi di cura appropriati.
Le voci emerse in puntata
Durante la puntata di Health è stato chiarito come un approccio whole‑person sia indispensabile: curare l’infiammazione intestinale, ma anche affrontare fatica, disturbi del sonno, anemia, nutrizione e salute mentale, che impattano direttamente su scuola, lavoro e relazioni. Da AMICI ETS è stato sottolineato il bisogno di engagement informato e continuità assistenziale per colmare il divario tra percezione del controllo di malattia e vissuto quotidiano del paziente.
Perché parlarne oggi
La malattia di Crohn resta una sfida invisibile: il pudore sui sintomi, la variabilità clinica, i ritardi diagnostici e le barriere assistenziali la rendono spesso sottovalutata. Ma le evidenze scientifiche indicano che informazione, diagnosi precoce e obiettivi terapeutici ambiziosi sono in grado di cambiare la traiettoria di vita dei pazienti, riducendo disabilità, complicanze e costi sociali. Campagne come Crohnostorie aiutano a spostare la conversazione dal sintomo alla persona, dalla vergogna alla consapevolezza, mettendo i cittadini in condizione di riconoscere i campanelli d’allarme e cercare tempestivamente il gastroenterologo.
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