A Genova, un intrepido equipaggio di persone che condividono la stessa patologia - la Trombocitopenia Immune - ha partecipato alla regata Millevele, dimostrando che questa malattia rara ematologica può essere affrontata, insieme, come si solca il mare navigando sulla stessa barca. Con loro il velista di Azzurra, Mauro Pelaschier
Ci si può trovare sulla stessa barca non solo in mare, anche condividendo una malattia, la Trombocitopenia immune, l'ITP. Barbara, Cecilia, Gabriela, Simone e Maurizio che con questa patologia fanno i conti da tempo si sono trovati sulla stessa barca, a vela, quando hanno deciso di diventare protagonisti dell’iniziativa ITP – In viaggio con Werlhof. Affrontare il mare nella storica regata Millevele di Genova, insieme, membri del primo equipaggio con Trombocitopenia immune, per sensibilizzare su un tema di salute di cui si parla troppo poco e per dimostrare che anche con una diagnosi difficile, la vita si può vivere al meglio.
Il progetto di Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS Onlus
L’equipaggio è stato capitanato dal noto velista e timoniere di Azzurra Mauro Pelaschier, Ambassador dell’iniziativa, che ha condiviso con loro le sue conoscenze e la passione per la vela. Obiettivo del progetto, promosso da Sobi Italia con il patrocinio di AIPIT APS Onlus, è raccontare come da oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto. Ci inquadra sintomi e incidenza di questa malattia rara l’ematologo Nicola Vianelli, che lavora al Policlinico S. Orsola – Malpighi di Bologna ed è Presidente del Comitato scientifico AIPIT APS Onlus, l’associazione pazienti e caregivers italiana per la trombocitopenia immune: “La piastrinopenia immune è una patologia rara, ha un’incidenza dai 2 ai 6 ogni 100mila individui all’anno, ma pur essendo rara e non neoplastica, può avere un impatto clinico molto importante e compromettere la qualità di vita e talvolta la vita del paziente. Determina un calo significativo del numero delle piastrine e quindi uno sbilanciamento in senso emorragico del paziente, con rischio, quindi, di arrivare ad arrivare emorragie interne importanti. Oggi ci sono nuovi farmaci in utilizzo agli ematologi italiani e poi ci sono altri trial di studio sperimentali in corso che ci auguriamo fortemente ci potranno portare novità molto interessanti per il trattamento di questi pazienti nei prossimi anni”.
Affrontare la vita con la malattia come si solcano le onde del mare
“Questa avventura ci sta insegnando tanto. Soprattutto che esistono diverse analogie tra l’ITP e il mare. Per esempio, abbiamo imparato dal nostro maestro Mauro che quando si va in barca bisogna scrutare diverse cose: le nuvole, il mare, le altre barche. Un po’ come chi ha l’ITP scruta i propri valori, il proprio corpo e ciò che gli sta intorno” – suggerisce Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT APS Onlus che aggiunge: “Il primo giorno di esercitazione in barca ero un po’ spaesata, non ho esperienza e anche solo capire il linguaggio che c’è a bordo non è stato facile, richiede adattamento. Però, che emozione! Quando si va al largo, si spengono i motori, si va solo a vela, è lì che ti metti in pace con il mondo. Ti godi la calma e la vastità della natura. Guardando l’orizzonte e scrutando ogni increspatura inizi ad apprezzare ciò che hai e non ciò che ti manca. Questo ‘viaggio con Werlhof’ vuole lanciare il messaggio che, nonostante questa malattia, è possibile cavalcare le onde della vita.” Il velista Mauro Pelaschier - Ambassador dell’iniziativa - ha condiviso con questo speciale equipaggio le sue conoscenze e la sua passione per la vela. Anche lui, seppure abituato alle emozioni che il mare regala, ha raccontato della forte armonia che si è creata a bordo. In fondo, vivere la vita è esattamente come affrontare il mare.
L'importanza di far conoscere le malattie rare come l'ITP
ITP – In viaggio con Werlhof è stato lanciato lo scorso 27 maggio con l’obiettivo di far conoscere questa patologia rara e dare maggiore consapevolezza e libertà nella gestione quotidiana della malattia alle persone che vivono con una diagnosi di ITP - Trombocitopenia Immune - per affrontare metaforicamente la malattia a vele spiegate. Sul sito del progetto www.itpinviaggioconwerlhof e sui canali social di AIPIT APS Onlus e di Sobi Italia è possibile rivedere le avventure dell’equipaggio con foto e video del loro percorso, con un approfondimento sulla patologia per riconoscerne i sintomi e gestirla al meglio. Il progetto vuole dare una nuova luce all’ITP, malattia rara scoperta dallo studioso Werholf nel 1735, che ancora oggi è poco conosciuta. La Trombocitopenia Immune è una patologia del sangue caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano nelle persone che ne sono affette un rischio maggiore di emorragie spontanee. Oltre a segni evidenti come la comparsa di petecchie e lividi, uno dei sintomi più frequenti e invalidanti è la fatigue (colpisce il 61% delle persone con ITP) che ha un impatto negativo sulla qualità di vita.
La ricerca scientifica e l'efficacia delle terapie
L’impiego degli agonisti del recettore della trombopoietina (TPO-RA) si è guadagnato un ruolo di primo piano nel trattamento dell’ITP, rappresentando una milestone per la pratica clinica, grazie ai robusti dati di efficacia e sicurezza. Tuttavia, oggi i pazienti continuano a evidenziare importanti “unmet need” – le esigenze insoddisfatte - cui è urgente dare una risposta che possa migliorarne la qualità di vita. “Come Sobi il nostro impegno è sempre rivolto a portare benefici tangibili che possano rispondere ai bisogni ancora insoddisfatti di chi vive una malattia rara. Oggi siamo molto orgogliosi di portare una ventata di libertà carica di qualità di vita alle persone con ITP" – afferma Giampiero Marra, Medical Director Sobi Italy, Greece, Cyprus and Malta. "L’obiettivo di ITP - In viaggio con Werlhof - aggiunge - è trasferire alla comunità un messaggio importante, ovvero che la stanchezza quotidiana – che spesso vivono le persone con ITP – può essere vinta, educata e limitata. Un vento di entusiasmo e speranza".
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