Per raggiungere questo obiettivo, l’istituto ha dato il via a un lungo percorso, iniziato con un esteso processo di armonizzazione delle procedure e dei protocolli di studio dei pazienti fra i 16 Irccs aderenti
La demenza è una delle patologie più comuni in ambito neurologico: colpisce circa 50 milioni di persone nel mondo, un milione delle quali si trova in Italia. Questo numero, già altissimo, è destinato ad aumentare a causa dell’invecchiamento della popolazione. È per questa ragione che tra gli obiettivi dell’istituto Virtuale Nazionale (Ivn) Demenze c’è anche quello di valutare il rischio di demenza e identificare le diverse forme della malattia in fase precoce, così da definire possibili target terapeutici e individuare i pazienti candidabili a trattamenti innovativi disponibili nel prossimo futuro. Si tratta di un progetto essenziale, anche alla luce dell’impatto che la patologia ha sui pazienti e sulle loro famiglie. Le stime indicano che in Italia ci sono circa 3 milioni di persone impegnate nell’assistenza ai propri cari. L’impatto economico mondiale, tra costi diretti e indiretti, si aggira intorno al trilione di dollari all’anno, cifra che raddoppierà entro dieci anni.
Gli obiettivi dell’Inv Demenze
L’Inv Demenze è nato in seno alla Rete Irccs delle Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Ministero della Salute ed è coordinato da Fabrizio Tagliavini, già direttore scientifico della Fondazione Irccs Istituto Neurologico Besta di Milano ed ex presidente della Rete. È proprio il coordinatore ha spiegare che “la causa più comune di demenza (60-70% dei casi) è la malattia di Alzheimer, sulla quale la ricerca si è impegnata fortemente negli ultimi decenni, portando a un notevole aumento delle conoscenze. Le terapie auspicabilmente disponibili nel breve periodo sono efficaci nella fase prodromica della malattia, non in quella avanzata. Il nostro interesse, pertanto, è identificare i soggetti a rischio e i pazienti in fase iniziale”.
Per raggiungere questo obiettivo, l’Inv ha dato il via a un lungo percorso, iniziato con un esteso processo di armonizzazione delle procedure e dei protocolli di studio dei pazienti fra i 16 Irccs che aderiscono all’istituto (sui 30 totali della Rete) per la raccolta di un numero elevato di dati clinici, strumentali e di laboratorio.
Le caratteristiche del progetto
Il progetto è finanziato dal ministero della Salute e ha diverse articolazioni. “Il censimento e la profilazione delle coorti di pazienti con demenza, già disponibili nei diversi Irccs dell’Ivn, uno studio retrospettivo e prospettico di una coorte già disponibile di soggetti con diagnosi di disturbo cognitivo soggettivo e declino cognitivo lieve al momento del reclutamento e, infine, la raccolta e lo studio longitudinale di una nuova coorte di soggetti sulla base del protocollo armonizzato, comprendente biomarcatori avanzati di tipo clinico, neuropsicologico, neurofisiologico, di imaging, genomico e biochimico. Il numero di pazienti che afferiscono agli Irccs dell'Ivn Demenze supera i 15 mila l'anno, e i dati raccolti in modo armonizzato su una casistica così vasta consentiranno al network di essere un interlocutore privilegiato di analoghi network di eccellenza internazionali e delle Pharma Companies che stanno sviluppando farmaci innovativi», conclude Tagliavini.
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