Giornata mondiale della sindrome di Down 2022: le iniziative

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Si celebra oggi, 21 marzo, la ricorrenza dedicata alla sindrome di Down, la più comune causa genetica di disabilità intellettiva. Il tema scelto dalla comunità internazionale punta sul claim “Inclusion Means…”, per sottolineare come, nonostante tutto, le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive oggi “non beneficino di una piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società”

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La sindrome di Down è la più comune causa genetica di disabilità intellettiva ed è legata alla presenza, parziale o totale, di un cromosoma 21 in sovrannumero (trisomia 21). Secondo le stime l'attuale prevalenza nella popolazione generale varia tra 1:1000 e 1:2.000 nati. Oggi, 21 marzo, come spiega anche il portale dell’Associazione Italiana Persone Down (AIPD), ricorre la Giornata mondiale della sindrome di Down, per cui il tema scelto dalla comunità internazionale è “Inclusion Means…”, ovvero “Inclusione significa…”.

Il tema dell’inclusione

“La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità spesso fa riferimento al tema dell’inclusione”, si legge. “Se è ampiamente accettato che tutti dovrebbero avere le stesse opportunità, partecipare alle stesse attività e godere delle stesse esperienze nella vita, nella realtà le persone con sindrome di Down e altre disabilità intellettive oggi non beneficiano di una piena ed effettiva partecipazione e inclusione nella società”. Da qui l’idea di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, con una serie di iniziative, tra cui una campagna social curata dall’Associazione, per raccontare, attraverso 10 volti e altrettante storie, l’inclusione che si realizza ogni giorno nelle vite delle persone. “Inclusione significa accesso, significa accoglienza, significa appartenenza e soprattutto significa partecipazione. Le persone con sindrome di Down e tutte le persone con disabilità devono poter esercitare il diritto all’inclusione nei contesti di vita secondo il principio di uguaglianza e di pari opportunità, come cita la Convenzione Onu del 2006 sui diritti delle persone con disabilità”, ha sottolineato Tiziana Grilli, presidente di AIPD. “Ogni persona con disabilità è cittadino della sua comunità con la sua unicità irripetibile, con quello che può dare, con i suoi desideri ed anche con i suoi bisogni”, ha poi aggiunto.

Una sana sessualità

Tra le altre iniziative legate alla Giornata mondiale, quella portata avanti da “CoorDown”, il Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con sindrome di Down e basata sul claim “l'amore ha bisogno di spazio”. È questo, infatti, il tema della campagna di sensibilizzazione internazionale “Just the two of us”, realizzata per promuovere il diritto delle persone con sindrome di Down di vivere una relazione sentimentale e una vita sessuale indipendente e ricevere informazioni corrette per godere di una sana sessualità. Avere una relazione amorosa e vivere in pieno la propria sessualità è un diritto di tutti, eppure come sottolineato da CoorDown “per le persone con disabilità intellettiva rimane ancora un tabù. Negli ultimi decenni sono stati abbattuti tanti stereotipi che circondavano il mondo della disabilità, ma c'è un tema che genera ancora imbarazzo e resistenze: la sessualità. Il cambiamento è culturale e coinvolge prima di tutto i familiari e gli operatori, poi le istituzioni e la società”. A supporto della campagna è stato realizzato il sito www.justthetwoofus.org, con informazioni e risorse sul tema. I protagonisti sono Kenya Koene e Liam de Waele, due olandesi di 20 e 21 anni, che si sono conosciuti sul set di una web serie e stanno insieme anche nella vita.

Sofia Jirau

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