È stato creato dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari. Permetterà di censire i pazienti con maggiore precisione e di migliorarne la presa in carico
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla) ha attivato il primo registro nazionale sulla Sla, contenente i dati anagrafici e clinici delle persone colpite dalla malattia neurologica in Italia (secondo le stime sono più di 600). Lo strumento, realizzato in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, permetterà non solo di censire con maggiore precisione i pazienti e di migliorarne la presa in carico, ma anche di aumentare la conoscenza della patologia. Il registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, è stato attivato alcuni giorni prima del 21 giugno, la data in cui si svolge la Giornata Mondiale sulla Sla, promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations.
L’importanza del registro nazionale sulla Sla
Aisla spiega che, grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il registro nazionale sulla Sla rappresenta uno strumento essenziale per contribuire a identificare le persone affette dalla patologia in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. La piattaforma, infatti, permette di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti, inserite in parte da loro stessi o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di Riferimento indicati dagli stessi. Il curatore del registro, la dottoressa Yessica Yesenia Tapia, controllerà la compilazione delle schede, garantendone la valenza scientifica e la correttezza procedurale.
Gli ospedali che hanno aderito al progetto
“Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro Sla web-based hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST Monza, l’ASST Spedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno”, spiega il dottor Christian Lunetta, medical director di Aisla e coordinatore del progetto. “La nostra associazione è stata in grado di realizzare con le proprie forze il Registro Nazionale Sla. La scelta di raccontarlo in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale. Così come il solstizio d’estate esprime, per la Giornata Mondiale della lotta alla Sla, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la malattia, ci auguriamo che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca”, aggiunge Massimo Mauro, il presidente di Aisla.
