Tumori rari, 89mila nuove diagnosi ogni anno in Italia

Ogni anno in Italia vengono effettuate all’incirca 89mila nuove diagnosi di tumori rari: rappresentano il 25% del totale dei nuovi casi di tumore maligno.
In occasione di un incontro in Senato organizzato nella giornata di oggi, 28 gennaio, dalla Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo), è emerso che la Rete Nazionale per la Cura dei Tumori Rari, formata nel 2017 tra diverse strutture oncologiche italiane al fine di migliorare l’assistenza, la cura e la ricerca scientifica sulle neoplasie rare, deve essere rafforzata.
Secondo Roberto Speranza, ministro della Salute per ottimizzare l’efficienza della rete è necessario agire "sia in una logica nazionale che internazionale"

Le criticità della Rete Nazionale dei Tumori Rari

Dopo tre anni di fase sperimentale, la Rete Nazionale dei Tumori Rari, la cui guida è affidata all’ente pubblico Agenas, in collaborazione con le Regioni e il ministero della Salute, secondo gli esperti in ambito “comincia ad accusare criticità”.
Le problematiche evidenziate riguardano non solo l’individuazione dei centri, la creazione del sistema informativo e l’avvio dell'operatività almeno sperimentale delle reti professionali, ma anche la mancanza di personale specializzato con l’esperienza necessaria per poter trattare efficacemente i pazienti affetti da neoplasie rare, la scarsezza di studi clinici e il lungo processo necessario per aver accesso a nuovi medicinali.

Joint Action on Rare Cancers

La Commissione Europea ha lanciato l’iniziativa Joint Action on Rare Cancers, coordinata dall'Istituto Nazionale Tumori di Milano, che mira a integrare e massimizzare gli sforzi della Commissione dell'Unione europea (UE), degli Stati membri dell'UE e di tutte le parti interessate per migliorare la qualità delle cure e la ricerca sui tumori rari.
"La risposta alle aspettative e ai bisogni dei malati sarà efficace sotto ogni aspetto solo dopo il recepimento delle raccomandazioni prodotte”, ha spiegato il presidente della Favo, Francesco De Lorenzo. “I tumori rari rappresentano un tema troppo serio per non prendersene cura sul piano della ricerca scientifica, dell'assistenza e dei modelli organizzativi che ne garantiscano la presa in carico”, ha aggiunto la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare delle Malattie rare.