La rivincita di Nicolas contro la spondilite anchilosante

A sedici anni aveva un sogno preciso: indossare una divisa, diventare militare come i bisnonni. Voleva entrare nelle Forze Armate, seguire le orme di chi in famiglia sembrava invincibile e di chi, nella sua immaginazione di bambino, era diventato un gigante capace di sopravvivere a tutto. Poi, nel giro di pochi giorni, dopo avere lasciato i banchi di scuola a sedici anni, il corpo ha iniziato a tradirlo. Prima un dolore violento alla spalla, poi all'anca. Infine alla gamba. La schiena si irrigidisce fino a impedirgli perfino i movimenti più semplici. Comincia un pellegrinaggio infinito tra ospedali, visite specialistiche, esami e diagnosi sbagliate. Passano cinque anni prima che qualcuno pronunci il nome della malattia: spondilite anchilosante, una patologia reumatica infiammatoria cronica che colpisce prevalentemente la colonna vertebrale e che, se non riconosciuta e trattata tempestivamente, può compromettere la qualità della vita. Oggi Nicolas Redaelli, nato il 31 luglio 1990, è il volto di una storia che parla di medicina, ricerca e speranza. Lavora come metalmeccanico specializzato nella lavorazione di utensili industriali, percorre chilometri sui sentieri di montagna e ha raggiunto una delle vette simbolo dell'alpinismo mondiale: il Monte Disgrazia. La sua esperienza è diventata uno dei racconti di "Più forte io", il documentario presentato alla 56ª edizione del Giffoni Film Festival, prodotto da Telomero Produzioni con il patrocinio delle principali associazioni dei pazienti e il contributo di AbbVie. Il film segue la vita di cinque giovani che convivono con una malattia cronica, raccontando non soltanto la sofferenza, ma il percorso di cura e la possibilità di immaginare un futuro. “Oggi, se la mia storia può dare coraggio anche a una sola persona dice lui- allora tutto quello che ho vissuto acquista un senso”. L'infanzia di Nicolas è quella di tanti ragazzi cresciuti con il mito dell'uniforme. “Da piccolo ascoltavo i racconti di chi è riuscito a tornare dalla Russia a piedi. Ai miei occhi si tratta di eroi. Pensavo che il coraggio fosse quello. Volevo provarlo anch'io sulla mia pelle”. Non immaginava che la sua vita di adolescente stesse per cambiare completamente. “All'inizio era un dolore fortissimo alla spalla e pensavo fosse uno strappo muscolare – ricorda – Nel giro di poco tempo la schiena è diventata completamente immobile. Non riuscivo più a piegarmi, a muovermi normalmente, perfino alzarmi dal letto era una fatica enorme. Da un giorno all'altro non ero più il ragazzo che ero sempre stato”. Quello che segue è il periodo più difficile della sua vita. Per cinque anni nessun medico riesce a individuare la causa dei sintomi. La spondilite anchilosante, all'epoca, è ancora poco conosciuta e spesso viene confusa con semplici mal di schiena o problemi muscolari, soprattutto nei pazienti giovani. “Entravo e uscivo dagli ospedali senza avere una risposta. Ogni visita sembrava ricominciare da zero”. Nel frattempo, rinuncia agli studi. “Non riuscivo a stare seduto tante ore. Avevo lasciato la scuola e non trovavo il coraggio di tornare. Avevo paura di essere preso in giro”. Per vivere accetta qualsiasi lavoro: distribuisce volantini, ferramentista, fa quello che riesce. “Ma ogni sera tornavo a casa distrutto. Il dolore era continuo”. E oltre alla malattia arriva un altro tipo di dolore: le parole degli amici, dei colleghi di lavoro. La schiena, sempre più rigida, modifica lentamente la sua postura. “Mi chiamavano Gobbo di Notre Dame”. Oggi sorride mentre lo racconta, ma il ricordo di quel ragazzino tanto solo e sempre più spesso umiliato è impossibile da dimenticare. “Ogni giorno c'era qualcuno che mi chiedeva: Allora, oggi cosa ti fa male?”. Rancore? Zero. “Erano ragazzi – commenta - Probabilmente volevano soltanto sentirsi più forti degli altri”. Molti anni dopo quelle stesse persone torneranno da lui a chiedere scusa. “Non tanto perché fossi malato, ma perché avevano visto tutto quello che ero riuscito a fare con la mia grinta”. La svolta per Nicolas arriva quasi per caso. Non è la schiena piegata a mettere i medici sulla strada giusta, ma un'infiammazione agli occhi. “L'oculista mi consigliò di rivolgermi a un reumatologo”. La notizia sorprende tutti a casa. “Pensavo, reumatologo? Ma i reumatismi non vengono agli anziani?". Gli esami, però, raccontano un'altra storia. La positività al marcatore genetico HLA-B27, insieme al quadro clinico, porta finalmente alla diagnosi: spondilite anchilosante. Ha ventuno anni. “La prima sensazione è stata quasi di sollievo – ricorda lui - Finalmente il mio dolore aveva un nome. Ma poi sono andato in panico”. Perchè? “Subito dopo mi dissero che non esistevano certezze, che la malattia poteva peggiorare e che, un giorno, avrei potuto avere bisogno delle stampelle”. È il momento più duro per Nicolas. “Mi è crollato il mondo addosso. Non accettavo un destino scritto”. Per diverso tempo continua a fare lavori pesanti con il risultato di dolori lancinanti e grandi delusioni. Poi, accade qualcosa: un cambiamento interiore fatto di dialoghi positivi, auto incoraggiamento e grande fiducia nel futuro. “Ho capito che prima di tutto dovevo accettare la mia sofferenza – dice – Abbracciarla invece di combatterla”. E da quel momento inizia il percorso che, ancora oggi, considera la sua più grande conquista. “Ho cambiato il modo in cui parlavo a me stesso”. Niente grandi imprese, ma piccoli passi, nel vero senso della parola. “Mi dicevo: oggi cammino dieci minuti”. Cose da niente per chi ha sempre avuto una vita normale. “Le gambe non reggevano, ma ogni giorno riuscivo a fare qualcosa in più. Mi sentivo come Reinhold Messner sull'Everest senza ossigeno. Mi ripetevo continuamente: ‘Sei forte’ e alla fine quella forza è diventata realtà”. Per quasi dieci anni la vita di Nicolas Redaelli è stata scandita da una parola che conoscono bene migliaia di pazienti affetti da malattie reumatologiche considerate “invisibili”: attesa. Dalla diagnosi alla terapia efficace e prima ancora la risposta al perché un ragazzino pieno di vita si svegliasse ogni mattina con la schiena bloccata e le articolazioni infiammate. La svolta arriva grazie ai progressi della ricerca. Negli ultimi quindici anni il trattamento delle spondiloartriti è profondamente cambiato visto che, accanto ai farmaci antinfiammatori, sono state introdotte terapie biologiche e, più recentemente, farmaci a bersaglio molecolare che, nei pazienti idonei, consentono di controllare l'infiammazione, ridurre il dolore e rallentare la progressione della malattia. L'obiettivo della moderna reumatologia non è più soltanto limitare i danni, ma raggiungere una remissione clinica o una bassa attività di malattia, permettendo ai pazienti di tornare a studiare, lavorare e praticare sport. Anche per Nicolas è stato così. “Quando mi hanno parlato per la prima volta della remissione sembrava quasi una parola proibita”. Eppure, attribuire il merito esclusivamente ai farmaci sarebbe ingiusto. “La ricerca è stata fondamentale – dice - ma da sola non basta. Anche l’associazione, la Anmar, associazione Nazionale Malati Reumatici ha contribuito. “Tantissimo - aggiunge- e medici preparati, costanza nelle cure e tanta determinazione. Io non ho mai smesso di credere che avrei potuto migliorare”. E ha avuto ragione. Il cambiamento non arriva in pochi giorni. “Prima riuscivo a camminare dieci minuti. Poi venti. Poi un'ora. Ogni conquista diventava il punto di partenza per quella successiva”. Da quei primi passi nascerà una passione destinata a trasformargli la vita: l'alpinismo. Chi guarda Nicolas mentre affronta una salita in montagna difficilmente immaginerebbe il suo passato. Cammina per ore, corre, si allena, ha la capacità di resistenza di un atleta. “La montagna è diventata la mia terapia”, dice sorridendo. Ogni vetta conquistata rappresenta molto più di una prestazione sportiva. “Quando ti dicono che forse un giorno farai fatica persino a camminare, arrivare in cima a una montagna significa dimostrare prima di tutto a te stesso che non sei la tua malattia”. Tra tutte le imprese ce n'è una che occupa un posto speciale: il Monte Disgrazia, in provincia di Sondrio. “Quando ho raggiunto la cima, in solitaria, in inverno, mi sono fermato qualche minuto – racconta - Non pensavo al panorama. Ripensavo al ragazzo di sedici anni che non riusciva nemmeno ad alzarsi dal letto. In quel momento ho capito che aveva vinto lui”. Negli anni più difficili Nicolas trascorreva molto tempo davanti al computer cercando sportivi che soffrivano della sua stessa patologia. “Digitavo su Google il nome della malattia insieme alla parola sport. Cercavo atleti, escursionisti, alpinisti. Non trovavo praticamente nessuno”. Quell'assenza lo colpisce profondamente, ma non lo condiziona. “Quando sei giovane hai bisogno di identificarti in qualcuno – prosegue - Se non trovi esempi positivi finisci per pensare che il tuo futuro sia segnato”. Oggi è consapevole che molte persone hanno iniziato a seguirlo proprio per questo. “Se un ragazzo vede che uno con la sua stessa malattia è riuscito a salire sul Monte Rosa e non solo, forse comincia a credere che anche lui possa tornare a vivere normalmente”. Ovviamente, ogni paziente ha una storia diversa. “Non voglio dire che tutti scaleranno una montagna, ma che nessuno dovrebbe rinunciare ai propri sogni prima di provarci”. Oggi, lavora come metalmeccanico specializzato nella lavorazione di punte da trapano e frese, un mestiere che richiede precisione millimetrica. “Mi piace lavorare con le mani. Costruire qualcosa mi dà soddisfazione”, spiega. La giornata inizia molto presto, ma appena possibile, arrivano gli scarponi. Spesso cammina da solo fino alla cima, trasformando l'impossibile in normalità. Esiste una specie di ricetta per chi oggi si sente sperduto, non per forza a causa di una malattia? “Smettete di vivere in guerra con voi stessi – risponde sicuro - Datevi micro-obiettivi quotidiani. Anche un passo alla volta è un progresso. Non guardate la cima della montagna. Guardate il prossimo metro di sentiero. Ce l'ho fatta io, potete farlo anche voi. Coraggio!”. Il prossimo sogno? Sorride. “Continuare a scalare montagne sempre più alte, penso al Monte Bianco, e un giorno, chissà, raccontare tutta questa storia a mio figlio. Dirgli che nessuna diagnosi può decidere chi sei e che i limiti, molto spesso, sono più piccoli di quanto immaginiamo”.

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Francesca Baraghini