“Non mi riconosco più nel mio corpo”: vivere dopo un tumore ginecologico

Una diagnosi oncologica non finisce necessariamente con l’ultima terapia. In Italia sono oltre 239 mila le donne che convivono con un tumore ginecologico. Ogni anno si registrano più di 18.450 nuovi casi. Eppure si parla ancora troppo poco di quello che viene dopo: delle conseguenze sulla vita quotidiana, sul corpo, sulle relazioni e sul modo di guardarsi. Il 20 settembre, con il World GO Day, in tutto il mondo l’attenzione torna sui tumori ginecologici: quelli dell’ovaio, dell’endometrio, della cervice uterina, della vulva e della vagina. Ma rompere il silenzio significa parlare anche di sessualità, fertilità, paura della recidiva e di un corpo che dopo le cure può diventare quasi estraneo. “Sono aspetti fondamentali della vita di una donna e non dovrebbero mai restare fuori dal percorso di cura”, spiega a Sky TG24 Insider Ilaria Bellet, presidente di ACTO Italia - associazione nata nel 2010 per dare voce alle donne con tumore ovarico - ma anche una donna che la malattia l’ha vissuta sulla propria pelle. Prima caregiver accanto alla sorella, poi portatrice di BRCA1 e infine paziente oncologica: un’esperienza personale che si intreccia oggi con il suo impegno accanto alle pazienti. Con Bellet abbiamo parlato di quello che rimane quando le terapie finiscono, dei bisogni che ancora faticano a trovare spazio nel percorso di cura e di quanto il tumore continui a coinvolgere la vita della donna, della famiglia e di chi le sta accanto. Esiste ancora uno stigma intorno ai tumori ginecologici? Purtroppo sì, soprattutto quando la malattia riguarda parti del corpo legate all’intimità, alla sessualità e alla fertilità. Non si tratta di uno stigma evidente, ma si respira un silenzio molto profondo. Ci sono donne che fanno fatica persino a parlare di quello che stanno vivendo, perché provano imbarazzo o temono di non essere capite. La malattia è già abbastanza difficile da affrontare: non possiamo aggiungere anche il peso del silenzio e della vergogna. C’è un tema di cui si parla pochissimo: la sessualità. Che cosa può cambiare nella vita intima di una donna dopo un tumore ginecologico? Può cambiare moltissimo. Le conseguenze possono essere dolore, secchezza, menopausa indotta, modificazioni anatomiche dopo un intervento, perdita del desiderio, paura dei rapporti. Ma può cambiare anche semplicemente il modo in cui una donna guarda sé stessa. Il problema è che spesso la sessualità viene considerata quasi un lusso: “L’importante è che tu sia guarita”. E invece non basta. Certo, guarire è la priorità. Però poi bisogna anche tornare a vivere. E l’affettività, l’intimità, il sentirsi ancora donna fanno pienamente parte della qualità della vita. E soprattutto una donna dovrebbe sapere che può parlarne con il proprio medico senza imbarazzo. Dopo un intervento, le terapie, le cicatrici, magari una variazione importante di peso, il proprio corpo può diventare quasi estraneo. Per questo a me piace parlare di “riappropriazione” del proprio corpo. Lei ha vissuto da caregiver la malattia di sua sorella. Che cosa le ha insegnato quell’esperienza? Prima di tutto a non identificare mai una persona con la sua malattia. Ho vissuto per anni accanto a una persona che amavo durante un percorso oncologico molto lungo. E ho visto quanto fosse importante, anche nei momenti più difficili, continuare a parlare di lavoro, di progetti, di vita quotidiana, di futuro. Quell’esperienza mi ha insegnato che il tumore entra nella vita di tutta la famiglia, ma anche che chi è malato continua ad avere bisogno di essere guardato prima di tutto come persona. Da caregiver, quali sono stati gli aspetti più difficili da affrontare e quelli di cui si parla ancora troppo poco? Il senso di impotenza. Esserci. Quando ami qualcuno vorresti proteggerlo, trovare una soluzione, togliere il dolore e la paura. E chi assiste spesso si mette da parte: organizza, accompagna, cerca informazioni, sostiene gli altri, ma raramente si concede di dire che è stanco, spaventato o in difficoltà. Credo che di questo si parli ancora troppo poco: anche chi accompagna ha bisogno, a sua volta, di essere accompagnato. Dopo questa esperienza personale, che cosa è cambiato nel suo modo di guardare alle pazienti e ai loro bisogni? Per me è stato un percorso molto particolare, perché la malattia l’ho incontrata da tre punti di vista diversi. Prima come sorella e caregiver. Poi, proprio grazie alla sua malattia, abbiamo scoperto la mutazione BRCA1 e ho saputo di essere anch’io portatrice. Questo mi ha permesso di conoscere il rischio e di fare delle scelte di prevenzione. E poi la vita mi ha portato dall’altra parte ancora: sono diventata una paziente oncologica. Quanto questa esperienza ha inciso sul suo ruolo di presidente di ACTO? Inevitabilmente. Quando a un tavolo parliamo di percorsi, accesso alle cure, tempi o qualità della vita, per me dietro quei temi non ci sono mai soltanto numeri. Vedo esperienze, persone, famiglie, vite che improvvisamente cambiano. Ed è per questo che penso che un’associazione non debba limitarsi a informare: deve ascoltare i bisogni e cercare di trasformarli in risposte concrete. C’è qualcosa che ha capito sulla propria pelle che prima non avrebbe potuto comprendere nello stesso modo? Ho capito davvero che cosa significa vivere nell’incertezza. Il tempo improvvisamente si misura in modo diverso: l’esame, il risultato, il prossimo controllo. Anche quando razionalmente sai che le cose stanno andando bene, una parte di quella paura rimane. E forse ho capito ancora meglio una cosa molto semplice: dire a una persona “non preoccuparti” serve a poco. È molto più importante dirle: “Io sono qui. Dimmi di che cosa hai bisogno”. Per le donne giovani pesa anche il tema della fertilità. L’impatto può essere enorme, perché non riguarda soltanto la possibilità di avere figli ma un progetto di vita, una scelta che improvvisamente si rischia di non poter più fare. Per questo, quando possibile, penso che il tema della fertilità dovrebbe essere affrontato prima delle terapie. E quando non può essere preservata, quella perdita deve comunque essere riconosciuta e accompagnata. Quando finiscono le terapie, spesso dall’esterno sembra che il problema sia risolto. Quali sono le difficoltà di cui si parla meno nella fase del “dopo”? Questo è un tema centrale. A un certo punto tutti pensano: “Bene, è finita”. Ma per la donna non necessariamente è finita. Possono rimanere stanchezza, dolore, disturbi del sonno, menopausa precoce, difficoltà sessuali, aumento di peso, ansia. E poi c’è la paura della recidiva. Ma c’è anche un altro “dopo” di cui parliamo troppo poco. Quale? Quello economico e sociale: giorni di lavoro persi, familiari che si assentano per accompagnare la paziente, spostamenti per raggiungere il centro di cura, spese che si accumulano. Il tumore non ha soltanto un costo sanitario. Ha un costo per la donna, per la famiglia, per chi le sta accanto e per l’intera società. Lei ha lavorato anche allo sviluppo di servizi innovativi per le pazienti. Quanto è adeguato oggi il supporto che il sistema sanitario offre su aspetti come sessualità, fertilità e salute psicologica? E cosa manca? Ci sono centri eccellenti e professionisti molto preparati, ma l’offerta non è ancora omogenea. Vorrei assicurare alle pazienti un percorso più completo, in cui supporto psicologico, sessualità, nutrizione, riabilitazione e fertilità siano già integrati nella cura, senza costringere la donna a cercarli da sola. Qui entra anche il lavoro di ACTO: far comprendere alle istituzioni la reale portata dei tumori ginecologici, la necessità di centri di riferimento nella propria regione, e l’importanza di considerare anche il costo sociale e indiretto della malattia. Che cosa vorrebbe che una donna potesse dire senza vergogna dopo un tumore ginecologico? “Ho paura”. “Sento dolore”. “Non mi riconosco più nel mio corpo”. “Non riesco più ad avere rapporti”. “Non mi sento più desiderabile”. “Non potrò avere figli e questa cosa mi fa soffrire”. “Ho bisogno di aiuto”. E soprattutto vorrei che a queste parole seguisse qualcuno disposto ad ascoltarla e un sistema capace di darle una risposta. La giornata di oggi serve anche a questo: trasformare la consapevolezza in ascolto, sostegno e risposte concrete.

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Giulia Mengolini