Endometriosi, report Gimbe: fino a 10 anni per una diagnosi

L’endometriosi è una patologia cronica spesso invalidante che colpisce circa una donna su dieci in età riproduttiva in tutto il mondo, con conseguenze sulla qualità della vita e sulla fertilità. "In Italia questa malattia è ampiamente sotto diagnosticata e caratterizzata da forti diseguaglianze regionali nell’organizzazione dei servizi sanitari", così sottolinea il nuovo report dell’Osservatorio Gimbe "Endometriosi: evidenze scientifiche e diseguaglianze regionali" (realizzato con il contributo non condizionante di Gedeon Richter Italia). 

L’endometriosi è stata inclusa tra le patologie croniche nel nuovo Piano nazionale della Cronicità (Pnc) 2024-2025, approvato in Conferenza Stato-Regioni. "Si tratta di un riconoscimento importante che consente di inquadrare l’endometriosi nelle strategie nazionali per la gestione delle cronicità. Ma senza un recepimento pieno e uniforme da parte delle Regioni, il rischio è che resti un passaggio formale, privo di ricadute concrete per le pazienti", sottolinea Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione.

In Italia, secondo gli ultimi dati, ogni anno vengono registrati 9.300 nuovi casi di endometriosi. Si tratta tuttavia di una sottostima rilevante, perché i dati si basano prevalentemente sui casi ospedalizzati, ovvero le forme più gravi. Secondo Gimbe, "un ulteriore nodo critico è rappresentato dal ritardo diagnostico, stimato in Italia tra 7 e 10 anni dall’esordio dei sintomi, a causa della variabilità clinica, dell’assenza di test diagnostici specifici e delle difficoltà di accesso a valutazioni specialistiche", sottolinea Cartabellotta. Un ritardo che per le donne si concretizza in anni di dolori e rischio di complicanze. "Ridurlo deve diventare una priorità del Servizio Sanitario Nazionale", afferma il presidente della Fondazione.

Tra i problemi sottolineati dal report, proprio quello delle differenze regionali. La rilevazione aggiornata a marzo 2026 conferma un quadro frammentato: solo alcune Regioni – tra cui Campania, Emilia-Romagna, Lombardia, Piemonte, Puglia, Sardegna e Sicilia – dispongono sia di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali sia di reti cliniche attive. 

Negli ultimi anni, diverse Regioni hanno approvato leggi o provvedimenti specifici sull’endometriosi, ampliando l’offerta con risorse proprie: estensione dell’esenzione per le forme lievi e supporto psicologico gratuito in Valle d’Aosta; copertura di alcuni farmaci ormonali in Emilia-Romagna; crioconservazione ovocitaria gratuita in condizioni selezionate in Toscana; misure di facilitazione per l’accesso ai farmaci in Sicilia. 

L’endometriosi negli stadi III e IV, quelli più avanzati, è stata inserita, con il Dpcm sui Lea del 2017, tra le malattie croniche esenti. Tuttavia, l’effettiva operatività dell’esenzione è stata possibile solo dal 30 dicembre 2024, dopo l’aggiornamento del nomenclatore tariffario della specialistica ambulatoriale. Le prestazioni garantite comprendono principalmente visite di controllo ed esami diagnostici mirati, ma non coprono le forme meno gravi della malattia (stadi I e II). "Si tratta di un pacchetto di prestazioni diagnostiche che esclude le fasi precoci della malattia, non copre la complessità clinica dell’endometriosi e lascia in parte scoperta la gestione del dolore", sottolinea Cartabellotta.

"L’endometriosi richiede modelli organizzativi multidisciplinari e percorsi assistenziali omogenei su tutto il Paese. Garantire diagnosi tempestive e cure appropriate non è solo un obiettivo clinico, ma un diritto da assicurare alle donne in modo uniforme su tutto il territorio nazionale. Questo deve tradursi in una priorità concreta, non solo in un impegno simbolico", conclude Cartabellotta.