Una fetta cospicua di pazienti - circa il 10% dei 144 mila che vivono in Italia - affronta la malattia quasi in solitudine perché ha perso i contatti con il centro in cui è in cura o non ottiene supporto. È il quadro tracciato 'Barometro SM e patologie correlate 2025', realizzato da Aism in occasione della Giornata mondiale
Terapie più efficaci, la consapevolezza che con la diagnosi precoce e la riabilitazione sia spesso possibile rallentare il decorso della malattia, la speranza che i Big data possano cambiare la storia della patologia. Tuttavia, per le persone che soffrono di sclerosi multipla c'è anche l'altra faccia della medaglia: i servizi sanitari e quelli sociali solo in rari casi sono in grado di rispondere completamente ai bisogni dei malati. Il 78% di loro lamenta almeno un bisogno insoddisfatto, mentre circa un terzo ne ha tre o più senza risposte adeguate. C'è poi una fetta cospicua di malati - circa il 10% dei 144 mila che vivono in Italia - che affronta la malattia quasi in solitudine perché ha perso i contatti con il centro in cui è in cura o non ottiene supporto. È questo il quadro tracciato 'Barometro SM e patologie correlate 2025', realizzato da Aism e presentato a Roma alla vigilia della Giornata mondiale dedicata alla malattia che si celebra il 30 maggio. Per l'occasione la facciata di Montecitorio verrà illuminata con il colore rosso con proiezione della scritta "Giornata Mondiale della Sclerosi multipla", dalle ore 21 di venerdì 30 alle 6 di sabato 31.
Sintomi invisibili e difficoltà nella gesione
"Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano", afferma il presidente Aism Francesco Vacca". La sclerosi multipla ha molti sintomi, spesso invisibili, tanto che il 52,3% delle persone ha bisogno di cinque servizi diversi per gestirla. Molti di questi però rimangono insoddisfatti. Il 73,9% di chi ne ha bisogno ha difficoltà con la terapia psicologica, il 65% con la riabilitazione. Inoltre, il 55% deve affidarsi esclusivamente a caregiver privati, familiari o al Terzo settore.
I costi altissimi a carico delle famiglie
Ciò si traduce in costi importanti a carico delle famiglie: il 10% spende più di 14 mila euro l'anno. Quest'anno il rapporto si concentra sui pazienti esclusi o "difficili da raggiungere" da parte dei servizi sanitari e sociali: sono 14 mila, soprattutto al Sud e hanno, in media, tra i 45 e i 60 anni; convivono con otto sintomi della sclerosi multipla e nel 47% dei casi affrontano anche altre patologie croniche. Il 61% di loro non vede soddisfatti i propri bisogni riabilitativi; il 59% non ha supporto psicologico; il 62,3% non riceve nessun aiuto dopo un ricovero. "Serve un nuovo patto tra sanità, sociale, territorio e persone", ha affermato il presidente Fism Mario Alberto Battaglia. "Dobbiamo rendere pienamente operativi i Pdta, rafforzare la rete dei Centri sclerosi multipla, investire in processi come il Progetto di Vita previsto dalla riforma della disabilità", conclude.
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