L’AI dà un volto ai sintomi: così si racconta la sclerosi multipla

Entrando nella sede di Firenze dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, noti subito degli strani ritratti sui manifesti. Sembrano dei supereroi, degli sconosciuti Avengers con poteri insoliti. C’è chi ha le braccia di ghiaccio, chi le gambe di fuoco e chi un albero attorcigliato al collo. Sono le immagini inerenti al progetto PortrAIts, che mira a descrivere in modo inedito i tanti sintomi della sclerosi multipla. Infatti quei disegni non rappresentano personaggi inventati, ma persone che hanno cercato di raccontare come si manifesta in loro la malattia. “Abbiamo descritto i nostri sintomi – spiega Lisa Carmagnini, volontaria di AISM – a un’intelligenza artificiale. In risposta, lei ha prodotto delle immagini che rendessero visibili e immediatamente comprensibili gli effetti e l’entità del sintomo. Perché la sclerosi multipla si manifesta in mille modi, ognuno diverso dall’altro”. Una malattia dalle mille facce: i ritratti che danno volto alla sclerosi multipla L’obiettivo di PortrAIts è rendere evidente allo spettatore che la sclerosi multipla è una malattia complessa, dalle mille facce. “Sono anni – continua Carmagnini – che faccio volontariato per l’Associazione e non ho mai incontrato due persone che descrivessero lo stesso sintomo. Quando gli amici o i familiari visitano la mostra PortrAIts le reazioni sono le più diverse: c’è chi si mette a piangere e chi rimane in silenzio. Perché è difficile vedere rappresentata la sofferenza di una persona cara, soprattutto se cerchiamo di ignorarla”. E questo Lisa lo sa fin troppo bene. In lei la sclerosi multipla non si manifesta con nessun sintomo visibile e spesso è costretta a ricordare ad amici e parenti le difficoltà a cui va incontro. “Le prime avvisaglie della malattia – ricorda Carmagnini – le ho avute in terza liceo. Quando è arrivata la diagnosi mia mamma riuscì a sostenermi e a tenere insieme la famiglia, ma è stato difficilissimo. Lotto contro questa malattia da metà della mia vita e, nonostante i mille dolori, sono riuscita a diventare medica. Non dico che non subisco ancora discriminazioni: alcuni dei miei pazienti o dei miei colleghi, ad esempio, quando hanno saputo che ho la sclerosi multipla non si sono più rivolti a me. Ma ormai indosso una corazza e niente di tutto questo mi ferisce più” Cos’è davvero la sclerosi multipla: i sintomi e le cause Ma che cos’è di preciso la sclerosi multipla e come si manifesta? Lo abbiamo chiesto alla scienziata fiorentina Maria Pia Amato, docente di Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze, Psicologia, Area del Farmaco e Salute del Bambino e direttrice della Struttura Organizzativa Riabilitazione Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi. “La sclerosi multipla – spiega Amato - è una malattia cronica del sistema nervoso centrale, caratterizzata da infiammazione e degenerazione. È di natura autoimmune: il sistema immunitario attacca la mielina, la guaina che riveste e protegge le fibre nervose, compromettendo la trasmissione degli impulsi nervosi. I sintomi variano ma più spesso includono disturbi visivi, formicolii, debolezza agli arti, difficoltà di equilibrio e coordinazione. Possono essere transitori e perciò sottovalutati. È invece cruciale non ignorarli: una diagnosi precoce consente terapie tempestive che possono rallentare significativamente la progressione della malattia”. Spesso definita “imprevedibile” a causa della variabilità dei sintomi e del decorso, la sclerosi multipla colpisce più le donne degli uomini, per una maggiore reattività del sistema immunitario femminile. L’età di esordio è tra i 20 e i 40 anni, ma non sono ancora chiari i fattori di rischio. Come spiega Amato: “La sclerosi multipla non è ereditaria, ma esiste una predisposizione genetica. I principali fattori ambientali meglio documentati – importanti perché spesso modificabili – includono l’infezione da virus Epstein-Barr, carenza di vitamina D, fumo, obesità e altri ancora in fase di studio come ad esempio alterazioni del microbioma intestinale”. Ad oggi la ricerca ha fatto enormi progressi, tanto da riuscire ad arginare efficacemente la malattia, se presa in tempo. “Disponiamo di oltre 20 farmaci approvati, somministrabili per via orale, sottocutanea o endovenosa, in grado di modulare o sopprimere in modo più o meno selettivo l’attività del sistema immunitario e ridurre l’infiammazione e il rischio di progressione della disabilità. Con diagnosi precoce, terapie adeguate e un supporto multidisciplinare – conclude Amato - oggi molte persone con sclerosi multipla conducono una vita attiva, lavorano, viaggiano, fanno sport. La qualità della vita significa poter mantenere autonomia, fare progetti, sentirsi parte della società”. Oltre la malattia: cambiare sguardo sulla disabilità La sclerosi multipla è una malattia subdola, spesso invisibile, ma con la quale si può convivere e anche qualcosa di più. Rachele Michelacci, vicepresidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, racconta: “La malattia mi ha tolto tutto, dalla possibilità di camminare alla spensieratezza di un pranzo con gli amici. Tuttavia, ben presto ho capito che non mi dovevo identificare con la sclerosi multipla. Lei non è me e io non sono lei, io vado oltre il dolore che mi provoca. Il mio invito, un po’ provocatorio, è ribaltare la nostra concezione di disabilità. Non concentriamoci su ciò che le persone non possono fare, ma su quella parte residuale di abilità che non è affatto residuale. Ci stupiremmo nello scoprire la marea di risorse che ognuno ha dentro di sé”.

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