Giornata Mondiale della sindrome PANDAS e PANS, la malattia ignorata
Salute e Benessere ©Getty"Se la conosci la curi!" è lo slogan scelto dall'Associazione Genitori per la giornata del 9 ottobre
Molti di noi non hanno mai sentito parlare di PANS e PANDAS, ed è anche questo il motivo per cui la giornata del 9 ottobre è dedicata a queste due sindromi neuropsichiatriche rare: per farle conoscere e aumentare la sensibilità e l’impegno nel combatterle. “Rare” è la definizione che si dà più frequentemente, ma non è del tutto corretta: andrebbe detto piuttosto che vengono diagnosticate raramente; ma una malattia non scompare perché ignorata e riconoscerla è un atto di giustizia, ce lo spiegano i genitori dei bambini che ne sono affetti e che hanno costituito un’Associazione per tutelare i diritti dei piccoli pazienti.
PANS e PANDAS rappresentano condizioni che compromettono le normali funzioni neurologiche del cervello, provocando l’insorgenza di disturbi psichiatrici in soggetti in età pediatrica. PANS sta quindi per “Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome” e può essere descritta come una serie di disturbi immunitari e dermatologici collegati ad una sintomatologia psichiatrica con inizio acuto, mentre PANDAS significa “Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections” ed è innescata dall’agente Streptococco Beta-Emolitico di gruppo A (acronimo “SBEA" o "SBEGA”).
“Più che rara, direi che è raramente diagnosticata” ci spiega Lalli Fabridi Presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv “in Italia non abbiamo un database dei casi, ma se facciamo riferimento ai dati americani si rileva 1 caso su 200, anche se è una stima prudente”.
Quando i numeri delle persone colpite non sono grandi, in genere la ricerca non investe molto…
“Essendo due le sindromi non ancora riconosciute, non sono state fatte ricerche incisive in Italia, né tanto meno sono stati aperti centri di eccellenza per diagnosi e cura, ma sottolineiamo che ci sono medici di eccellenza che da anni ci mettono il cuore donando la loro professionalità nella cura di questi bambini. Servirebbero dei centri multidisciplinari, con la presenza di competenze mediche specifiche in ambiti diversi: pediatra, reumatologo, immunologo, infettivologo, neurologo, esperto del microbiota ecc… che possano, insieme, condurre a una diagnosi accurata e a una cura tempestiva”.
Dalle sue parole capisco che al momento ci si affida più che altro alla dedizione del singolo specialista e non ci sono grandi supporti per le famiglie.
“A mio avviso manca la diagnosi precoce e il supporto alle famiglie, che sono abbandonate nell’inferno della mente, nascoste nelle quattro mura di casa. É una sindrome invalidante per i bambini e che viene vissuta dalle famiglie in maniera drammatica. Provi a pensare: un bambino nato sano, il sogno della famiglia perfetta, poi in poche ore, a seguito di infezione da streptococco o da virus o batteri, il sogno diventa un incubo. Il tuo bambino è irriconoscibile, in preda a sintomi neuropsichiatrici devastanti: tic, disturbi ossessivo compulsivi, labilità emotiva, oppositività grave, crisi di rabbia, istinto suicida, autolesionismo, selettività alimentare, urgenza urinaria, regressione scolastica ecc...”.
C’è qualcosa che si muove a livello istituzionale per dare aiuti concreti?
“Dopo l’incontro avvenuto a Palazzo Chigi tra la Premier Giorgia Meloni e Nicole Minardi (ex malata di PANDAS e Alfiere della Repubblica nonché giovane Ambassador dell’associazione genitori PANS PANDAS Bge) é stato istituito dal ministero della salute un tavolo tecnico presieduto dal sottosegretario Gemmato per lavorare sul riconoscimento. Auspichiamo dunque che ciò possa accadere quanto prima per ridare dignità ai nostri bambini e sollievo alle famiglie”.
Quindi si può guarire...
La speranza di guarire è il messaggio che diffonde la giovane ambasciatrice, ce lo spiega bene proprio la Presidente dell'Associazione: "Nicole ha scritto il libro ‘Sindrome pandas il mio viaggio nell’oscurità’. Dopo tanta sofferenza, lei è arrivata alla remissione dei sintomi e ha avuto la forza di raccontarsi, alla sua giovane età, proprio per divulgare la consapevolezza che con una giusta diagnosi e cure tempestive si può ritornare a vivere una vita serena.”
Sono previste delle iniziative specifiche per il 9 ottobre?
“Il 9 Ottobre si terrà presso la sala Zuccari del Senato della Repubblica un congresso internazionale ‘Le neuro infiammazioni di origine autoimmune: il nuovo paradigma scientifico sui disordini del neuro sviluppo e dei disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva” che vedrà la partecipazione come relatori dei massimi esperti mondiali nella cura della sindrome come la Dottoressa Swedo, che nel 1998 scopri la correlazione tra streptococco e sintomi neuropsichiatrici, la Dottoressa Cunningham, che ha messo a punto il Chunningham’s Panel, la Dottoressa Francovich pilastro importante nella cura, studio e divulgazione delle pans a Stanford, La Dottoressa Latimer, il Dottor Tim Ubhi che da pochi mesi ha aperto la prima clinica pans a Londra e il ricercatore della Columbia University Dritan Agalliu, oltre ai nostri illustri medici Italiani quali Alberto Spalice, Fernanda Falcini, Susanna Esposito, Antonella Gagliano, Maria Teresa Matera, Magda Valeri, Cristiana Guido, Angelo Ostuni. Inoltre, dalle ore 18.00 tutte le caserme dei vigili del fuoco (oltre a numerosi monumenti italiani) si illumineranno di verde in un abbraccio simbolico fatto di speranza e vicinanza alle famiglie.”