Malattie rare, Enzo Miccio: “C’è un nuovo modo per parlarne”
Salute e BenessereUn cortometraggio per accorciare le distanze e avere meno paura. Si intitola “Tutto il tempo del mondo” la campagna di sensibilizzazione promossa da Takeda con l’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario, ITACA e UNIAMO che vede la partecipazione del conduttore di Pechino Express impegnato in un singolare viaggio in auto da Milano a Roma
Angio che? Angioedema ereditario. È solo una delle circa 8 mila malattie rare che nel nostro Paese interessano 2 milioni di italiani in tutto. Nomi difficili, a volte impronunciabili, tanto quanto difficile e irriferibile è il dolore, non solo fisico, che accompagna la vita di queste persone.
L’angioedema ereditario
L’angioedema ereditario è una malattia genetica rara: secondo alcune stime nel mondo ne soffre circa una persona ogni 50 mila, uomini e donne con la stessa frequenza. In Italia i casi noti sono circa 1000, ma almeno altri 200 quasi mancano all’appello. Anche perché la diagnosi non è sempre immediata, a volte per riconoscere questa malattia si impiegano fino a 10 anni, essendo facilmente confondibile, per il tipo di sintomi, con una gravissima allergia. Il risultato è una vita fatta di ansia, senso di incertezza e insicurezza e pesanti risvolti sulla propria vita, personale e professionale.
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“Tutto il tempo del mondo”
I numeri non sono altissimi, ma sono persone, ognuna con la propria dignità. Eppure, spesso è difficile parlarne, entrare in rete, avere il supporto necessario, senza differenza da regione a regione, da zona a zona. Serve un percorso, che accompagni queste persone ma anche quelli che neppure riescono a pronunciare il nome della malattia. Serve una comunicazione diversa. Serve un viaggio, appunto. Come quello che è al centro della storia raccontata in un corto “Tutto il tempo del mondo”, fulcro di una campagna di sensibilizzazione promossa da Takeda con l’Associazione volontaria per l’angioedema ereditario, ITACA (il network a cui fanno capo 23 centri in tutto il Paese) e UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare. Un viaggio in auto da Milano a Roma per cambiare la narrazione di una malattia: tutto nasce dall’incontro fortuito tra Enzo Miccio, “quello bravo della televisione”, conduttore di Pechino Express, che interpreta se stesso, e la sua amica Chiara, con un giovane attore Gaetano, che li trascina in una avventura on the road. Una occasione unica, una opportunità per condividere, attraversando un pezzo d’Italia, un pezzo importante della vita di una persona, affetta da angioedema ereditario. Il risultato? Un modo nuovo, efficace, meno pauroso, di raccontare la malattia, come testimonia Enzo Miccio.
