Sla, al via la campagna "My voice" Aisla: per donare la propria voce a chi l'ha persa

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©IPA/Fotogramma

È l'obiettivo della campagna lanciata dall'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per offrire a ogni paziente l'opportunità di accedere alle possibilità che la tecnologia mette in campo oggi

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Donare voce alle persone con Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che hanno perso la capacità di parlare a causa della malattia. È l'obiettivo della campagna "My voice", lanciata da Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, per offrire a ogni paziente l'opportunità di accedere alle possibilità che la tecnologia mette in campo oggi, nel restituire il proprio sentirsi parte di una comunità. "Comunicare è vivere" è lo slogan della campagna, presentata a Roma alla vigilia della Giornata Internazionale della Disabilità.

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La campagna si avvale delle competenze di NeMO Lab, l’hub di ricerca tecnologica dedicato alle malattie neuromuscolari, ed è incentrata su "Voice for Purpose". Un progetto, che, in collaborazione con  l’Ospedale Campus Biomedico e Translated e Helpicare, mette a disposizione delle persone con Sla le più avanzate tecnologie di sintesi vocale tramite la piattaforma dedicata Voiceforpurpose.com, che offre una libreria di voci espressive.
"Ogni anno migliaia di persone sono colpite da malattie degenerative e perdono rapidamente il controllo della voce. Per il resto della vita, sono costrette ad affidarsi a voci robotiche che non riescono a trasmettere emozioni e intonazione. Oggi tecnologie all’avanguardia sono in grado di offrire loro voci autenticamente umane, ma sono necessarie migliaia di voci vere ed enormi risorse computazionali", ha sottolineato Aisla, invitando chi vuole donare la propria voce a consultare la piattaforma dedicata e ad avviare il percorso finalizzato a "salvare" la propria voce.

"Donare la voce è un atto di fede verso la ricerca"

"Donare la voce non è solo un gesto solidale ma anche un atto di fede. È credere nella possibilità che la ricerca e la scienza possano contribuire a migliorare oggi la qualità della vita e pensare domani ad una risposta di cura per la Sla", hanno commentato la presidente di Aisla Fulvia Massimelli e il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana. "È solo quando si fondono le competenze scientifiche alle necessità e aspettative dei pazienti che si possono raggiungere grandi risultati. Ecco perché la tecnologia deve essere capace di porsi al servizio del bene comune, partendo dall’ascolto del bisogno e condividendo il desiderio di vita di ciascuno, andando oltre il limite della malattia", hanno concluso.

 

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