Diabete tipo 1, Lundini: "Vergognarmi per l'insulina in pubblico? La vita è troppo breve"

Salute e Benessere

Giulia Mengolini

Rizzoli Libri

Convivere con il diabete "è come tenere ferma un'altalena soffiandoci sopra quando c’è qualcuno che invece la spinge" tra glicemie e stress, racconta il comico romano. "Le ipoglicemie durante gli show? Uno schifo. La vergogna per l'insulina in pubblico? Se qualcuno sviene, pazienza"

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Quando ho ricevuto la notizia della diagnosi di diabete di tipo 1, in un giorno dove il sentimento prevalente era senz'altro la disperazione, un'infermiera mi disse: "Lo so, è una bella botta. E non se ne andrà. Ma ti assicuro che potrai comunque diventare chi vorrai". Le persone con diabete di tipo 1 condividono le difficoltà e lo stress di una vita parallela a quella di tutti, fatta di controllo costante, dosaggi, iniezioni e calcoli. Giorno e notte, sette giorni su sette.
Una malattia degenerativa ma invisibile a occhio nudo, che non permette all'esterno di immaginare lo sforzo che comporta. Per questo quando una persona con diabete di tipo 1 scopre che un'altra, magari di successo, divertente, potente o che è riuscita in imprese difficili, vive sulle stesse onde imprevedibili, si entusiasma. Su un palco di teatro, in Senato o in campo, il messaggio è che si può davvero arrivare dove diceva quell'infermiera: ovunque. Anche se con molta fatica. E ci si sente legati da un filo sottile, come se si fosse colleghi di grafici sballati e notti insonni.
In cima alla mia top ten ci sono l'ex prima ministra britannica Theresa May, il calciatore Borja Mayoral, e il comico Valerio Lundini. Ideatore e conduttore di "Una pezza di Lundini" su Rai 2 e autore della raccolta di storie "Foto mosse di famiglie immobili" (Rizzoli Lizard),  nella Giornata Mondiale del Diabete ci racconta di quanto sia fastidioso non essersi mai ubriacato per non voler perdere il controllo, e ritrovarsi a straparlare sul set chiedendo succhi di frutta per uscire da un'ipoglicemia.

Ho letto questa tua descrizione: “Soffre di diabete di tipo 1, non possiede la tiroide, scrive in terza persona”. Il diabete ti definisce?
Non credo, però è un argomento di conversazione quando vado a cena con delle persone che conosco da poco.

Da quanto tempo hai il diabete di tipo 1?
Da sei anni.

Come hai reagito alla diagnosi?
Bene, conoscevo persone con la SLA in quel periodo, quindi quando ho capito di avere il diabete ho pensato che tuttavia non era nulla di gravissimo.

In che cosa è cambiata la tua vita?
Prima mangiavo malissimo, ora uguale ma so che stavolta è sicuro che mi farà male.

Come spiegheresti alle persone con una metafora com’è vivere con il diabete di tipo 1?
È come tenere ferma un'altalena soffiandoci sopra quando c’è qualcuno che invece la spinge con le braccia. Nella metafora che ho appena forgiato l’altalena è la glicemia, quello che soffia sarebbe il tentativo di tenerla a bada con l’insulina e quelli che spingono qua e là sono gli zuccheri, lo stress, le ipoglicemie e tutto il resto.

Hai accettato da subito la diagnosi? Ti sei mai arrabbiato perché è successo a te?
L'ho accettato subito senza problemi. Nessuna rabbia, ci mancherebbe.

Qual è l’aspetto che le persone ignorano o sottovalutano di più del diabete di tipo 1?
I cali di zuccheri: sono una rottura di scatole specie per chi, come me, ha la mania del controllo. Non mi sono mai né drogato né ubriacato anche solo per non sembrare un idiota di fronte alla gente, poi capitano i cali di zuccheri e ti tocca interrompere ciò che stai facendo (magari mentre lavori con altre persone) dicendo “Stop, scusate, ma mi serve un succo di frutta”. Per molti sembra una cosa da divo, in realtà è che se non assumo zuccheri in quei momenti rischio di svenire (cosa che non mi è mai successa), ma comunque non ci capisco nulla, straparlo a vanvera e perdo l’attenzione su qualsiasi cosa. Uno schifo.

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Ti fai aiutare dalla tecnologia? Utilizzi sensore per il montiraggio della glicemia o un microinfusore di insulina?

Utilizzo il sensore per misurare la glicemia tramite celluare, ma non ancora il microinfusore.

La cosa che ti fa più arrabbiare del diabete, se c’è?
Bah, in generale quando ho la glicemia troppo alta senza aver mangiato così tanto.

Qualcosa che ti ha insegnato il diabete, se ti ha insegnato qualcosa?
Cosa sono i carboidrati, prima non sapevo niente. Ora ho capito che sono sinonimo di zuccheri.

Come ti regoli quando vai in scena? Mangi qualcosa in particolare, parti da un valore minimo di glicemia?
Solitamente cerco sempre di non avere la glicemia in discesa. Mi è capitato solo una volta di fare uno spettacolo in ipoglicemia, un incubo. Non mi ricordo dove fosse, ma non si sono accorti di nulla. Recentemente ho fatto un podcast ed ero in ipoglicemia senza saperlo (terribile, ho detto una marea di cazzate). Comunque il più delle volte, dopo gli show, ho glicemia alta.

Trovi ci sia qualcosa di comico nella convivenza con il diabete?
Mi diverte sicuramente fare uso in pubblico di siringhe senza essere tossicodipendente.

Molte persone faticano ad accettare la malattia e si vergognano per esempio di fare insulina in pubblico. Tu che approccio hai con gli altri? Hai mai provato vergogna?
No, la vita è troppo breve per vergognarsi di qualcosa. Poi la mia è ancora più breve con molta probabilità. Quindi mi faccio insulina in pubblico e se qualcuno sviene (è successo una volta), pazienza.

Che rapporto hai con il fatto che è “per sempre”?
Bella seccatura.

Le complicanze ti fanno paura?
Chiaro.

Hai fiducia nella ricerca?
Sì, devo dire di sì.

La prima cosa che faresti se trovassero una cura, nel tuo primo giorno senza diabete?
Mangio la pizza e poi un supplì.

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