L'iniziativa, promossa dalla federazione internazionale dei pazienti Amyloidosis Alliance, ha l'obiettivo di far conoscere a più persone possibili il complesso insieme di patologie che rientrano sotto il nome di amiloidosi e in particolare la forma sistemica più diffusa, l’amiloidosi a catene leggere
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Oggi, 26 ottobre, si celebra la seconda Giornata mondiale dell'Amiloidosi, un nome che racchiude un gruppo di complesse patologie rare che interessano diversi organi e funzioni.
L'iniziativa, promossa dalla federazione internazionale dei pazienti Amyloidosis Alliance, ha l'obiettivo di far conoscere a più persone possibili queste malattie e in particolare la forma sistemica più diffusa, l’amiloidosi a catene leggere, patologia rara e difficile di pertinenza ematologica.
Lo slogan della Giornata
Lo slogan scelto per l'edizione 2022 è “Le cose hanno un senso quando metti tutti i pezzi insieme. L’amiloidosi può essere trattata solo se è diagnosticata”, per sottolineare l'importanza del riconoscimento di queste patologie. La Giornata infatti è finalizzata a informare e sensibilizzare sul tema anche i professionisti sanitari e in particolar modo i medici di famiglia, a cui prima ancora che agli specialisti il paziente si rivolge.
Amiloidosi da catene leggere: sintomi e diagnosi
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie causate dall'accumulo di proteine anomale prodotte dall'organismo, che si depositano in diversi organi e tessuti, sotto forma di piccole ramificazioni fibrose, danneggiandone pian piano la funzionalità. La forma più comune, come detto, è l’Amiloidosi da catene leggere, di cui in Italia si registrano circa 800 nuovi casi l'anno.
La sua sintomatologia principale comprende grave affaticamento o debolezza inspiegabile, alterazioni cutanee come lividi intorno agli occhi, perdita di peso, ingrossamento della lingua, gonfiore delle ghiandole salivari, diarrea anche con presenza di sangue. Ma talvolta anche fiato corto, gonfiore degli arti inferiori, battito cardiaco irregolare, intorpidimento o bruciore di mani e piedi.
Sintomi spesso associabili ad altre patologie che inevitabilmente complicano la diagnosi.
Tant'è che il 72% di chi ne soffre riceve una diagnosi dopo oltre un anno dalla comparsa dei sintomi.
L’incidenza dell’amiloidosi aumenta con l’età e talvolta è associata al mieloma multiplo. Senza trattamento, la prognosi in caso di amiloidosi da catene leggere è generalmente di 12-18 mesi.
Il 22 giugno 2021 è stata approvata la prima terapia per l'amiloidosi da catene leggere in Europa. Si tratta di un anticorpo monoclonale in combinazione con altri farmaci.
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