Epilessia: da Lice un decalogo che mette al centro lotta allo stigma

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Lo ha presentato la Lega Italiana Contro L'Epilessia, nel corso dell'incontro "Epilessie, Stigma e Conoscenza" in Senato, spiegando gli obiettivi e i temi cardine, tra cui, assicurare a tutti i pazienti l'adeguata assistenza e l'accesso alle cure e promuovere la ricerca in campo epilettologico

 

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Un decalogo sull'epilessia che mette al centro la lotta allo stigma e alla discriminazione, con l'intento di ridurre l’impatto della malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti attraverso la prevenzione, il trattamento e i percorsi di cura. Lo ha presentato Lice (Lega Italiana Contro L'Epilessia), nel corso dell'incontro "Epilessie, Stigma e Conoscenza" in Senato, spiegando gli obiettivi e i temi cardine, tra cui, assicurare a tutti i pazienti l'adeguata assistenza e l'accesso alle cure, disegnare percorsi di cura, adatti a chi è controllato dai farmaci, ma soprattutto per coloro che hanno un'epilessia farmacoresistente, promuovere la ricerca in campo epilettologico, e inserire l'epilessia nel piano nazionale delle cronicità allestito presso il ministero della Salute.

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Nel corso dell’incontro, che ha coinvolto anche la Società italiana di neurologia (Sin), le Associazioni dei Pazienti e Ibe (International Bureau for Epilepsy), Lice ha chiesto anche l'istituzione di un Osservatorio nazionale permanente per le epilessie, a cui affidare il compito di proporre azioni per migliorare le terapie e l'inclusione delle persone con epilessia e delle loro famiglie, e l'attivazione di un tavolo tecnico, che coinvolga oltre a esperti clinici, tecnici, decisori, industrie farmaceutiche ed enti di vigilanza. "Un terzo delle persone con epilessia non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando la quota più grande di spesa per il Servizio Sanitario e i caregiver. Se le crisi si ripetono nonostante la terapia farmacologica, le persone con epilessia non possono più essere autonome", ha riferito la dottoressa Laura Tassi, presidente della Lice.

Numeri in Italia e nel mondo

In Italia, come sottolineato da Oriano Mecarelli, past president Lice, le persone con epilessia "sono circa 600mila e in generale nei Paesi ad alto sviluppo colpisce circa 1 persona su 100", mentre "nei Paesi a basso sviluppo invece i numeri sono molto più alti e si calcola che nel mondo oltre 50 milioni di persone soffrano di una forma di Epilessia".
"Le famiglie sono sole di fronte ad una malattia devastante che causa episodi imprevedibili e pericolosi. Oltre al carico farmacologico che incide sullo sviluppo cognitivo e fisico, le Epilessie farmaco-resistenti non permettono una vita sociale, scolastica e lavorativa soddisfacente. La ricerca scientifica deve essere implementata per trovare nuove cure, più mirate ed adeguate a tutti i tipi di pazienti. La chirurgia, risolutiva nel 70% dei casi, deve essere incrementata a fronte della presenza attuale di pochi Centri in Italia e di un basso numero di pazienti che possono essere trattati. Le terapie palliative (dieta chetogena, la stimolazione del nervo vago) devono essere a disposizione di coloro che non possono essere sottoposti ad una chirurgia tradizionale", ha concluso Tassi.

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