Informazione corretta, contezza, network fra medici e pazienti e diagnosi precoce. È questa la ricetta degli esperti per combattere contro il linfedema
Cos'è il linfedema
È una patologia cronica a carattere evolutivo e disabilitante caratterizzata da un rallentamento della circolazione linfatica a carico degli arti. È inguaribile ma curabile.
Può essere primaria o secondaria. Nel primo caso il linfedema è causato da anomalie congenite a carico del sistema linfatico, mentre nel secondo caso è provocato da interventi chirurgici maggiori, ad esempio quelli che si affrontano per via di un tumore in cui i linfonodi e i vasi linfatici vengono rimossi o trattati con radioterapia.
La caratteristica di questa patologia è che l'arto coinvolto si gonfia, anche molto, risulta dolente e spesso rende impossibile svolgere anche le più comuni attività quotidiane. Nonostante l'insorgere di questa patologia sia spesso visibile ad occhio nudo proprio per via del cambiamento della forma dell'arto, o degli arti interessati, la diagnosi non è semplice e la linfoscintigrafia , ovvero l'esame ritenuto "gold standard" per certificare la malattia, viene eseguito solo in pochi centri specializzati.
Linfedema in numeri
In Italia ci sono circa due milioni di malati di linfedema e la comunità scientifica ha già calcolato che il numero dei nuovi diagnosticati sta crescendo di 40 mila pazienti ogni anno. Nel mondo si conta che i malati siano 300 milioni.
Una malattia ancora poco conosciuta
Il dr. Corrado Campisi, specialista in Chirurgia Plastica, Ricostruttiva ed Estetica e Chirurgia e Microchirurgia del Sistema Linfatico e co-fondatore Campisi Clinic, ha organizzato quest'anno un convegno all'interno del Technogym Village di Cesena per radunare esperti, ma anche pazienti e stampa e parlare di linfedema. "L'obiettivo è diffondere consapevolezza e fare rete", ci ha spiegato, "perchè questa è una malattia ancora poco conosciuta, che però, se diagnosticata presto, si può gestire bene".
Il protocollo genovese
"Noi abbiamo un protocollo che è caratterizzato sia da una parte riabilitativa non chirurgica che da una parte chirurgica" ci ha spiegato il dr. Campisi, che ha chiarito anche il perchè della location di quest'anno: "Abbiamo scelto di sviluppare il congresso e le attività di questa giornata in Technogym perchè parliamo anche di esercizio fisico associato alla patologia linfatica; insieme a questo circuito i pazienti fanno delle terapie che hanno lo scopo di decongestionare gli arti e prepararli alla chirurgia".
Chirurgia del linfedema
"La chirurgia è di tipo ricostruttivo" spiega Campisi "perchè serve per ricostruire le vie linfatiche, ovvero le vie di drenaggio. Ci sono tanti tipi di intervento, ma in genere le fasi sono quella diagnostica, la chirurgia e il follow up post chiururgico".
Diagnostica precoce
La diagnostica precoce è fondamentale. Il dr. Campisi lo dice chiaro e forte e lo ripete più volte durante il convegno e durante le interviste. "Il paziente purtroppo spesso arriva alla nostra attenzione quando ha già delle condizioni piuttosto avanzate. La diagnostica precoce permette oggi di trattare il paziente in fase iniziale della malattia facendogli fare un percorso di cura più breve e con risultati sicuramente migliori. Sia da parte delle reti di medicina generale, sia dai diversi professionisti delle altre specialità, bisogna tenere in considerazione che il grado di consapevolezza su questa patologia è estremamente importante".
Technogym: circuiti studiati per pazienti linfedema
Il collegamento fra noi e questa giornata è molto forte ci spiega Silvano Zanuso, responsabile scientifico Technogym. "Il linfedema beneficia in maniera molto chiara e diretta del movimento, soprattutto dell'esercizio prescritto e programmato. In questo caso siamo in uno spazio che si chiama BIO Circuit nel quale ci sono delle attrezzature che sono tra di loro collegate. Una volta terminato il lavoro con una attrezzatura sarà la stessa a dirti dove andare, se sei un paziente, e nella postazione dove andrai troverai il tuo carico di lavoro, la posizione della seduta pensata per te, l'ampiezza del movimento pensata per te... dove con 'pensata per te' si intende quella definita dal clinico".
La storia di Tommaso
Tommaso ha 34 anni e da oltre uno combatte con un linfedema primario alle gambe. Si è documentato su internet, ha cercato di capire cosa gli stesse capitando e si è mosso per curarsi subito e al meglio. Non è stato facile, ci ha spiegato, perchè gli stessi medici spesso non conoscono bene questa malattina, sovente non riescono a riconoscerla in fase iniziale e gli stessi esami diagnostici sono difficili da trovare e vengono fatti solo in alcuni centri specializzati. Lui ha deciso di affidarsi a Campisi Clinic ed è stato già sottoposto ad intervento chirurgico. Ora sta portando avanti tutto il protocollo, che dopo l'operazione prevede una serie di passaggi e pratiche che andranno avanti per tutto il corso della sua vita "se non gestita quotidianamente", ci ha raccontato Tommaso. "Questa patologia può diventare invalidante e debilitante e ha un impatto forte sulla quotidianità, sulla qualità e lo stile di vita del paziente".
Chi deve fare di più
I trattamenti sono continui e le terapie costose. Chi soffre di linfedema deve spendere diversi soldi se vuole curarsi. Le calze a compressione graduata, ad esempio, vengono fornite dal Servizio Sanitario Nazionale in quantità insufficiente ai reali bisogni di ciascun malato. "Il nostro Sistema Sanitario si sta dimostrando totalmente impreparato", ci ha confessato amaramente Tommaso, "e anche disorganizzato rispetto al fatto di consentire ai pazienti di accedere alle varie cure gratuitamente". "Io stesso", ha concluso Tommaso, "se non avessi avuto delle risorse economiche non avrei potuto seguire l'iter di cura che sto facendo".
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