Malattie rare: al via una campagna di Sanofi sull'importanza delle terapie domiciliari
Salute e BenessereSi chiama "Lost moments" e ha l'obiettivo di sottolineare l'importanza delle terapie domiciliari, affinché ogni paziente possa vivere a pieno ogni momento della propria vita
Degli oltre 2 milioni di malati rari, solo pochi hanno la possibilità di avere terapie domiciliari, senza richiedere il ricovero o il day hospital. La maggior parte dei pazienti è costretta a sacrificare buona parte del proprio tempo lavorativo o libero per raggiungere ospedali specializzati dove poter ricevere terapie essenziali. Da questa consapevolezza nasce la campagna "Lost moments", ideata da Sanofi con il patrocinio della Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo, che ha l'obiettivo di sottolineare l'importanza delle terapie domiciliari, affinché ogni paziente possa vivere a pieno ogni momento della propria vita.
La campagna nel dettaglio
"Una delle esigenze più sentite dalle persone con malattia rara è quella di potersi curare anche a casa; l'assistenza domiciliare così come la telemedicina sono strumenti essenziali ed è necessario che tutti possano avervi accesso", ha spiegato Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. Al centro della campagna un video, disponibile sul sito Malattielisosomiali.it, in cui la protagonista è una ragazza che ripercorre i momenti persi a causa dei vincoli dettati dalla terapia. L'iniziativa è stata lanciata in occasione dei 10 anni del servizio di terapia domiciliare di Sanofi Genzyme (divisione specialistica di Sanofi), dedicato ai pazienti con malattie rare da accumulo lisosomiale, in trattamento con i farmaci infusionali, e attualmente applicato in modo disomogeneo a livello nazionale. Per incentivarla, Sanofi ha ideato dei programmi di supporto che partono dall'ascolto dei pazienti. "Da 40 anni supportiamo le persone con patologie rare, non solo attraverso la ricerca di terapie innovative ma anche attraverso attività di sensibilizzazione e servizi che facilitino la gestione della patologia e la relazione con gli specialisti", ha dichiarato Marcello Cattani, presidente e amministratore delegato di Sanofi Italia. "Per migliorare le cure per chi è in trattamento a domicilio con le nostre terapie, abbiamo messo a disposizione un portale, una app e un servizio di counselling per migliorare l'aderenza terapeutica".
