Fine vita, 20 anni dalla morte di Luca Coscioni: la storia
PoliticaRicercatore e politico, morì il 20 febbraio 2006. Ha trasformato la propria esperienza di malattia (era affetto da SLA) in una battaglia civile e politica per la libertà di ricerca scientifica e per il diritto delle persone malate ad accedere alle cure
Sono passati vent'anni dalla morte di Luca Coscioni, ricercatore, politico ed economista malato di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), oltre che fondatore, nel 2002, dell'associazione che porta il suo nome. E ancora oggi l'Italia continua a non garantire la libertà di ricerca scientifica e un sistema efficace e giusto per lo sviluppo, la continuità e l'accesso alle terapie orfane. A ricordare la battaglia di Coscioni, deceduto il 20 febbraio 2006, è la stessa associazione Luca Coscioni, che ieri ha organizzato per in Senato un convegno per fare il punto su "libertà di ricerca negata e sulle cure abbandonate perchè non profittevoli".
La malattia e l'impegno al fianco dei Radicali
Luca Coscioni, nato il 16 luglio 1967 ad Orvieto, insegnava Economia ambientale all’università di Viterbo e si stava allenando per partecipare alla maratona di New York quando venne colpito dalla sclerosi laterale amiotrofica. Scrisse nel suo diario: “Mi sono ammalato ed è come se fossi morto. Il Deserto è entrato dentro di me, il mio cuore si è fatto sabbia e credevo che il mio viaggio fosse finito”. Coscioni decise di candidarsi alle elezioni online per il rinnovo del Comitato Nazionale dei Radicali Italiani, l’organo deliberativo del movimento politico noto per le sue battaglie per la laicità e i diritti civili, promuovendo una campagna contro il proibizionismo sulla ricerca scientifica. Venne eletto, e i Radicali fecero della battaglia per la libertà di ricerca sulle cellule staminali il tema centrale della loro campagna per le elezioni politiche del 2001.
Una battaglia civile e politica dalla risonanza internazionale
Coscioni, ricorda l'associazione, nel corso della sua purtroppo breve vita ha trasformato la propria esperienza di malattia in una battaglia civile e politica per la libertà di ricerca scientifica e per il diritto delle persone malate ad accedere alle cure. "Aveva indicato con chiarezza che senza libertà di ricerca - in particolare sulle cellule staminali embrionali - la scienza non può rispondere ai bisogni reali delle persone. La sua battaglia ebbe fin dall'inizio una risonanza internazionale". In particolare, la sua iniziativa in difesa della ricerca sulle cellule staminali embrionali raccolse il sostegno di oltre 100 Premi Nobel. Coscioni portò questa battaglia nelle istituzioni italiane ed europee, fu leader dei referendum per l'abrogazione della Legge 40 del 2004 sulla procreazione assistita e guidò una campagna mondiale contro una proposta di convenzione internazionale che, con il pretesto di vietare la "clonazione umana", avrebbe bloccato la ricerca scientifica a fini terapeutici.
Il 20 febbraio 2006 Luca Coscioni morì, dopo aver rifiutato la tracheotomia che gli avrebbe prolungato la vita “attaccato a una macchina”.
La ricerca sulle malattie rara e ultra-rare
Secondo i dati disponibili, l'80% delle malattie rare, spiega oggi l'associazione Coscioni, ha origine genetica e il 95% di esse non dispone ancora di un trattamento approvato. In Europa sono stati autorizzati dall'Agenzia Europea dei Medicinali oltre 200 farmaci per malattie rare, ma l'accesso reale resta diseguale e fragile. Alcune terapie avanzate arrivano a costare milioni di euro per singolo trattamento e, in diversi casi (come per l'epidermolisi bollosa o per terapie per malattie genetiche rare) sono state ritirate o sospese nonostante l'efficacia dimostrata. L'Associazione Luca Coscioni propone l'istituzione di un fondo dedicato alla ricerca sulle malattie rare e ultra-rare, e l'obbligo di riconoscere e rimborsare le terapie ad alto costo quando sicurezza ed efficacia siano dimostrate scientificamente". In questo contesto, l'Associazione annuncia la consegna al Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, delle prime firme raccolte per chiedere la ripresa immediata delle sperimentazioni e delle terapie geniche potenzialmente salvavita. Le firme saranno consegnate da una delegazione in marcia dal Senato al ministero.
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