Una coppia di coniugi, dopo la diagnosi di retinite pigmentosa di tre figli, ha deciso di intraprendere un lungo viaggio per il mondo prima che la malattia degeneri, per regalare loro ricordi visivi. La storia raccontata dalla Cnn
Una storia toccante, quella riportata dalla Cnn, che racconta di una coppia canadese che dopo la diagnosi di una malattia che colpisce la vista dei figli ha deciso di portarli a viaggiare in giro per il mondo. La figlia di Edith Lemay e Sebastien Pelletier, questo il nome dei coniugi, aveva solo tre anni quando i genitori si accorsero per la prima volta che la loro bambina Mia aveva problemi di vista. Alcuni anni dopo alla figlia, la maggiore dei loro quattro, è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, una rara condizione genetica che causa una perdita o un calo della vista nel tempo. Successicamente la coppia sposata da 12 anni si è resa conto purtroppo che anche altri due dei loro figli, Colin (oggi sette anni) e Laurent (cinque anni), presentavano gli stessi sintomi della sorella.
La scelta di girare il mondo dopo la diagnosi dei tre figli
Le paure dei genitori si sono concretizzate quando nel 2019 ai due ragazzi è stata diagnosticata la stessa malatta genetica di Mia. "Non c'è niente che tu possa davvero fare", dicono i genitori, spiegando che al momento non esiste una cura o un trattamento efficace per rallentare la progressione della retinite pigmentosa. "Non sappiamo quanto si svilupperà velocemente, ma dobbiamo aspettarci che diventino completamente non vedenti entro la mezza età". Dopo essere stata costretta a fare i conti con la notizia della diagnosi definitiva, la coppia ha concentrato le proprie attenzioni sull'aiutare i figli a sviluppare le competenze di cui hanno bisogno per orientarsi nella vita. Quando lo specialista di Mia ha suggerito di permetterle di avere "ricordi visivi", i genitori hanno pensato a come regalargliene il più possibile. "Ho pensato: 'Non le mostrerò un elefante in un libro, la porterò a vedere un vero elefante", spiega la madre alla Cnn. "E riempirò la sua memoria visiva con le immagini migliori e più belle che posso". Così con il marito hanno inziato subito a fare progetti per trascorrere un anno in giro per il mondo con i loro figli.
"Non c'è nulla di meglio che viaggiare"
Il padre dei bambini ha raccontato di aver rivisto le priorità della famiglia dopo la diagnosi: "Avremmo grandi cose da fare a casa, ma non c'è niente di meglio che viaggiare. Oltre ai paesaggi, per conoscere anche nuove culture e persone". La famiglia, composta da sei persone, sarebbe dovuta partire nel luglio 2020 dopo aver pianificato un itinerario dettagliato che prevedeva un viaggio in Russia e in Cina, ma sono stati costretti a ritardare il viaggio a causa delle restrizioni causate dalla pandemia. Sono riusciti a partire per Montreal nel marzo 2022. "In realtà siamo partiti senza un itinerario", dice Lemay. "Avevamo idee su dove volevamo andare, ma pianifichiamo mentre andiamo". Prima di partire, la famiglia ha creato una sorta di elenco di esperienze da fare durante il viaggio. Secondo Lemay, Mia voleva andare a cavallo, mentre Laurent voleva bere un succo di frutta su un cammello. Hanno visitato Namibia, Mongolia e Indonesia. Lemay e Pelletier sperano che attraversare diversi Paesi del mondo e conoscere culture diverse dimostrerà ai loro figli quanto sono fortunati, nonostante le sfide che potrebbero presentarsi più avanti nella loro vita quando la loro vista peggiorerà. "Non importa quanto sarà dura la loro vita, volevo mostrare loro che sono fortunati".
