Uk, bambino malato scrive ad azienda perché abbassi prezzo farmaco
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Affetto da fibrosi cistica, Luis (8 anni) si è rivolto direttamente ai vertici della Vertex Pharmaceuticals affinché trovino un accordo con il sistema sanitario inglese per la commercializzazione del trattamento, che in Italia è in vendita già da un anno
Un bambino britannico, affetto da fibrosi cistica, ha scritto una lettera ai dirigenti di una casa farmaceutica per chiedere di abbassare il prezzo del farmaco necessario per la sua terapia. Si chiama Luis, ha 8 anni, e dopo essersi rivolto alla premier Theresa May senza risultati, ha deciso di scrivere direttamente ai vertici della Vertex Pharmaceuticals. "Voi avete i farmaci necessari per farmi stare meglio e non dover passare tanto tempo in ospedale – si legge nella lettera scritta a mano da Luis - Se vostro figlio avesse la fibrosi cistica, capireste e ridurreste il prezzo".
Prezzo alto dovuto al mancato accordo tra Gb e l’azienda
Il trattamento, che si chiama Orkambi, è stato approvato nel 2015 dall'Agenzia europea del farmaco, ma il sistema sanitario inglese, l'Nhs (National Health Service), non ha ancora raggiunto un accordo sul prezzo con l'azienda che lo commercializza. Questo stallo nelle negoziazioni impedisce quindi l'utilizzo del prodotto negli ospedali del Regno Unito. Il motivo del contendere sarebbe il costo preteso dalla Vertex Pharmaceuticals, che l'Nhs giudica eccessivo. In Italia il medicinale è autorizzato e rimborsato dal servizio sanitario nazionale da oltre un anno.
Il farmaco allevia i sintomi della malattia
A maggio Luis, insieme ad altre centinaia di bambini affetti da fibrosi cistica, aveva scritto al primo ministro Theresa May affinchè il governo ponesse rimedio alla situazione ma finora non si è ancora raggiunto un accordo. Motivo per il quale il piccolo, con l’aiuto dei genitori, si è rivolto a Rebecca Hunt, vicepresidente di Vertex per gli affari societari. La madre ha dichiarato alla Bbc che da maggio Luis ha perso il 13% della funzioni polmonari, e che è sempre più necessario l’inizio di una terapia di Orkambi. Questo farmaco, infatti, è in grado di migliorare i sintomi respiratori legati alla fibrosi cistica. "I nostri figli – ha dichiarato la madre di Luis - meritano le stesse possibilità che hanno tutti gli altri".
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