Federico Musciacchio, tre anni, soffriva della forma più grave di atrofia muscolare spinale. Prima che il medicinale Zolgensma fosse disponibile in Italia con il Sistema Sanitario Nazionale oltre i sei mesi di vita del bambino, i genitori avevano lanciato una raccolta fondi per acquistare la terapia genica
Non ce l'ha fatta Federico Musciacchio, il bambino di Taranto di tre anni affetto da Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 1, la più grave. Il piccolo era in cura con il farmaco Zolgensma, uno dei più costosi al mondo - oltre 2 milioni di euro: per ottenerlo era stata avviata nel 2020 una straordinaria gara di solidarietà. Infatti solo nel marzo 2021 l'Agenzia Italiana del Farmaco ha consentito l'uso della terapia genica Zolgensma con il Sistema Sanitario Nazionale per tutti i bambini affetti da Sma1 che rientrano per peso entro i 21 chili, mentre in precedenza il medicinale era a carico del SSN solo entro i sei mesi di vita. Un limite che costringeva le famiglie all'organizzazione di raccolte fondi per raggiungere la cifra necessaria per acquistare e somministrare il farmaco in un altro Paese.
Il messaggio ai genitori
Il padre di Federico, Saverio, confratello della Congrega dell'Addolorata, lo scorso aprile nella processione del giovedì Santo era stato tra i portatori delle sdanghe (travi in legno) della statua dell'Addolorata in segno di devozione e di ringraziamento per il sostegno ricevuto per le cure al figlio. "Purtroppo il piccolo Federico Musciacchio - scrivono il padre spirituale don Emanuele Ferro e il commissario arcivescovile Giancarlo Roberti - ha concluso la sua breve esistenza terrena. L'intera confraternita si stringe intorno ai suoi genitori Saverio e Rossella e a tutta la sua famiglia". L'immagine di Federico "affidato alla Vergine Addolorata all'uscita in piazza Immacolata - proseguono - ci ritornano alla mente con vigore mentre impetriamo dalla nostra Madre celeste il dono della consolazione e della speranza. Voglia il buon Dio essere vicino alla mamma e al papà di Federico difensori della vita e della salute senza risparmiarsi e con eroico coraggio".
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Il precedente
Su una vicenda simile - che riguardava la possibilità di somministrare il farmaco a Paolo, un bambino di poco più di due anni della provincia di Bari affetto da Sma1 - nel 2021 si è consumato lo strappo tra il governatore Michele Emiliano e il professore Pierluigi Lopalco, tanto che quest'ultimo decise di dimettersi da assessore pugliese alla Sanità perché riteneva che - in base ai paletti fissati da Aifa in Italia - il bimbo non potesse essere sottoposto alla terapia genica dalla quale non avrebbe tratto vantaggi.
