..Se non capite che può capitare a chiunque, anche a voi. Se non capite che l'emergenza è dimenticata, ma nient'affatto chiusa, e che la vera malattia è l'esclusione. Perché il progresso scientifico c'è ma quello culturale è troppo lento
di Filippo Maria Battaglia
“Era il 1999. Avevo 35 anni, mi ero appena separata e conducevo un’esistenza del tutto ordinaria: nessun problema con le droghe, figuriamoci con la prostituzione. Prendevo la pillola e pensavo che tanto bastasse a considerare i miei rapporti come ‘protetti’. Non era così”.
Oggi Giusi ha 46 anni, vive a Como ed è una volontaria della Lila. Da più di un decennio ha l’Aids.
In Italia, il suo caso non è isolato.
Secondo gli ultimi dati dell’Istituto superiore di Sanità, infatti, nel nostro Paese sono 180.000 le persone sieropositive, di cui 22.000 con Aids conclamato. Una realtà allarmante, per molti aspetti ancora relegata sottotraccia nonostante cifre che restano altissime (nella sola Milano, ci sono due nuovi casi di infezione ogni giorno) e testimonianze che raccontano di una malattia nient’affatto confinata a stili di vita irregolari o trasgressivi (è il caso della ventunenne bocconiana che in una lettera al Corriere della sera ha raccontato la sua malattia).
“Durante l’estate di undici anni fa – ricorda Giusi a Sky.it - iniziai a provare fortissimi dolori all’utero”. Tumore, dicono i medici che l’hanno in cura. La diagnosi è spietata: gli restano all’incirca sei mesi di vita.
Non sarà così. La realtà che scopre grazie alla consulenza di una ginecologa è tutt’altra. Più inaspettata, forse persino più drammatica. “Sindrome da immunodeficienza acquisita”, le dicono, e detta così fa certamente meno effetto. Le conseguenze, però, sono drammatiche: “una valanga, che almeno all’inizio rischia di travolgere tutto: amicizie, relazioni, affetto”.
Poi, per fortuna, le cose vanno meglio: “ci sono giorni in cui non riesco ad alzarmi dal letto per i dolori, ma la malattia per me è stata una straordinaria opportunità per riscoprire e apprezzare valori elementari che prima trascuravo. Per questo, non ho vergogna a parlarne: se una persona non capisce, non è un problema mio, ma suo”.
Corre su binari paralleli la storia di Sara (stavolta il nome è di fantasia), una ragazza di Napoli di trent’anni che ha contratto il virus quando era ancora minorenne. “Sapevo che il mio partner era sieropositivo, e sapevo benissimo che bastava un profilattico per evitare il contagio. Feci subito il primo test, che risultò negativo. E forse fu anche per quel motivo che inconsapevolmente ci rilassammo. Dopo una febbre violentissima, mi insospettii, feci il secondo test e scoprii di avere contratto il virus”.
Violentissimo, lo shock: “avevo sedici anni e i medici volevano avvisare i miei genitori. Li supplicai. Mio padre non lo ha mai saputo, mia madre lo ha scoperto nel 2001”.
Oggi le cose sono decisamente cambiate, anche grazie alla vita associativa: Sara è una volontaria di Nps, il network di persone sieropositive che in Italia esiste ormai da sei anni. “Per me – dice - è stata la cosa migliore che mi potesse capitare”. Di episodi di discriminazione, ne ricorda comunque parecchi: “Ho sempre informato i miei partner della mia condizione. C’è chi è completamente sparito e chi sembrava affetto dalla sindrome del ‘Io ti salverò’ e poi persino in alcuni gesti intimi utilizzava guanti di lattice. Attenzione, però: pensare che nelle relazioni tra due sieropositivi i problemi non ci siano, è sbagliato. È vero, per alcune cose ci si capisce al volo, ma possono scattare meccanismi complessi e ugualmente pericolosi, fermo restando che si deve comunque utilizzare il profilattico per evitare una nuova infezione, che può essere deleteria”.
La discriminazione, però, va anche oltre. Come spiega Rosaria Iardino, presidente di Nps, “se in questi trent’anni abbiamo avuto uno straordinario progresso sotto l’aspetto scientifico e terapeutico, dal punto di vista dell’inclusione sociale c’è ancora da percorrere una strada tutta in salita. Chi ha la forza di contattarci decide di non volerla percorrere da solo, con tempi adeguati alla malattia. Se una persona ha bisogno di andare dal dentista non può infatti aspettare tempi biblici: una semplice infezione alle vie orali può creare complicazioni di non poco conto per chi ha l’Hiv ”.
Il disagio non si ferma qui. I problemi che affronta ogni giorno Nps sono davvero diversi. È il caso, ad esempio, di una madre che “ci ha contattato perché il proprio bambino, che doveva far parte di una squadra di basket, quando è andato a fare il certificato, se è lo visto rifiutare dal medico sportivo, che ha scritto la motivazione su un foglio. Peccato che il ragazzino non sapesse di essere sieropositivo. Un caso gravissimo, eppure l’Ordine dei medici non ha ritenuto di prendere provvedimenti. Ma questa è solo una delle tante storie che spiegano che in Italia c’è ancora tanto da fare”.
Leggi anche:
"Oggi l’Hiv è una malattia mortale solo se non è curata”
Uno spot contro l'Aids
“Era il 1999. Avevo 35 anni, mi ero appena separata e conducevo un’esistenza del tutto ordinaria: nessun problema con le droghe, figuriamoci con la prostituzione. Prendevo la pillola e pensavo che tanto bastasse a considerare i miei rapporti come ‘protetti’. Non era così”.
Oggi Giusi ha 46 anni, vive a Como ed è una volontaria della Lila. Da più di un decennio ha l’Aids.
In Italia, il suo caso non è isolato.
Secondo gli ultimi dati dell’Istituto superiore di Sanità, infatti, nel nostro Paese sono 180.000 le persone sieropositive, di cui 22.000 con Aids conclamato. Una realtà allarmante, per molti aspetti ancora relegata sottotraccia nonostante cifre che restano altissime (nella sola Milano, ci sono due nuovi casi di infezione ogni giorno) e testimonianze che raccontano di una malattia nient’affatto confinata a stili di vita irregolari o trasgressivi (è il caso della ventunenne bocconiana che in una lettera al Corriere della sera ha raccontato la sua malattia).
“Durante l’estate di undici anni fa – ricorda Giusi a Sky.it - iniziai a provare fortissimi dolori all’utero”. Tumore, dicono i medici che l’hanno in cura. La diagnosi è spietata: gli restano all’incirca sei mesi di vita.
Non sarà così. La realtà che scopre grazie alla consulenza di una ginecologa è tutt’altra. Più inaspettata, forse persino più drammatica. “Sindrome da immunodeficienza acquisita”, le dicono, e detta così fa certamente meno effetto. Le conseguenze, però, sono drammatiche: “una valanga, che almeno all’inizio rischia di travolgere tutto: amicizie, relazioni, affetto”.
Poi, per fortuna, le cose vanno meglio: “ci sono giorni in cui non riesco ad alzarmi dal letto per i dolori, ma la malattia per me è stata una straordinaria opportunità per riscoprire e apprezzare valori elementari che prima trascuravo. Per questo, non ho vergogna a parlarne: se una persona non capisce, non è un problema mio, ma suo”.
Corre su binari paralleli la storia di Sara (stavolta il nome è di fantasia), una ragazza di Napoli di trent’anni che ha contratto il virus quando era ancora minorenne. “Sapevo che il mio partner era sieropositivo, e sapevo benissimo che bastava un profilattico per evitare il contagio. Feci subito il primo test, che risultò negativo. E forse fu anche per quel motivo che inconsapevolmente ci rilassammo. Dopo una febbre violentissima, mi insospettii, feci il secondo test e scoprii di avere contratto il virus”.
Violentissimo, lo shock: “avevo sedici anni e i medici volevano avvisare i miei genitori. Li supplicai. Mio padre non lo ha mai saputo, mia madre lo ha scoperto nel 2001”.
Oggi le cose sono decisamente cambiate, anche grazie alla vita associativa: Sara è una volontaria di Nps, il network di persone sieropositive che in Italia esiste ormai da sei anni. “Per me – dice - è stata la cosa migliore che mi potesse capitare”. Di episodi di discriminazione, ne ricorda comunque parecchi: “Ho sempre informato i miei partner della mia condizione. C’è chi è completamente sparito e chi sembrava affetto dalla sindrome del ‘Io ti salverò’ e poi persino in alcuni gesti intimi utilizzava guanti di lattice. Attenzione, però: pensare che nelle relazioni tra due sieropositivi i problemi non ci siano, è sbagliato. È vero, per alcune cose ci si capisce al volo, ma possono scattare meccanismi complessi e ugualmente pericolosi, fermo restando che si deve comunque utilizzare il profilattico per evitare una nuova infezione, che può essere deleteria”.
La discriminazione, però, va anche oltre. Come spiega Rosaria Iardino, presidente di Nps, “se in questi trent’anni abbiamo avuto uno straordinario progresso sotto l’aspetto scientifico e terapeutico, dal punto di vista dell’inclusione sociale c’è ancora da percorrere una strada tutta in salita. Chi ha la forza di contattarci decide di non volerla percorrere da solo, con tempi adeguati alla malattia. Se una persona ha bisogno di andare dal dentista non può infatti aspettare tempi biblici: una semplice infezione alle vie orali può creare complicazioni di non poco conto per chi ha l’Hiv ”.
Il disagio non si ferma qui. I problemi che affronta ogni giorno Nps sono davvero diversi. È il caso, ad esempio, di una madre che “ci ha contattato perché il proprio bambino, che doveva far parte di una squadra di basket, quando è andato a fare il certificato, se è lo visto rifiutare dal medico sportivo, che ha scritto la motivazione su un foglio. Peccato che il ragazzino non sapesse di essere sieropositivo. Un caso gravissimo, eppure l’Ordine dei medici non ha ritenuto di prendere provvedimenti. Ma questa è solo una delle tante storie che spiegano che in Italia c’è ancora tanto da fare”.
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