PANS PANDAS, come funziona il primo ambulatorio d'Europa aperto a Parma

PANS e PANDAS, lo ricordiamo, sono condizioni neuroimmunologiche caratterizzate dalla comparsa improvvisa di sintomi neuropsichiatrici e comportamentali in bambini e adolescenti precedentemente sani. In molti casi, nell’arco di poche ore o giorni, il bambino sviluppa ansia intensa, ossessioni, compulsioni, tic, regressione comportamentale, difficoltà scolastiche o restrizioni alimentari. L’iniziativa vede la luce a Parma per via dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge che lì ha sede, e grazie alla collaborazione con Laborsalute e Conf Salute, che si sono messe a disposizione creando una sinergia che permetterà ai piccoli pazienti di contare su ambulatori con spazi dedicati per incontrare i medici. A partire dal 28 ottobre inizieranno le prime visite gratuite, in presenza, che proseguiranno ogni ultimo mercoledì del mese. “È una possibilità unica perché per la prima volta” spiega a SkyTG24 Insider il Prof. Alberto Spalice, ordinario di Pediatria alla Sapienza Università di Roma, direttore del Dipartimento Materno Infantile e Scienze Urologiche dell’ateneo e della UOC di Pediatria del Policlinico Umberto I di Roma “siamo riusciti a mettere una serie di specialisti al servizio dei piccoli pazienti e delle famiglie, quindi il paziente verrà visto da un team multidisciplinare, che è il nostro sogno da tempo, perché significa mettere il bambino al centro e far sì che tutti gli specialisti se ne prendano cura. Tutti devono capire cosa sta succedendo per porre una diagnosi corretta e impostare una terapia.” "Questo progetto nasce da una responsabilità precisa” prosegue Ketty Lalli Fabridi, presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv: “Non possiamo lasciare un bambino senza risposte mentre la sua famiglia passa da un ospedale all’altro, costretta ogni volta a ricominciare da capo. Dobbiamo porre fine a questo pellegrinaggio sanitario ed è per questo che l’Help Desk prevede una visita in presenza poi seguita dal confronto con un’équipe di specialisti collegati a distanza. Nei casi più complessi potremo coinvolgere anche il Comitato Scientifico Europeo dell’associazione, perché le competenze dialoghino attorno al bambino, anziché lasciare alla famiglia il compito di cercarle una per una. Accoglieremo bambini e ragazzi dall’Italia, dall’Europa e da Paesi extraeuropei, già nella prima giornata arriverà un bambino da Malaga: la distanza che percorrerà racconta quanto sia urgente costruire punti di riferimento accessibili”. La Pans Pandas non è ancora riconosciuta in Italia dal punto di vista amministrativo, di fatto non sono sindromi inserite nei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza e non compaiono formalmente nell’elenco nazionale delle malattie rare. “Abbiamo ricevuto la richiesta di supporto da parte dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge, che per altro ha propria sede nazionale proprio a Parma, e non potevamo assolutamente restare indifferenti” spiega Vittorio Dall’Aglio, Presidente Confcommercio Parma “Ci siamo mossi con tempestività, mettendo subito a disposizione gratuitamente alcuni ambulatori all’interno della nostra nuova società Laborsalute e avviando tutto l’iter necessario per garantire visite ed esami specialistici. Per Confcommercio Parma si tratta di un’azione di fondamentale importanza, che si inserisce a pieno titolo nell’ambito della nostra responsabilità sociale d’impresa. Da sempre la nostra Associazione infatti partecipa in prima linea a iniziative di solidarietà e beneficenza sul territorio, riaffermando il proprio ruolo attivo a sostegno della comunità".

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PANS PANDAS, come funziona il primo ambulatorio d'Europa aperto a Parma

Nadia Cavalleri