SMA Talent School, quando la voce abbatte le barriere della disabilità

Nove mesi di laboratorio per mettersi in gioco e far sentire la propria voce forte e chiara, rompendo la narrativa per cui un paziente è spesso associato solo alla malattia con cui convive.

La SMA Talent School nata dalla collaborazione tra Centri Clinici NeMO, associazione Famiglie SMA e Roche è stato tutto questo e molto altro. Dedicato alle persone affette da atrofia muscolare spinale, patologia genetica che provoca la progressiva degenerazione dei motoneuroni responsabili del controllo dei muscoli e dei movimenti, il progetto terapeutico ha centrato l’obiettivo coinvolgendo oltre 60 persone di età e provenienze geografiche diverse. Bambini e adulti da tutta Italia hanno potuto scegliere di partecipare a quattro laboratori concepiti per sfidare le difficoltà motorie e respiratorie legate alla malattia. Le aree scelte – canto, recitazione, radio e public speaking – sono state affidate a dei coach d’eccezione che con la voce lavorano tutti i giorni e che hanno condotto gli allievi in un viaggio culminato nell’avere la consapevolezza di essere innanzitutto persone che possono e devono esprimersi, smettendo di identificarsi nella disabilità.

Il cantautore Pierdavide Carone, l’attrice Lavinia Longhi, lo speaker radiofonico Matteo Campese e il mind coach Cristiano Violo hanno seguito gli allievi a partire da settembre 2024 attraverso lezioni online che hanno abbattuto prima le distanze geografiche tra tutti i partecipanti, poi quelle emotive. L’iniziale timidezza che caratterizzava alcuni studenti si è dissolta con la pratica.

“Poco alla volta sono passati dall’essere chiusi nel loro guscio a personaggi che vogliono emergere”, ha raccontato con un sorriso Matteo Campese, speaker per RTL 102.5 e Radiofreccia, a margine dell’evento che ha chiuso la prima edizione della SMA Talent School. “Sono diventate delle piccole star a modo loro. Alcuni sono stati ospiti di Radio Deejay e hanno raccontato la loro esperienza. Hanno assaggiato la realtà di uno studio radiofonico vero con la possibilità di essere ascoltati da tutta Italia”.

“Mi ha colpito la curiosità dei miei studenti verso qualcosa che per loro era ancora ignoto”, ha invece ricordato Lavinia Longhi, coach dell’area di recitazione. “C’è stato tanto entusiasmo di iniziare a imparare e a capire che tipo di punto di vista ti apre anche nella vita quotidiana interpretare un personaggio”.

Ai quattro laboratori hanno partecipato allievi di età compresa tra i 9 e i 63 anni. Le lezioni teoriche dedicate a come controllare il respiro e a modulare la voce sono state seguite dalla pratica, che ha portato ciascuno studente a mettersi in gioco e a scoprire in sé stesso nuove risorse da applicare nella vita di tutti i giorni. È il caso della signora Aldina, che ha deciso di seguire il corso di public speaking: “Mi capita spesso di dover parlare in pubblico e prima vivevo questa situazione con molta ansia e stress. Il fiato veniva a mancare e la voce si spezzava”, ha ammesso con tanta emozione. “Quando ho saputo che c’era l’occasione di seguire questo corso, ho colto al volo l’opportunità e ho fatto diverse scoperte che non mi aspettavo: mi immaginavo, per esempio, che il mio problema fosse solo una questione di respirazione, invece abbiamo imparato delle tecniche di strutturazione del discorso e dei modi per creare maggiore empatia con il pubblico che aiutano durante l’esposizione. Ho già avuto l’occasione di applicare queste tecniche e finalmente mi sono tolta quel cruccio per cui ero convinta che tutti i problemi legati alla voce fossero dovuti alla malattia e ai problemi respiratori”.

“Credo che questa sia la miglior risposta che mi potesse arrivare”, ha commentato il mind coach Cristiano Violo nell’ascoltare il feedback della propria allieva. “All’inizio c’era un po’ di diffidenza, ma andando avanti con le lezioni tutti hanno contribuito alla costruzione del corso grazie a idee interessanti che abbiamo sviluppato. Penso che l’obiettivo sia stato ampiamente raggiunto. La risposta che ho ottenuto è stata eccezionale”.

La SMA Talent School ha dato ampio spazio alle emozioni delle persone che hanno aderito al progetto. La terapia non è stata solo fisiologica, ma anche e soprattutto psicologica, come è emerso nel laboratorio di canto. In quest’area tematica, scavare dentro di sé per far emergere ciò che si prova senza paura di essere giudicati è fondamentale. “L’emotività influisce sulla performance vocale”, ha confermato Pierdavide Carone. “Ho scelto di far interpretare agli studenti brani che lasciassero scaturire quello che si portano dentro. Inoltre mi è piaciuto constatare che, una volta date delle indicazioni, alla lezione successiva cercavano di applicarle, segno che avevano pensato davvero ai miei consigli. Ho visto un’abnegazione molto presente”.

Tutti i laboratori hanno realizzato un prodotto finale con cui chiudere in bellezza i nove mesi di lezione. Nel caso del canto, due partecipanti al corso si sono esibite sulle note di “Di notte”, brano molto intimo dello stesso tutor: la performance ha concluso la mattinata dedicata alla fine della prima edizione della SMA Talent School e ha commosso più di qualcuno.

“Pierdavide compone canzoni che arrivano dentro ciascuno di noi”, ha affermato Simona Spinoglio, psicologa ed educatrice che ha fatto da collante tra studenti e coach. “La mia professione mi porta continuamente a entrare dentro me stessa e alle altre persone che lavorano con me per tirare fuori ciò che hanno da dire. Cantare è stato utilizzare quelle note e quelle parole come mezzo per andare oltre partendo da ciò che c’è dentro di me”.

Massima libertà di esprimersi, di raccontare sé stessi e le proprie emozioni anche nel podcast “Servizio in camera” realizzato dagli allievi del corso di radio. “È un viaggio all’interno di un albergo immaginario. Un povero fattorino deve consegnare un pacco a una persona che non trova e finisce per imbattersi in ognuno dei personaggi che popolano le stanze e che raccontano la loro storia”, ha spiegato Matteo Campese.

Tra gli abitanti di questo hotel c’è anche Serena, giovane psicologa che convive da anni con l’atrofia muscolare. Seppur costretta sulla sedia a rotelle, non perde mai il sorriso. “Le mie aspettative si sono alzate sempre di più man mano che continuavo a seguire le lezioni di Matteo”, ha ricordato. “La radio e il podcast sono due mondi che mi interessano molto sia dal punto di vista personale sia professionale e mi hanno arricchita, tanto è vero che ho in programma di realizzare un prodotto tutto mio sulla salute mentale. Termino questo viaggio portando con me una risorsa umana rispetto alla possibilità di condividere storie molto diverse tra loro con tante persone differenti. A chi volesse mai cimentarsi in un laboratorio come quello che ho seguito, consiglierei di buttarsi in questa esperienza senza nessun freno né limite, dando ciò che si è e ciò che si ha, accogliendo tutto quello che può arrivare”.

Marinella si è invece unita al gruppo impegnato nella recitazione. “Le persone con la SMA fin da quando nascono devono combattere con tante emozioni, perché ci vuole una fortissima accettazione di tutto ciò che succede e cambia giorno per giorno”, ha spiegato. “Crescendo, queste emozioni a volte si riescono a esternare, a volte no, creando disagio. Ciò che è emerso è che quelle che pensavamo fossero fragilità sono diventate i nostri punti di forza non solo nella recitazione, ma nella vita quotidiana”.

Attraverso strumenti diversi, la voce di tutti è diventata un mezzo di narrazione sui social. Il canale Instagram del progetto, @smatalentschool, ha raggiunto oltre 3mila follower in pochi mesi, trasformandosi in una nuova opportunità per parlare di SMA e di disabilità attraverso i racconti dei protagonisti.

“Traiamo un bilancio estremamente positivo da questa esperienza, perché ci ha permesso di usare le competenze cliniche costruite nei nostri centri per un progetto che vuole dare opportunità e strumenti alle persone in modo che possano navigare più serene durante la loro vita”, ha affermato Marco Rasconi, presidente dei Centri clinici NeMo. “Di solito le nostre patologie si trovano sempre davanti a dei giganteschi ‘non puoi fare’ o ‘non sei’; noi invece vogliamo raccontare che si può essere nonostante la malattia. Mettere al centro la persona è sempre stato il nostro obiettivo principale e credo che siamo riusciti a raccontare un modo diverso di vedere la persona con disabilità”.

L’entusiasmo degli allievi combacia con quello dei quattro tutor. “Il confronto con gli studenti del mio gruppo è stato qualcosa che mi ha arricchito molto. Ne esco soddisfatto e felice”, ha detto Cristiano Violo. “Un’esperienza unica e speciale”, l’ha definita Pierdavide Carone, mentre a Lavinia Longhi resta “la fiducia che i ragazzi mi hanno accordato e che ci ha permesso di fare un bel viaggio pieno di emozioni e di crescita, così come vedere che anche in poco tempo sono riusciti tutti ad avere dei risultati molto importanti. È stato soddisfacente, senza contare tutto l’affetto pazzesco che mi porto nel cuore”. A chiudere il cerchio è stato Matteo Campese: “Questi mesi mi hanno dato un modo differente di vedere le cose e tanta consapevolezza sull’insieme di storie che popola il mondo, racconti che arrivano da punti diversi, ma che alla fine convergono, come è accaduto nel nostro corso di radio. Tante persone da ogni parte d’Italia e di tutte le età che diventano un’unica storia: forse questo è il manifesto perfetto di come si dovrebbe vivere”.