Il protocollo celiachia esiste sì o no?

“Se consideriamo le linee guida pubblicate sulle principali riviste scientifiche, il follow up è in qualche modo standardizzato, la verità però è che bisogna capire dove si fa il follow up, nel senso che gli ospedali, chiamiamoli “di terzo livello”, “di riferimento”, con un centro celiachia che iniziano ad avere un buon bacino e un buon numero di pazienti non sono tantissimi, quindi sicuramente se il follow up si fa da un gastroenterologo che, per quanto bravissimo, non si occupa nello specifico di celiachia, le cose potrebbero essere un po’ meno standardizzate”. Dalla diagnosi in poi quali dovrebbero essere i passaggi fondamentali? In termini di “protocollo”, se così lo vogliamo chiamare, il discorso è questo: nel momento in cui viene fatta la diagnosi ci sono alcuni step importanti da affrontare come il rilascio dell’esenzione, la sensibilizzazione sullo screening dei familiari di primo grado, una prima valutazione con un nutrizionista che serve soprattutto ai pazienti che hanno più difficoltà ad accettare l’idea di iniziare a fare una dieta completamente priva di glutine . Altro esame che gli stessi pazienti ci dicono non sempre viene fatto è la MOC, ovvero la densitometria ossea, perché sappiamo che la celiachia è una patologia da malassorbimento, quindi va ad alterare il metabolismo e l’assorbimento di calcio e vitamina D, e quindi bisogna capire come stanno le nostre ossa; e anche questo esame andrà ripetuto nel tempo a seconda dei risultati che si ottengono. In termini di visita, nel momento in cui si fa la prima diagnosi, il paziente deve essere rivisto a tre o quattro mesi con esami completi . La prima visita, abbastanza ravvicinata, è importante per capire intanto qual è il feedback del paziente su questo cambio di vita, e se il paziente, diciamolo fra virgolette, “è un bravo paziente” ovvero andiamo a guardare gli anticorpi: se io avevo un determinato titolo degli anticorpi, a tre/quattro mesi non mi aspetto necessariamente una negativizzazione degli esami, ma mi aspetto un trend in discesa, che vuol dire che in effetti il paziente sta seguendo in modo rigoroso la dieta senza glutine. La visita successiva si fa in genere a sei mesi, sempre con esami del sangue completi, poi nel momento in cui ci si allontana dalla diagnosi, gli esami vanno bene, in particolare gli anticorpi diventano negativi e il paziente non ha disturbi sintomatici particolari, i controlli possono diventare annuali. Anche qui c’è eterogeneità, perché ci sono pazienti che magari vengono visti dopo due anni e ci sono pazienti che ogni tanto dal medico curante fanno gli anticorpi ma non vanno in visita dal gastroenterologo . E la gastroscopia ogni quanto va fatta? Questa è una domanda che spesso i pazienti fanno. Da linee guida, nel paziente che sta bene, segue la dieta senza glutine in modo rigoroso, ha gli anticorpi che sono diventati negativi e soprattutto non ha sintomi, la gastroscopia con biopsia non deve essere ripetuta; va ripetuta invece se il paziente è sintomatico, se gli anticorpi non si negativizzano dopo almeno 12 mesi di rigorosa dieta sena glutine, o se gli esami del sangue in qualche modo non convincono a quel punto il gastroenterologo, discutendo con il paziente, può decidere di ripetere la gastroscopia. In generale, si dice, ha poco senso ripeterla prima dei 24 mesi poiché il danno istologico, alla mucosa del duodeno che la celiachia ha portato, ci mette fino a 24 mesi per risolversi completamente. Quindi anche qui ci può essere eterogeneità con pazienti con non ripeteranno quasi mai la gastroscopia durante i loro follow up e altri, con le caratteristiche dette, che avranno necessità di rifarla. Quindi il fatto di fare con il passare del tempo meno controlli rispetto all’inzio non deve essere vista come mancanza di attenzione da parte dei medici curanti… No, infatti: i controlli più ravvicinati sono in fase inziale. In generale però il controllo annuale va fatto con il gastroenterologo esperto di celiachia quantomeno con gli esami del sangue. Ci sono pazienti che non vengono visti per 10 anni e questo è profondamente sbagliato. Noi in Humanitas siamo un ospedale di riferimento e a volte ereditiamo questi pazienti che, illuminati di loro, decidono di riprendere i controlli e si scopre che non è mai stata fatta una MOC, che gli anticorpi risalgono a 15 anni prima, che i famigliari di primo grado non hanno mai fatto lo screening… La celiachia è una malattia con cui si vive benissimo nel momento in cui si segue bene la dieta senza glutine si vive come chi non lo è in termini di rischi e complicanze, ovvio la differenza la fa il tipo di alimentazione. Ci sono sì i pazienti che continuano a sgarrare nel tempo e mangiano alimenti che contengono glutine, e allora lì sì che c’è un maggior rischio di complicanze.

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Nadia Cavalleri