Si tratta di una particolare malattia neurologica, non molto comune, caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna e da un irresistibile impulso ad addormentarsi ripetutamente durante la giornata
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Ricorre oggi, in tutto il mondo, il World Narcolepsy Day, ovvero la Giornata mondiale della narcolessia. Celebrato il 22 settembre di ogni anno, l’evento mira a sensibilizzare sulla narcolessia e a condividere risorse e strumenti per vivere bene con questa condizione.
La Giornata mondiale della narcolessia
Istituita nel 2019 da 24 organizzazioni a tutela dei pazienti coinvolti in 6 continenti, la Giornata mondiale della narcolessia “unisce la comunità internazionale della narcolessia per ispirare l’azione, aumentare la conoscenza pubblica ed elevare la voce dei 3 milioni di persone che convivono con la narcolessia in tutto il mondo”, si legge sul sito dell’Ain, l’Associazione Italiana Narcolettici, nata nel 1996, cui scopo è quello di difendere il diritto dei soggetti affetti dalla malattia a vivere una vita il più possibile normale. La narcolessia, anche nota come Sindrome di Gelineau, dal nome dell’autore che per primo nel 1880 la descrisse, è un disturbo neurologico cronico che influisce sulla capacità del cervello di regolare i cicli sonno-veglia, con conseguente eccessiva sonnolenza diurna e, in molti casi, cataplessia. La narcolessia, che colpisce in genere 1 persona su 2.000 (0,05% della popolazione), ha una distribuzione simile nei due sessi. In genere l’esordio è nell’adolescenza. Studi rivelano che la condizione colpisce diversamente le donne a causa di processi biologici naturali come le mestruazioni, la gravidanza e la menopausa, così come i ruoli sociali e la cura.
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I sintomi
Nonostante i sintomi spesso inizino durante l'adolescenza, questi possono non essere riconosciuti per anni. Tra quelli più indicati troviamo la comparsa di attacchi di sonno diurni, in genere di breve durata (10-20 minuti), ma ricorrenti nella giornata (5-10 episodi). La comparsa di attacchi di cataplessia, caratterizzati da un’improvvisa perdita del tono muscolare, che può ad esempio riguardare solamente i muscoli del volto e del collo, con caduta della mandibola e difficoltà nel parlare con parola poco scandita e confusa. La paralisi del sonno, con incapacità di muoversi e di parlare nonostante si cerchi di farlo, quando la persona sta per addormentarsi o svegliarsi, e le allucinazioni ipnagogiche e ipnopompiche, episodi allucinatori che si manifestano al risveglio o al momento dell’addormentamento. La narcolessia è una patologia la cui causa scatenante non è ancora conosciuta. L'obiettivo che si pongono i medici per il trattamento della malattia è “quello di controllare i sintomi”. Nonostante la prescrizione di farmaci non è obbligatoria in tutti i casi, tuttavia “a volte risulta necessaria”, dicono gli esperti.