L'obiettivo della mostra itinerante, dal titolo "Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta", è far conoscere l'esistenza di questa patologia, al fine di facilitare l'emergere di casi ancora non diagnosticati
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Foto, fumetti e quadri per raccontare i sintomi della porfiria epatica acuta, una malattia genetica rara e difficile da diagnosticare, seppur conosciuta da secoli, di cui soffriva anche Vincent Van Gogh. È questo l'intento della mostra dal titolo "Oltre il visibile. Suggestioni visive e racconti sulla Porfiria Epatica Acuta", presentata ieri, 11 luglio, agli Ifo-Istituto Dermatologico San Gallicano e Istituto Nazionale Tumori Regina Elena.
La sintomatologia
La porfiria epatica acuta "si manifesta con manifestazioni acute, con crisi di forte dolore addominale e alterazioni dello stato mentale, ma anche con sintomatologia cronica intercorrente. Purtroppo ancora troppo spesso è presa in considerazione dai medici solo quando la necessità di una diagnosi è disperata", ha spiegato Marco Ardigò, Responsabile Porfirie e Malattie Rare dell'Istituto Dermatologico San Gallicano (Isg).
"I sintomi vari fanno sì che la porfiria epatica acuta venga spesso confusa con molte altre malattie. Questo porta a un ritardo diagnostico che può arrivare fino a 15 anni e a diagnosi sbagliate, che possono portare a interventi chirurgici e ricoveri ospedalieri non necessari", ha aggiunto Aldo Morrone, direttore Scientifico Isg.
La mostra itinerante
L'obiettivo della mostra itinerante, che fa ora tappa a Roma, è far conoscere l'esistenza di questa malattia, al fine di facilitare l'emergere di casi ancora non diagnosticati. Per questo è stato chiesto agli studenti in Graphic Design and Art Direction della Nuova Accademia di Belle Arti (Naba) di raccontare la porfiria epatica acuta. La mostra è nata dalla collaborazione con Alnylam Pharmaceuticals, un'azienda biofarmaceutica che da venti anni sviluppa medicinali basati sull'Rna Interference per pazienti con opzioni di trattamento limitate o inadeguate. "Spesso non è facile parlare di malattie al grande pubblico. Farlo attraverso l'arte è un modo per sensibilizzare le persone con delicatezza e profondità. E, allo stesso tempo, è un messaggio di incoraggiamento e solidarietà per chi ne soffre", ha concluso Ermete Gallo, direttore sanitario Ifo.
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