Dai crampi al pollice alla malattia dei motoneuroni: le restano 6 mesi di vita

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È la storia, riportata dal Manchester Evening News e ripresa dal Messaggero, di Alisa Maclom-Hutton. La 39enne ha capito che qualcosa non andava quando ha iniziato a soffrire di crampi ai pollici mentre pettinava sua figlia. Nel 2013, dopo aver perso l'uso del braccio, le è stata diagnosticata una malattia dei motoneuroni

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Prima i crampi al pollice, poi la perdita dell'uso del braccio e infine la terribile diagnosi: una malattia incurabile dei motoneuroni che le ha lasciato solo pochi mesi di vita. È la storia, riportata dal Manchester Evening News e ripresa dal Messaggero, della 39enne Alisa Maclom-Hutton.   
La donna ha capito per la prima volta che qualcosa non andava quando ha iniziato a soffrire di crampi ai pollici mentre pettinava sua figlia. Nel 2013, dopo aver perso l'uso del braccio, le è stata diagnosticata una malattia dei motoneuroni che l'ha costretta a rinunciare al suo lavoro di truccatrice.

 

Dai crampi al pollice alla malattia dei motoneuroni

"Quando il dottore mi ha detto che avevo una malattia dei motoneuroni (Mnd) non sapevo nemmeno cosa fosse", ha raccontato la 39enne. "La situazione stava inoltre degenerando e la mia prospettiva di vita non era proprio rosea. Sono tornata a casa stordita con in mano un volantino su Mnd e praticamente mi è stato detto che non potevano fare nulla. A casa stavamo facendo installare una nuova caldaia, sono uscita fuori e mi sono seduta sotto la pioggia e ho pianto. Penso di essere rimasta lì tutta la notte", ha aggiunto. Si definisce come malattia dei motoneuroni una qualsiasi condizione neurologica a carattere degenerativo progressivo, che colpisce specificatamente le cellule nervose note come motoneuroni o neuroni motori. Le malattie dei motoneuroni sono caratterizzate da un deterioramento progressivo delle cellule nervose implicate nel movimento muscolare e da un conseguente deterioramento dei muscoli stimolati da questi nervi, che s’indeboliscono e non sono più in grado di funzionare normalmente.

I  momenti difficili

Il momento più difficile per Alisa Maclom-Hutton è stato comunicare a sua figlia di 6 anni la diagnosi "senza terrorizzarla". "In qualche modo l'ho fatto e ho fatto un patto con lei che non sarei morta. Questo mi mantiene forte ancora nove anni dopo", ha raccontato. Ora la donna non è in grado di camminare e ha perso l'uso di entrambe le braccia. Non è più autonoma e viene aiutata da dei badanti che la aiutano a mangiare e a lavarsi. Lamenta più di 350 sintomi della malattia dei motoneuroni, tra cui affaticamento cronico, problemi agli occhi, eruzioni cutanee costanti, calcoli renali e nausea e può soffrire fino a 200 di questi sintomi al giorno.

Lanciata una raccolta fondi

Secondo i medici le restano meno di sei mesi di vita, ma lei continua a lottare e spera di riuscire a vivere abbastanza a lungo per vedere una cura per la sua malattia. "Il mio spirito è ancora così forte e non può essere spezzato così facilmente. Mia figlia Isabella è stupenda dentro e fuori, così educata, davvero divertente e semplicemente adorabile, quindi rimarrò nei paraggi", ha raccontato. È partita ora una raccolta fondi per acquistare una nuova sedia a rotelle per aiutarla a riavere "la libertà e l'indipendenza che merita così disperatamente" e per "farla sentire di nuovo parte della società".

 

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