Dai crampi al pollice alla malattia dei motoneuroni: le restano 6 mesi di vita

Salute e Benessere
©Ansa

È la storia, riportata dal Manchester Evening News e ripresa dal Messaggero, di Alisa Maclom-Hutton. La 39enne ha capito che qualcosa non andava quando ha iniziato a soffrire di crampi ai pollici mentre pettinava sua figlia. Nel 2013, dopo aver perso l'uso del braccio, le è stata diagnosticata una malattia dei motoneuroni

ascolta articolo

Iscriviti alla nostra newsletter per restare sempre aggiornato.

 

Prima i crampi al pollice, poi la perdita dell'uso del braccio e infine la terribile diagnosi: una malattia incurabile dei motoneuroni che le ha lasciato solo pochi mesi di vita. È la storia, riportata dal Manchester Evening News e ripresa dal Messaggero, della 39enne Alisa Maclom-Hutton.   
La donna ha capito per la prima volta che qualcosa non andava quando ha iniziato a soffrire di crampi ai pollici mentre pettinava sua figlia. Nel 2013, dopo aver perso l'uso del braccio, le è stata diagnosticata una malattia dei motoneuroni che l'ha costretta a rinunciare al suo lavoro di truccatrice.

 

Dai crampi al pollice alla malattia dei motoneuroni

approfondimento

Una nuova speranza di cura per i pazienti con la Sla: lo studio

"Quando il dottore mi ha detto che avevo una malattia dei motoneuroni (Mnd) non sapevo nemmeno cosa fosse", ha raccontato la 39enne. "La situazione stava inoltre degenerando e la mia prospettiva di vita non era proprio rosea. Sono tornata a casa stordita con in mano un volantino su Mnd e praticamente mi è stato detto che non potevano fare nulla. A casa stavamo facendo installare una nuova caldaia, sono uscita fuori e mi sono seduta sotto la pioggia e ho pianto. Penso di essere rimasta lì tutta la notte", ha aggiunto. Si definisce come malattia dei motoneuroni una qualsiasi condizione neurologica a carattere degenerativo progressivo, che colpisce specificatamente le cellule nervose note come motoneuroni o neuroni motori. Le malattie dei motoneuroni sono caratterizzate da un deterioramento progressivo delle cellule nervose implicate nel movimento muscolare e da un conseguente deterioramento dei muscoli stimolati da questi nervi, che s’indeboliscono e non sono più in grado di funzionare normalmente.

I  momenti difficili

Il momento più difficile per Alisa Maclom-Hutton è stato comunicare a sua figlia di 6 anni la diagnosi "senza terrorizzarla". "In qualche modo l'ho fatto e ho fatto un patto con lei che non sarei morta. Questo mi mantiene forte ancora nove anni dopo", ha raccontato. Ora la donna non è in grado di camminare e ha perso l'uso di entrambe le braccia. Non è più autonoma e viene aiutata da dei badanti che la aiutano a mangiare e a lavarsi. Lamenta più di 350 sintomi della malattia dei motoneuroni, tra cui affaticamento cronico, problemi agli occhi, eruzioni cutanee costanti, calcoli renali e nausea e può soffrire fino a 200 di questi sintomi al giorno.

Lanciata una raccolta fondi

Secondo i medici le restano meno di sei mesi di vita, ma lei continua a lottare e spera di riuscire a vivere abbastanza a lungo per vedere una cura per la sua malattia. "Il mio spirito è ancora così forte e non può essere spezzato così facilmente. Mia figlia Isabella è stupenda dentro e fuori, così educata, davvero divertente e semplicemente adorabile, quindi rimarrò nei paraggi", ha raccontato. È partita ora una raccolta fondi per acquistare una nuova sedia a rotelle per aiutarla a riavere "la libertà e l'indipendenza che merita così disperatamente" e per "farla sentire di nuovo parte della società".

 

Salute e benessere: Più letti