Quest'anno l'iniziativa, promossa in Italia da Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è incentrata sui diritti delle persone con Sla e dei caregiver e ha come simbolo il fiordaliso
Ricorre oggi, 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate la Giornata Mondiale della Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla). Promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, è stata istituita per diffondere consapevolezza e informazioni sulla malattia, mettendo in evidenza l’importanza della ricerca nel fornire risposte sulle cause della malattia e su trattamenti sempre più efficaci. Per il nostro Paese si registra la presenza, nella federazione, di Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che ne fa parte come unico membro italiano e che ha contribuito a organizzare una serie di eventi in tutta la Penisola.
Un fiordaliso contro la Sla
L'edizione 2021 del Global Day è incentrata sui diritti delle persone con Sla e dei caregiver e ha come simbolo il fiordaliso, un raro fiore azzurro. Il motto della giornata, a cui è associato un hashtag da postare sui social (#ALSMNDwithoutborders), riassume il concetto che la malattia non può e non deve rappresentare una barriera. "Per ricordarci che solo la paura può renderci prigionieri e che la malattia non può fermare la nostra speranza, seppur nel pieno rispetto delle regole di distanziamento vogliamo continuare ad essere al fianco della nostra comunità", ha dichiarato Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla. "Lo faremo attraverso una lunga maratona d'iniziative, in presenza e virtuali, che coinvolgeranno l'intero Paese per tutta la settimana". Per l'occasione, l'Aisla ha lanciato un'iniziativa di raccolta fondi su Facebook per sostenere la possibilità di vivere l'estate al meglio anche per chi convive con la malattia. "Nella consapevolezza che solo unendo le forze si possono abbattere le barriere architettoniche e culturali, l’Associazione vuole continuare a mantenere viva l’attenzione sul valore della qualità della vita per le persone con Sla e per i loro famigliari", si legge in una nota. La campagna segue la cerimonia ufficiale di apertura del Global Day 2021, avvenuta domenica 20 giugno in diretta Facebook da Piombino.
Perché il 21 giugno?
Come spiega l'Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, la scelta della data è tutt'altro che casuale, "perché vuole esprimere la speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure per sconfiggere finalmente questa patologia". Il 21 giugno, giorno del solstizio d’estate, è infatti da sempre sinonimo di luce, rinascita e cambiamento.
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