Talarico e il tetto all'insulina: se la diagnosi diventa politica

"Abbiamo appena riconquistato il Texas". James Talarico, 37 anni, lo ha detto ad Austin davanti ai suoi sostenitori, dopo aver conquistato un seggio al Senato federale e riportato un democratico a rappresentare il Texas per la prima volta dal 1988. Ex insegnante di scuola media, ex seminarista presbiteriano e oggi figura emergente del Partito democratico texano, Talarico ha costruito il proprio percorso politico attorno a temi come l'istruzione pubblica, le disuguaglianze sociali e l'accesso alle cure. "Candidato al Senato degli Stati Uniti per restituire il potere ai lavoratori", si legge nella sua biografia su Instagram - non ancora aggiornata - dove lo seguono tre milioni di persone. Dopo la laurea alla University of Texas di Austin e un master in Educazione ad Harvard, ha insegnato in una scuola pubblica di San Antonio, frequentata soprattutto da studenti provenienti da famiglie a basso reddito. Eletto nel 2018 alla Camera dei rappresentanti del Texas, si è occupato di finanziamento delle scuole pubbliche, istruzione e salute mentale degli studenti. Tra le battaglie portate avanti in Parlamento c'è quella per rendere più accessibile l'insulina, farmaco salvavita per chi convive con il diabete di tipo 1, patologia cronica di origine autoimmune per la quale non esiste ancora una cura. Talarico ci convive dal 2018, quando gli fu diagnosticata a 28 anni, dopo aver rischiato il coma a causa di una chetoacidosi diabetica. Da allora, il costo delle cure è diventato anche una questione personale e parte del suo impegno politico. Tra i risultati a cui ha contribuito c'è una legge texana che ha introdotto un tetto di 25 dollari a carico degli assicurati per una fornitura di insulina di 30 giorni, nell'ambito dei piani sanitari regolamentati dallo Stato. Il racconto della diagnosi in campagna elettorale Tutto iniziò durante la sua prima campagna elettorale per la Camera dei rappresentanti del Texas. "Ero un democratico che si candidava in un distretto di Trump, uno di quelli che nessuno pensava fosse possibile vincere. Così ho deciso di fare una cosa un po' folle: di fare tutto a piedi il distretto in un giorno, nel caldo del Texas", ha raccontato il neo eletto senatore in una lunga intervista a Raging Moderates, il podcast condotto dall'imprenditore Scott Galloway e dalla commentatrice politica dem Jessica Tarlov. "Non ero preoccupato della mia capacità di farcela, perché ero in perfetta salute, avevo 28 anni". Durante quella lunga camminata, però, qualcosa cominciò ad andare storto. "A metà iniziai a sentirmi nauseato, e vomitai un paio di volte durante il percorso. Quando sono tornato a casa ho pensato di essere solo disidratato. Sono andato a letto e ho dormito per 36 ore di fila", racconta. Fu la famiglia, preoccupata, a portarlo al pronto soccorso. Lì gli infermieri gli misurarono la glicemia: il valore era altissimo. "900 mg/dL, mentre mi spiegarono che una glicemia normale avrebbe dovuto essere inferiore a 100", continua. "Ero in uno stato di chetoacidosi diabetica che senza insulina porta al coma e alla morte". Talarico trascorse tre giorni in terapia intensiva. La diagnosi significò anche imparare a convivere con una malattia che avrebbe richiesto cure e attenzione per tutta la vita. Il secondo giorno di ricovero incontrò un'educatrice che gli spiegò come gestire il diabete e somministrarsi l'insulina. Fu allora che comprese la portata del cambiamento. "Le chiesi per quanto tempo avrei dovuto farlo. Lei mi rispose: per il resto della vita. Fu una frase forte da sentire. In quel momento persi la testa". La diagnosi, però, non fu l'unico choc. Una volta uscito dall'ospedale, dovette fare i conti con il prezzo del farmaco. "Quando sono andato a ritirare la mia prima fornitura di insulina per 30 giorni – di cui avevo bisogno per vivere – ho scoperto che costava 684 dollari. Non avevo tutti quei soldi, e non li ho ancora". Per riuscire a pagarla, raccontò, usò una carta di credito. "Come me, molti texani con diabete affrontano la stessa pressione sui costi. Così alcuni di loro razionano l'insulina, altri saltano addirittura le dosi". "E qualcuno muore per questo", ha aggiunto Talarico. Tra i casi più noti negli Stati Uniti c'è quello di Alec Smith, 26 anni, affetto da diabete di tipo 1, morto nel giugno 2017 in Minnesota per una chetoacidosi diabetica. Dopo aver perso la copertura assicurativa della madre, non riuscì a sostenere il costo dell'insulina, circa 1.300 dollari al mese, e iniziò a razionare le dosi. La sua morte, denunciata pubblicamente dalla madre Nicole Smith-Holt, contribuì a portare all'approvazione in Minnesota dell'Alec Smith Insulin Affordability Act, una legge volta a facilitare l'accesso al farmaco. L'accordo bipartisan e il tetto a 25 dollari in Texas La storia di Smith è diventata un caso simbolo della battaglia contro il costo proibitivo dell'insulina negli Stati Uniti, una questione da anni al centro anche delle iniziative del senatore Bernie Sanders. Nel 2019 Sanders organizzò un viaggio in Canada con alcuni pazienti diabetici per denunciare il divario nei prezzi del farmaco tra i due Paesi. Nel 2023 presentò una proposta di legge per fissare a 20 dollari il prezzo massimo di una fiala di insulina. In Texas, Talarico ha portato la questione nelle istituzioni, cercando un accordo bipartisan per ridurre il costo del farmaco. Una volta eletto alla Camera dei rappresentanti del Texas, decise di intervenire sul piano legislativo. Negli Stati Uniti, il prezzo medio dell'insulina era quasi triplicato tra il 2002 e il 2013, secondo uno studio pubblicato sul Journal of the American Medical Association. Un aumento che aveva reso sempre più difficile per molti pazienti sostenere il costo di un farmaco indispensabile. Nell'aprile 2021 Talarico presentò la HB 40, un disegno di legge per introdurre un tetto di 50 dollari al costo dell'insulina e dei relativi dispositivi per una fornitura di 30 giorni. La proposta raccolse il sostegno di 104 membri della Camera texana, compresi numerosi repubblicani, ma rimase bloccata in commissione. Nella stessa sessione legislativa fu poi approvata la SB 827, presentata dalla repubblicana Lois Kolkhorst, che fissò a 25 dollari il limite massimo a carico dei pazienti per una fornitura di 30 giorni, nell'ambito dei piani assicurativi soggetti alla regolamentazione statale. "Il motivo per cui l'insulina costa così tanto è che le aziende farmaceutiche hanno una stretta sul nostro sistema sanitario in questo Paese", ha spiegato Talarico nel corso dell'intervista a Raging Moderates. Secondo il deputato, il mercato globale dell'insulina è concentrato nelle mani di tre aziende. "Un monopolio che alza i prezzi per massimizzare i profitti". Il provvedimento approvato in Texas ha rappresentato un risultato bipartisan, al quale Talarico ha contribuito attraverso la sua iniziativa legislativa e il sostegno alla misura. Una questione che riguarda milioni di americani Una vicenda personale prima ancora che politica, che si inserisce in un problema sanitario di vasta portata negli Stati Uniti. Secondo i Centers for Disease Control and Prevention , l'agenzia federale americana per la prevenzione e il controllo delle malattie, nel 2023 erano circa 40,1 milioni gli americani che convivevano con il diabete, pari al 12% della popolazione. Di questi, 2,1 milioni avevano il diabete di tipo 1. In Texas, secondo il Dipartimento statale dei Servizi sanitari, erano oltre 2,9 milioni gli adulti con una diagnosi di diabete, pari al 12,7% della popolazione adulta. Talarico, come molte persone con diabete di tipo 1, indossa un sensore glicemico collegato allo smartphone, che gli consente di monitorare i livelli di glucosio 24 ore su 24. Un controllo indispensabile per gestire una patologia in cui anche le oscillazioni della glicemia possono avere conseguenze gravi. "Vivere con questa malattia è molto frustrante: se i valori sono troppo alti, puoi morire. Se sono troppo bassi, puoi morire", ha spiegato. "Ma questa malattia per me è anche un promemoria quotidiano del fatto che la vita, in ogni suo minuto, è un dono. Prima me ne dimenticavo: credevo di essere invincibile". Dopo la vittoria elettorale, la sanità sarà una delle priorità del suo lavoro al Senato. Tra gli obiettivi, ampliare l'accesso a Medicare e Medicaid e ridurre il costo dei farmaci. Per fare in modo che nessuno debba più scegliere se curarsi.

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Talarico e il tetto all'insulina: se la diagnosi diventa politica

Giulia Mengolini