Paralisi cerebrale infantile, quando la speranza diventa un mercato

La questione della solitudine, ma anche quella dell’investimento emotivo ed economico per le cure di Bianca, emergono in queste ore dalle lettere trovate in casa e firmate dai genitori, Luca Abbasciano, 42 anni, tecnico informatico, e la moglie Valentina Pambianco, 41 anni. Il 31 agosto i due hanno deciso di uccidere la figlia e poi mettere fine alla propria vita. Bianca avrebbe compiuto sei anni a novembre, era nata prematura e aveva diagnosi di paralisi cerebrale, ritardo motorio e cognitivo, ed epilessia. “In ospedale, paradossalmente, sei dentro una rete: medici, infermieri, assistenti sociali, associazioni, volontari”, conferma a Sky Insider Lisa Orrico, presidente dell’associazione Mimola Aps e referente di CFU - Caregiver Familiari Uniti. “Poi torni a casa, e troppo spesso quella rete scompare. Sul territorio devi capire da solo quali servizi esistono, quali diritti hai, quali terapie sono davvero utili e quali no. La disperazione non nasce soltanto dalla diagnosi: cresce anche nella solitudine in cui una famiglia viene lasciata dopo”. La famiglia era seguita dal municipio e dagli assistenti sociali, è emerso dalle indagini, ma non è bastato. È la stessa dinamica che racconta Valentina Perniciaro, fondatrice dell’associazione Tetrabondi, che segue famiglie di bambini con disabilità, e ha un figlio, Sirio, con paralisi cerebrale: “È incredibile che come famiglie siamo raggiunte più facilmente da informazioni sulle pseudo cure miracolose delle cliniche all’estero ma non conosciamo i nostri diritti e fatichiamo a esercitarli”, riflette. I genitori di Bianca erano sì isolati, ma tramite internet erano entrati in contatto con altre famiglie con cui condividevano la diagnosi della figlia. Ed è così che conoscono il neuroscienziato messicano José Roberto Trujillo, come raccontato su SkyTg24, fondatore della clinica NeuroCytonix a Monterrey, che propone un dispositivo basato su onde a radiofrequenza e campi elettromagnetici, presentato come trattamento per alcune patologie neurologiche ritenute incurabili. La terapia però non è validata dalla comunità scientifica e, anzi, rischia di portare le famiglie a spendere tutti i risparmi senza vedere reali miglioramenti. “Conosciamo famiglie che vanno nell’est Europa spendendo molti soldi, anche 30mila euro ogni viaggio, per accedere a riabilitazioni molto intense, tornano con un piccolo progresso motorio, e la famiglia si illude che qualcosa sia successo”, spiega Perniciaro, “Siamo famiglie che notano microscopici dettagli, ci attacchiamo a microscopici cambiamenti”. Proprio della cosiddetta terapia Cytotron ha scritto la divulgatrice Beatrice Mautino nel suo ultimo libro, Vertigine , candidato al Premio Strega Saggistica, riportando la testimonianza di Francesca Fedeli, fondatrice di Fight the Stroke, associazione che si occupa di sostenere le famiglie dove c’è una diagnosi di paralisi cerebrale infantile: “ll sistema sanitario italiano offre un sostegno precoce e concreto: percorsi riabilitativi, ausili, fisioterapia . Alle famiglie questo non basta”, scrive Mautino riportando le parole di Fedeli, “Sembra quasi un invito ad accettare la condizione, a contenere il danno senza poter aspirare a un vero miglioramento". È qui che arrivano nei feed dei social di queste famiglie, nei gruppi Facebook, idee per aderire a cure alternative, ma prive di qualsiasi consenso da parte della comunità scientifica. “Alcune di queste pratiche, importate dall’estero o inventate di sana pianta, possono essere persino dannose”, aggiunge Mautino a Sky Insider. “La speranza è un sentimento vitale, ma ha un lato oscuro, ci rende incredibilmente vulnerabili. Di fronte a diagnosi gravi, e in assenza di alternative ufficiali, l’istinto di riprendere il controllo è così forte che le barriere del nostro spirito critico crollano davanti al minimo spiraglio. Caderci non è una colpa o un segno di ignoranza, ma una risposta umana alla disperazione e all’incertezza”. Il problema, spiega Mautino, è che oggi le pseudoscienze non si presentano quasi mai come superstizioni palesi: “Si muovono in una terra di mezzo molto insidiosa. Si travestono da scienza e ne imitano il linguaggio: i macchinari fantascientifici del Cytotron, le terapie a base di cellule staminali. Questa parvenza di legittimità rende difficilissimo per un non esperto distinguere un protocollo serio da un’illusione commerciale.” E il problema non riguarda solo le famiglie: “La somiglianza spesso inganna anche i media. Una redazione non addentro alle dinamiche della scienza ha le stesse difficoltà a distinguere la cura innovativa vera dall’inganno pseudoscientifico.” Per Mautino, la difesa dagli inganni non si costruisce nel momento del bisogno, quando l’emotività è troppo forte: “Dobbiamo prepararci prima e, come società, provvedere a mettere dei sistemi che aiutino chi è in difficoltà a non cadere nel baratro delle false speranze”. È lo stesso punto su cui insiste Orrico, a nome di della rete caregiver, parlando della legge in attesa di approvazione: “Dovrebbe garantire una vera rete di accompagnamento, informazione e orientamento, capace di seguire le famiglie dall’ospedale al territorio, con "informazioni scientificamente corrette e comprensibili su quali percorsi siano validati e quali sperimentali, un riferimento sociosanitario stabile, un supporto psicologico continuativo”. Bianca non ha deciso Ma raccontare questa vicenda soltanto attraverso la disperazione dei genitori e la ricerca di una cura rischia di produrre un'altra semplificazione: quella per cui una vita con una disabilità grave sia necessariamente una vita senza possibilità. Fondamentale resta ricordare, come ha fatto Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, che la disabilità presente in famiglia non può essere la causa che spiega la decisione di uccidere, o che, peggio, lo giustifica. Anche riconoscendo la solitudine e il burnout. “Esiste una giustificazione collettiva intorno ai disabilicidi”, sostiene la scrittrice e attivista Marina Cuollo, “per cui la vita delle persone disabili viene sempre codificata come sofferente a prescindere da tutto e la morte viene sempre considerata una liberazione. Il paradosso lo vediamo spesso: genitori che pongono fine alla vita dei figli sono considerati dei mostri, ma se quei figli sono disabili, allora no, sono considerati solo genitori disperati”. Per Cuollo, questo è “uno sguardo abilista”. Lo stesso che rende difficile uscire da un circolo vizioso di stereotipi che coinvolge anche i caregiver. Dietro la burocrazia per ottenere gli aiuti previsti si nasconde infatti un meccanismo più sottile, come racconta Perniciaro: “Resti dentro quella cultura che dice: ‘ti è capitata, è ovvio che non vai a lavorare, ti occupi ventiquattr’ore al giorno di tua figlia, perché nessuno meglio di te potrebbe farlo’. Da una parte la società ti santifica, dall’altra ti abbandona”. L’associazione Tetrabondi ha un progetto che si chiama ‘Cura è Diritti’, un tavolo di coprogettazione tra caregiver, persone con disabilità ed esperti del settore, proprio per superare l’isolamento: “Perché spesso scopri che esistono strumenti che le famiglie non conoscono. Ci sono livelli di assistenza domiciliare pensati anche per accompagnare i ragazzi a scuola, anche i bambini piccolissimi. Penso cosa avrebbe significato per Bianca, e per i suoi genitori, essere inseriti in un percorso scolastico, per esempio”. Anche le alternative, quando esistono, spesso non arrivano a chi ne avrebbe bisogno, semplicemente perché nessuno ne parla. “A Roma”, racconta Perniciaro, “c’è una casa famiglia per bambini con condizioni croniche gravissime, dove alcune famiglie hanno scelto di far vivere i propri figli in modo residenziale: non un fine vita, ma una cura continuativa, con scuola ed educatori, in un luogo che permette visite e uscite. Ad oggi ci sono due letti liberi”. “Per il mondo fuori però”, dice ancora Perniciaro, “sono scelte che assomigliano a un abbandono, il tabù dei tabù”.

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