Che cosa sappiamo, veramente, sull’autismo? Molto poco, considerando i pregiudizi, i luoghi comuni, le domande ingenue che le persone autistiche si sentono fare in continuazione. Noi abbiamo preso tutto questo: pregiudizi, luoghi comuni e domande ingenue, e le abbiamo rivolte a loro: non perché ci piacciano, queste domande, ma perché pensiamo che valga davvero la pena imparare dalle loro risposte.
A rispondere alle domande sono i fratelli Damiano e Margherita Tercon, Emanuela Masia, Fabrizio Acanfora e Tiziana Naimo.
Innanzitutto, per capirci: che cos'è l'autismo?
Tiziana: L’autismo è uno degli infiniti modi di essere umani.
Emanuela: Le persone autistiche hanno un funzionamento neuro-cognitivo diverso dalla maggior parte delle persone. Questo significa che imparano ma anche che danno senso e percepiscono la realtà in maniera diversa dalla maggior parte delle persone che autistiche non sono.
Margherita: Non è che basti avere un radar per dire “autistico”, “no”, “autistico”, “no”.
Tiziana: Se dico “sai, sono autistica”, mi dicono che assolutamente non si vede e che sembro normale, cosa che – vorrei chiarire – non è un complimento.
Ma quindi, concretamente, da che cosa si capisce che siete persone autistiche?
Emanuela: Quando siamo piccoli si capisce perché non seguiamo le tappe di sviluppo allo stesso modo e negli stessi tempi dei nostri coetanei non autistici.
Damiano: Nel mio caso da piccolo non riuscivo a socializzare, non parlavo ed ero chiuso nel mio guscio.
Margherita: Nel mio caso posso dire che se si andasse a chiedere alle persone che mi hanno conosciuta nell’arco della mia vita com’è Margherita, molti risponderebbero: strana.
È vero che le persone autistiche sono geniali?
Fabrizio: No, le persone autistiche non sono geniali, almeno non in modo differente rispetto alle persone non autistiche.
Emanuela: Forse hai visto troppi telefilm, in cui c’è un personaggio strano, magari buffo, che però riscatta la sua presenza al mondo grazie alla sua genialità. Ecco, è un pregiudizio molto dannoso per le persone autistiche.
È vero che le persone autistiche hanno problemi di empatia o problemi relazionali?
Tiziana: Questo è lo stereotipo più disumanizzante e doloroso. Quello che erroneamente viene interpretato come mancanza di empatia è la conseguenza del fatto che persone autistiche e neurotipiche si muovono sulla base di esperienze molto differenti.
Margherita: A volte è che come se autistici e neurotipici parlassero due linguaggi diversi e quindi non è che sia un’assenza di desiderio nel relazionarsi con l’altro, bensì proprio una difficoltà di comprensione reciproca.
È vero che le persone autistiche hanno più difficoltà nella vita di tutti i giorni?
Damiano: Sì, questo è vero. Io da piccolo a scuola facevo una gran fatica e subivo tanto bullismo e poi crescendo non sono ancora riuscito a trovare un lavoro vero e quasi tutti mi sbattono sempre le porte in faccia.
Fabrizio: Quello che io mi domando è quanto queste difficoltà siano legate all’autismo in sé come modi di essere, come condizione, e quanto in realtà non siano legate al fatto che una persona autistica si trovi a vivere e a interagire con un mondo che è strutturato da e per persone che non sono autistiche.
Emanuela: Se ci muovessimo tutti in sedia a rotelle, il mondo sarebbe costruito in maniera diversa, avremmo per esempio delle porte larghe e basse e ad avere difficoltà sarebbero le persone che si muovono in piedi. La stessa cosa vale per l’autismo.
L'autismo si trasmette geneticamente?
Emanuela: Sì, c’è una componente genetica e non è infrequente che in una famiglia in cui c’è una persona autistica ce ne siano anche delle altre.
Tiziana: Io e la mia famiglia ne siamo abbastanza un esempio. Siamo quasi tutti autistici.
Ma è vero che ci sono forme di autismo lievi e forme di autismo molto più gravi?
Tiziana: Una persona autistica è considerata in genere “grave” quando ha una disabilità intellettiva o non parla, ma queste non sono caratteristiche dell’autismo in realtà. Infatti, anche una persona neurotipica potrebbe avere una disabilità intellettiva o non parlare.
Emanuela: L’autismo è uno spettro. Ma non in senso lineare che va da “meno autistico” a “più autistico”. Assomiglia di più alla ruota dei colori in cui, semplificando molto, ogni colore è una caratteristica autistica. E quindi la combinazione di intensità di questi colori può variare da persona a persona. Altra cosa è la disabilità intellettiva, che può oppure no essere accompagnata all’autismo, ma è un’altra cosa.
È corretto dire "soffro di autismo"?
Fabrizio: L’immagine della sofferenza, a me dire “soffri” di autismo, “soffri” di una disabilità, è qualcosa che in realtà suggerisce che la vita di una persona sia solo lacrime e sofferenza e dolore. Non è così.
Emanuela: Non è l’autismo, è l’atteggiamento di superiorità e paternalismo che mi fanno soffrire.
Margherita: Ad oggi si parla di “condizione”, “funzionamento”, non di “malattia”. Penso stia alle persone autistiche decidere se soffrono oppure no della propria condizione.
Damiano: Io ho sofferto di autismo, però adesso non ne soffro più. Soffrivo di autismo perché erano gli altri che mi facevano soffrire. L’autismo è una caratteristica di noi esseri umani. Sono autistico, ma non soffro più di autismo.
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