Mirrorable, medicina tech e "magia" per i bambini colpiti da ictus
Cronaca
Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo sono i genitori di un bambino a cui è stato diagnosticato un ictus perinatale. Hanno portato in Italia Call4brain, hanno fondato Fightthestroke e sono gli artefici di una innovativa piattaforma di video-riabilitazione
Il Call4brain a Milano
Il Call4brain è l’evento dedicato a divulgare e promuovere le sfide della medicina, della scienza e dell’innovazione tecnologica. In Italia è arrivato nel 2014 grazie a Francesca e Roberto, cofondatori di Fightthestroke, l’associazione che dal 2011 supporta la causa dei bambini colpiti da ictus perinatale, proprio come loro figlio. "Abbiamo deciso di portare Call4brain in Italia - raccontano i due a Sky TG24 - quando parlavamo della nostra storia nei vari Tedmed, conferenze internazionali dedicate alla medicina, in particolare quella legata all’innovazione tecnologica. I Tedmed si svolgono ogni anno negli Stati Uniti, vi partecipano luminari della medicina, studenti ma anche ingegneri biomedici e persone comuni che vogliono assistere e che si interessano della propria salute".
"Non c'è nessun pulpito: scienziati e pazienti interagiscono"
Quello di quest’anno si terrà a Palm Springs ma vi si potrà assistere anche in Italia grazie a Fightthestroke e agli ambasciatori di Call4brain. "Quando assistevamo ai Tedmed all’estero ci siamo chiesti per quale motivo non dovevamo portare questi contenuti brevi, che trattano di argomenti importanti dalla forte valenza medica, scientifica, innovativa e condividerli gratuitamente anche in Italia. La partecipazione fisica a uno dei Tedmed costerebbe migliaia di dollari, bisognerebbe andare dall’altro lato del mondo".
"Non ci sarà un pulpito in cui un professorone fa la lectio magistralis, una persona qualunque potrebbe ritrovarsi accanto ad un medico, un luminare ed interagire con loro come e quanto vuole. Si tratta, appunto, di talk, conversazioni. La scienza, la medicina e l’innovazione riguardano tutti", affermano.
Cos’è e come nasce Fightthestroke
Fightthestroke letteralmente vuol dire "combattere l’ictus". Il progetto nasce nel 2014, ma formalmente prende vita insieme al parto del figlio, nel 2011. "Tutto sembrava a posto dopo la gravidanza ma quando aveva dieci giorni di vita i medici ci hanno detto che il bimbo aveva subito un ictus perinatale", dice Francesca.
"Ti dicono ciò che tuo figlio non riuscirà a fare ma mai quello che potrà"
"Al di là della notizia che ovviamente, come genitore, non vorresti mai sentire – proseguono i due fondatori di Fightthestroke – la difficoltà stava proprio nel fatto che era difficile trovare informazioni su questo tipo di ictus, come se solo gli ultrasettantenni potessero esserne colpiti. Questa mancanza di risposte in un primo momento ti getta nel panico, i medici stessi ti dicono che non è una malattia degenerativa e ti elencano le cose che tuo figlio non potrà fare, ma mai nessuno parla mai di ciò che in realtà può fare".
La svolta: i neuroni specchio
Il punto di svolta è arrivato quando Francesca e Roberto hanno conosciuto in Toscana il professor Guzzetta dell’Istituto Stella Maris. "Lui ci ha coinvolti nel suo progetto pilota basato sulla teoria dei neuroni specchio applicata alla riabilitazione motoria. Questo è il principio che ci ha guidati perché ci siamo resi conto che l’esercizio non doveva essere semplicemente meccanico, lo stretching da solo non poteva bastare e poi abbiamo visto che con questa tecnica nostro figlio migliorava. Documentandoci abbiamo dunque realizzato che il principio dei neuroni specchio – una particolare classe di neuroni che si attivano quando un individuo compie un'azione e quando osserva la stessa azione compiuta da un altro soggetto – venne studiato per la prima volta proprio in Italia dal professor Giacomo Rizzolatti. Siamo andati a conoscerlo e abbiamo applicato le nostre conoscenze tecnologiche a quelli che sono stati gli studi di eccellenze italiane come i dottori citati". È nata così Mirrorable, nel dicembre del 2016, quando è iniziato un progetto pilota in collaborazione con l’Istituto di Neuroscienze del Cnr di Parma, già noto in tutto il mondo per la scoperta dei neuroni specchio.
Cos’è Mirrorable
Mirrorable è una piattaforma di video-riabilitazione che viene utilizzata in casa. Il bambino in questione, dopo una prima fase screening in cui vengono coinvolti specialisti come il neurologo del Cnr che collabora con Fightthestroke, inizia questo percorso di terapia intensiva che in realtà si trasforma quasi in un gioco. "Arriviamo noi a casa e consegniamo un toolkit con un computer, una kinect, due diari (uno per il bambino e uno per i genitori) e una serie di giochi di magia. Quando dai tutto il materiale, i bambini si sentono dei veri maghi. Non percepiscono Mirrorable come una vera e propria cura medica".
"Va curato l'aspetto emotivo tanto quanto quello motorio"
Chi fa parte del progetto ha dai 5 ai 13 anni. Ogni sessione è di circa 45 minuti. La terapia è giornaliera e dura un mese ma, garantiscono Francesca e Roberto, una volta iniziata diventa quasi irrinunciabile per i piccoli. "La vedono come un gioco, una seduta dura sempre più di quanto dovrebbe perché è difficile farli smettere". Si comincia con un video in cui un bambino compie alcuni esercizi che devono essere ripetuti dal paziente, dopodiché si passa alla fase in cui i piccoli coinvolti nel progetto iniziano ad interagire tra loro. La piattaforma stabilisce gli accoppiamenti in base alle caratteristiche e alle esigenze di ciascuno: "Fare terapia con un altro bambino migliora sensibilmente le prestazioni. La componente emotiva è importante tanto quanto quella motoria, anche se in passato si guardava solo a questo aspetto. È come quando vai bene in una materia perché ti trovi a tuo agio con un professore o perché il tuo compagno di scuola preferito ti aiuta e porta a dare sempre il massimo. Se si crea empatia, i bambini sono maggiormente stimolati e non la considerano più come una riabilitazione ma come un momento di svago".
Mirrorable, fondamentale anche per la sua raccolta dati
I meccanismi sono ormai collaudati: "Nessuno dei pazienti coinvolti ha mai saltato un minuto di terapia, anzi, la parte difficile è proprio quella in cui finisce", spiega Roberto. Mirrorable, inoltre, è diventato fondamentale anche nella raccolta dei dati che al termine di ogni sessione la piattaforma raccoglie ed elabora. Si tratta del contenitore più importante, preciso e variegato che esista e dallo studio di questi dati si punta sempre a migliorare la terapia e coinvolgere un numero sempre maggiore di pazienti. Fino a questo momento, Mirrorable è ancora in fase di progetto pilota ma Francesca e Roberto puntano alla sua definitiva diffusione già a partire dal 2018: "I bambini colpiti da ictus perinatale sono più di quanti si possa pensare. Recenti studi hanno dimostrato come un bambino ogni 1000 nati ne sia colpito o sia a rischio. Prevenirlo è praticamente impossibile poiché non se ne conoscono le cause, ci sono soltanto delle ipotesi a riguardo. Per questo motivo il nostro obiettivo è quello di diffondere le nostre conoscenze. Fightthestroke, inoltre, è un punto di riferimento anche per quelle famiglie che come noi si sono sentite spaesate e nel panico al momento della diagnosi". Da quando è stata fondata, i genitori che si sono messi in contatto con l'associazione sono già più di 700.
