L'attore e la compagna Morena Firpo sono stati ospiti del programma People – Cambia il tuo punto di vista, dove hanno ripercorso i momenti della scoperta, diagnosi e accettazione
Sergio Muniz, attore e modello spagnolo noto al pubblico italiano anche per la vittoria all'Isola dei Famosi nel 2004, ha raccontato in televisione la storia di suo figlio Yari, quasi cinque anni, affetto da una forma rarissima di epidermolisi bollosa, la cosiddetta sindrome dei bambini farfalla. L'attore e la compagna Morena Firpo sono stati ospiti del programma People - Cambia il tuo punto di vista, dove hanno spiegato il percorso di scoperta, diagnosi e accettazione di una malattia che nel mondo conta solo quattro casi con le caratteristiche del loro bambino.
La bollicina sul dito
Tutto è cominciato con qualcosa di apparentemente insignificante: una piccola bolla sul dito di un neonato. I medici avevano ipotizzato che il bambino si succhiasse il dito in utero, e per qualche giorno quella spiegazione era bastata a tenere a bada la preoccupazione. Poi le bolle non sono sparite. Ne sono arrivate altre, e l'ospedale - in piena pandemia - è diventato un'attesa senza fine, con la famiglia trattenuta un giorno dopo l'altro senza risposte. La diagnosi è arrivata mesi dopo: epidermolisi bollosa, nella variante più rara che si conosca. Solo quattro casi simili a quello di Yari sono documentati in tutto il mondo. "Quando ti dicono che tuo figlio ha una malattia rara ti crolla il mondo addosso" ha detto Muniz in trasmissione. "È uno choc, ma poi lo guardi e capisci che non puoi arrenderti". La compagna Morena ha descritto il senso di irrealtà di quei momenti: la sensazione che tutto si fermi, che il mondo intorno smetta di avere senso. Poi, però, subentra qualcos'altro. "Dopo il primo momento non puoi restare fermo" ha aggiunto l'attore, "perché ti rendi conto che lui c'è e ha bisogno di te".
Cos'è la sindrome dei bambini farfalla
L'epidermolisi bollosa è una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile: basta un contatto minimo, a volte persino spontaneo, perché si formino bolle e ferite dolorose. Il nome popolare richiama la delicatezza delle ali di una farfalla, a sottolineare quanto quella pelle abbia bisogno di essere trattata con la massima cura. La malattia può colpire anche le mucose interne - occhi, bocca, gola - rendendo difficili anche azioni quotidiane come mangiare o deglutire. Nella sua forma generale colpisce un bambino ogni 17mila nati. La variante di Yari è però ancora più rara: una mutazione particolare in cui alcune cellule funzionano e altre no, che al momento conta soltanto quattro casi noti al mondo. La famiglia si appoggia al centro specializzato di Modena, uno dei soli tre in Italia - insieme a Roma e Milano - che studiano e trattano questa patologia. Un ruolo fondamentale lo ha svolto anche l'associazione Le Ali di Camilla, che ha supportato i genitori nei primi mesi, quando ancora non sapevano da dove cominciare. Non esiste ancora una cura definitiva, ma Muniz guarda avanti con lucidità: ogni piccolo passo nella ricerca conta, anche perché spesso le scoperte legate a una malattia rara aprono strade utili per molte altre. Nel tempo, Yari ha imparato a convivere con la sua condizione con una serenità che ha sorpreso i genitori stessi. Quando i compagni gli chiedono delle ferite sulle mani, risponde semplicemente: "Sono un bambino farfalla".
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