La campagna prosegue fino al 20 settembre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale
A volte li chiamano speciali, altre mitici; più spesso guerrieri. Nonostante l’accezione positiva, però, nessuna persona con SMA ama questi termini, perché mettono in secondo piano la persona a favore di una narrazione epica e poco rappresentativa.
Ecco perché anche quest’anno la chiave scelta non è l’eroismo ma l’ironia, con il video che vede protagonista l’attrice Lucia Ocone. “Veronika presenta Guerrierò” (qui la clip su YouTube https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q) è infatti il video della nuova campagna di Famiglie SMA Tutta un’altra SMA, al via fino al 20 settembre per sostenere e migliorare la qualità della vita delle persone con atrofia muscolare spinale attraverso il numero solidale 45585 (2 euro con l’sms da rete mobile, 5 o 10 euro da rete fissa).
Le donazioni aiutano a potenziare e far crescere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde allo 800.58.97.38 ed è da tempo il più grande progetto dell’associazione. È uno spazio che segue le famiglie fin dal momento della diagnosi, le informa sugli sviluppi e le novità delle terapie, le aggiorna sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. Un aiuto che accompagna le persone con atrofia muscolare spinale prima nel mondo della scuola e poi nel lavoro, guidandoli nella costruzione di percorsi di vita il più possibile autonomi. Composto da un team di esperti formato da avvocati, medici, psicologi e counselor, il Numero Verde Stella è pronto a intervenire in aiuto nei diversi ambiti legati alla patologia: normativo e legale (dalle pratiche di invalidità ai congedi parentali), sociale, psicologico e medico. Attraverso il servizio è possibile accedere ai tanti progetti promossi o patrocinati dall’associazione, come "Newborn SMA", che sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi fino ai 6 anni; "Uguali SMA Diversi", che offre supporto e consulenza alle scuole; "Incontri con i genitori", per creare uno spazio di condivisione.
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